фото Алла Косяк

Алла Косяк

Приветт група!!!Я з Украини извиняюсь за ошибки.Моему сину 15 лет он

очень худенький.Врач генетик подозревает у нево СМ но сделали обследование сердца-здоровое.У меня и мужа в роду таких больних не било.Ми с мужем тоже не маленькие 172 и184.а син182.син носит очки как я.когда услишала етот диагноз то стало страшно.но диагноз только дали по внешнему виду.куда обратитса дале?вот фото син

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |
    картинка из группы Синдром Марфана, автор Алла Косяк
  • фото Максим Царь bigdaddynt

    Максим Царь

    |

    Если сосуды и аорта в норме. То ок.В принципе. Возраст такой, вверх тянется. Я сам был худющим в 14-16. Рос быстро. В 15-16 был метра 2.

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Максим спасибо за ответ)))а ви не знаете как можно набрать масу если врач сказала тяжолого не поднимать и не делать больших нагрузок

  • фото Максим Царь bigdaddynt

    Максим Царь

    |

    Алла, просто усиленно питаться. Подсчитайте нужную калорийность на вес сына, и добавьте 200-300 калорий сверху.Ну и турники, брусья умеренно думаю не навредят.

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Спасибо огромное Максим за ответ)).будем пробовать))

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, а пальцы рук гибкие? Вообще мне тоже внешне поставили , когда пришла к кардиолога на узи , она попоросила выпрямить руки , пальцы выгнать, как я их могу) а так если с сердцем всё хорошо , то отлично! Я тоже " носитель СМ" и считаю что самая большая-проблема у меня это проблемы с сердцем ! А у вашего ребенка с сердцем всё в порядке, то всё ОК у вас)

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена пальци на руках не гибкие но ноги он з детства закладивает за голову до сих пор))у нево бил рахит в 4 месяца после которого он изменился))))

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, врач еще прописала АТФ лонг для профилактики 2 раза в год он от сердца))она говорит що проблеми з сердцем у таких больних начинаются в старшем возросте)))не знаю правда ли ето и нужни ли ему ети таблетки)))

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, ну да, мне врач сказал что в подростковом возрасте начинаются проблемы с сердцем, я например до 25 лет и не знала что у меня-проблемы с сердцем!

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, но носители СМ имеют совокупность нескольких признаков , это в основном гибкость конечностей, высокий рост, удлиненные пальцы, проблемы со зрением , сердцем ! Еще говорят так же признак См проблемы с грудной клеткой! В детстве я перенесла операцию на грудную клетку

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Почитав комментарии участников, я поняла см бывает в разных тяжестях заболеваний , у кого проявляется в легкой форме , у кого всего очень много!

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, а ви не знаете может можно здать какие анализи чтоби убедитса есть у нево СМ точно

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, слышала, что генетический анализ есть!

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, вы не паникуйте! Таких подростков очень много, высоких и худощавых! Главное , что с сердцем всё хорошо! Я считаю это основная проблема! А по зрению у него что? Просто астегматизм? Просто характерная проблема со зрением это подвывих хрусталика!

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, спасибочки вам

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, не за что! Я сама это пережила! Как то жила жила, а потом как обухом по голове , такой диагноз! Первое время я собиралась уже на тот свет) но сейчас нормально всё!) Понимаю страх, так как тоже есть ребенок маленький и уже у нас небольшие проблемки с сердцем! ( А у вас ребенок подросток и всё хорошо !

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, да астегматизм но окулист говорит щто ето от меня по наследству))у меня еще хуже зрение чем у сина и дочь тоже носит очки но она здорова)))так хочется узнать точно что з сином чтоб успокоится)))а то меня так напугали что била депресия)))

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, так полегчало на душе после общения с вами))большое вам спасибо😊

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, тогда уж точно не беспокойтесь , как я уже писала таких мальчиков миллионы в таком возрасте! Если не сделаете генетический анализ, то просто для самоуспокоения раз в год или хотя бы раз в два года , делайте узи сердца!

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, да не за что! Думаю , и надеюсь что всё хорошо будет!

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, вам тоже желаю всево самого наилудшего от чистого сердца😊😊😊

  • фото Елена Хван

    Елена Хван

    |

    Алла, спасибо )

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Лена, 😊

  • фото Александра Багаева bagyha

    Александра Багаева

    |

    Если точно хотите исключить то можно сделать генетический анализ, но он дорогой. Не переживайте мальчик у вас уже большой, может и врачи ошиблись, так для страховки поставили.

  • фото Алла Косяк

    Алла Косяк

    |

    Александра, спасибо вам за ответ😊

  • фото Александра Багаева bagyha

    Александра Багаева

    |

    Да было бы за что))) не накручивайте себя. Моей дочери поставили в 1,5 года точный диагноз, но мы для страховки сделали генетический еще, обошелся в прошлом году около 80 тысяч.

  • фото Марина Брагина

    Марина Брагина

    |

    Александра, а где конкретно Вы делали генетический анализ. Эта информация может быть в этой группе полезна очень многим, т.к. преимущественно анализ в России ставится симптоматически. Спасибо!

  • фото Александра Багаева bagyha

    Александра Багаева

    |

    В Москву ездили. Не знаю можно ссылки или нет, но вот тут внизу расценки есть и адрес. Мы первые в нашем городе кто подтвердил СМ ДНК тестом, а не симптоматически. Делать его можно частями так и полностью http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/marfan-syndrome