Алла Косяк
Приветт група!!!Я з Украини извиняюсь за ошибки.Моему сину 15 лет он
очень худенький.Врач генетик подозревает у нево СМ но сделали обследование сердца-здоровое.У меня и мужа в роду таких больних не било.Ми с мужем тоже не маленькие 172 и184.а син182.син носит очки как я.когда услишала етот диагноз то стало страшно.но диагноз только дали по внешнему виду.куда обратитса дале?вот фото син
Максим Царь
|Если сосуды и аорта в норме. То ок.В принципе. Возраст такой, вверх тянется. Я сам был худющим в 14-16. Рос быстро. В 15-16 был метра 2.
Алла Косяк
|Максим спасибо за ответ)))а ви не знаете как можно набрать масу если врач сказала тяжолого не поднимать и не делать больших нагрузок
Максим Царь
|Алла, просто усиленно питаться. Подсчитайте нужную калорийность на вес сына, и добавьте 200-300 калорий сверху.Ну и турники, брусья умеренно думаю не навредят.
Алла Косяк
|Спасибо огромное Максим за ответ)).будем пробовать))
Елена Хван
|Алла, а пальцы рук гибкие? Вообще мне тоже внешне поставили , когда пришла к кардиолога на узи , она попоросила выпрямить руки , пальцы выгнать, как я их могу) а так если с сердцем всё хорошо , то отлично! Я тоже " носитель СМ" и считаю что самая большая-проблема у меня это проблемы с сердцем ! А у вашего ребенка с сердцем всё в порядке, то всё ОК у вас)
Алла Косяк
|Лена пальци на руках не гибкие но ноги он з детства закладивает за голову до сих пор))у нево бил рахит в 4 месяца после которого он изменился))))
Алла Косяк
|Лена, врач еще прописала АТФ лонг для профилактики 2 раза в год он от сердца))она говорит що проблеми з сердцем у таких больних начинаются в старшем возросте)))не знаю правда ли ето и нужни ли ему ети таблетки)))
Елена Хван
|Алла, ну да, мне врач сказал что в подростковом возрасте начинаются проблемы с сердцем, я например до 25 лет и не знала что у меня-проблемы с сердцем!
Елена Хван
|Алла, но носители СМ имеют совокупность нескольких признаков , это в основном гибкость конечностей, высокий рост, удлиненные пальцы, проблемы со зрением , сердцем ! Еще говорят так же признак См проблемы с грудной клеткой! В детстве я перенесла операцию на грудную клетку
Елена Хван
|Почитав комментарии участников, я поняла см бывает в разных тяжестях заболеваний , у кого проявляется в легкой форме , у кого всего очень много!
Алла Косяк
|Лена, а ви не знаете может можно здать какие анализи чтоби убедитса есть у нево СМ точно
Елена Хван
|Алла, слышала, что генетический анализ есть!
Елена Хван
|Алла, вы не паникуйте! Таких подростков очень много, высоких и худощавых! Главное , что с сердцем всё хорошо! Я считаю это основная проблема! А по зрению у него что? Просто астегматизм? Просто характерная проблема со зрением это подвывих хрусталика!
Алла Косяк
|Лена, спасибочки вам
Елена Хван
|Алла, не за что! Я сама это пережила! Как то жила жила, а потом как обухом по голове , такой диагноз! Первое время я собиралась уже на тот свет) но сейчас нормально всё!) Понимаю страх, так как тоже есть ребенок маленький и уже у нас небольшие проблемки с сердцем! ( А у вас ребенок подросток и всё хорошо !
Алла Косяк
|Лена, да астегматизм но окулист говорит щто ето от меня по наследству))у меня еще хуже зрение чем у сина и дочь тоже носит очки но она здорова)))так хочется узнать точно что з сином чтоб успокоится)))а то меня так напугали что била депресия)))
Алла Косяк
|Лена, так полегчало на душе после общения с вами))большое вам спасибо😊
Елена Хван
|Алла, тогда уж точно не беспокойтесь , как я уже писала таких мальчиков миллионы в таком возрасте! Если не сделаете генетический анализ, то просто для самоуспокоения раз в год или хотя бы раз в два года , делайте узи сердца!
Елена Хван
|Алла, да не за что! Думаю , и надеюсь что всё хорошо будет!
Алла Косяк
|Лена, вам тоже желаю всево самого наилудшего от чистого сердца😊😊😊
Елена Хван
|Алла, спасибо )
Алла Косяк
|Лена, 😊
Александра Багаева
|Если точно хотите исключить то можно сделать генетический анализ, но он дорогой. Не переживайте мальчик у вас уже большой, может и врачи ошиблись, так для страховки поставили.
Алла Косяк
|Александра, спасибо вам за ответ😊
Александра Багаева
|Да было бы за что))) не накручивайте себя. Моей дочери поставили в 1,5 года точный диагноз, но мы для страховки сделали генетический еще, обошелся в прошлом году около 80 тысяч.
Марина Брагина
|Александра, а где конкретно Вы делали генетический анализ. Эта информация может быть в этой группе полезна очень многим, т.к. преимущественно анализ в России ставится симптоматически. Спасибо!
Александра Багаева
|В Москву ездили. Не знаю можно ссылки или нет, но вот тут внизу расценки есть и адрес. Мы первые в нашем городе кто подтвердил СМ ДНК тестом, а не симптоматически. Делать его можно частями так и полностью http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/marfan-syndrome
Алла Косяк
|