Алия Елтаева
Здравствуйте, моему сыну 2 года ,буквально 2 недели назад кардиолог
заподозрила у него синдром Марфана, отправила к окулисту и она подтверждает(говорит что большой минус, в данное время капаем атропин, через два дня посмотрит и подберет очки), но точного диагноза еще не поставили! В семье ни у меня ни у мужа нет такого диагноза. Врачи говорят что у него вид уже говорит обо всем, рост 98 см вес 14 кг, длинные, тонкие пальцы! Собираемся в Астану (мы из Казахстана) на полное обследование и к генетику, если подвердят то посоветуйте в каком городе России есть хорошие специалисты по этому профилю?
Альбина Якупова
|Алия, приветствуем вас у нас. Смотря правде в глаза, у малыша СМ, и "благодаря" папе. Ничего страшного, с этим живут, долго и счастливо, если правильно. Хорошенько обследуйте обоих, а у нас здесь почитаете как с этим жить полноценно. Всего хорошего.
Алия Елтаева
|Альбина, спасибо большое! !!
Алия Елтаева
|Кстати, у папы все вроде нормально, пальцы обычные, просто высокий и худой
DELETED
|Алия, при СМ аорта расширяется. Это внешне до видно
Елена Белкина
|Алия, папу усиленно проверьте все же, особенно сердце. В Москве можно обратиться в бывший НИИ Педиатрии и детской хирургии. Там нас много наблюдается 😊 Здоровья Вам
Алия Елтаева
|Елена, Спасибо большое! !! и Вам крепкого здоровья! !!
DELETED
|Алия, моему сыночку тоже 2 года ,но ему передался синдром от меня.В глазах у него всё шевелится,видимо хрусталики вывихнуты и в подвисшем состоянии...так жаль деток.Здоровья вашему малышу!
Алия Елтаева
|Алёна, спасибо большое, и Вы не болейте!
DELETED
|Алия, спасибо!
Курьянова Елена
|Девочки. У моей дочке все эти признаки на глазки тоже были. И она проктически не видела. Только очень близко. Сколько бы мы не лечились все без результатно. Но два года назад мы нашли лучшего врача в Уфе башкирия. Мы сами с Саратова. И он ннам вернул зрение. Нам поменяли хрусталики. Ххотя к каму бы мы не обращались все предлагали только убрать их совсем т.к. нет мышц хрусталики держаться не будут. Но врач на их закрепил. И моя дочка видит. Еще проблемы есть со сколеозом и сердечко опять стало шалить. Вот не знаю куда луше нам со спинкой обратиться.. может кто знает. Ведь наших детей с таким синдромом не все беруться.
Жанар Толыкбаева
|Алия вы в каком городе живёте?
Алия Елтаева
|Жанар, Здравствуйте мы с города Актау
Ай Токтарова
|В Астане где собираетесь обследоваться?
Алия Елтаева
|Кстати сделали узи сердца и подтвердили, но операция пока не требуется