Доброе утро!!!у моего сина морфана отслойка сетчатки глаза.ему 16

Добрый день! Группа инвалидности положена. Обратитесь к генетикам в ОХМАТДЕТ и после того, как вам напишут заключение должны оформить инвалидность в поликлинике по месту жительства.

Алла, спасибо.завтра едем в Охмадит на операцию глаз и заодно обратимся к генетикам.спасибо что подсказали🌺🌸

Алла, нам оформили на основании заключения генетиков.Согласно приказа МЗ Украины √ 482(от 04.12.2001г.)Перечня медицинских показаний 454/471/516(от 08.11.2001г.)-раздел XXI,п.3 пп.3.27-ребёнок имеет право на получение государственной социальной помощи на детей-инвалидов до 18 лет

Татьяна, спасибо🌺🌸

У меня такое было в 21, после получила инв. по зрению, просто за СМ никто назначать не хотел.

Наташа, нам тоже по см не хотят давать инвалиднось.а вам делали операцию на глаза??как сейчас со зрением.?

Алла, в Украине дают инвалидность по СМ, только необходимо заключение генетика.

У нас тоже по СМ не дают. Нам дали именно по зрению. Направлял окулист.

Алла, отслойка была на правом, было 5 операций, просто после 1ой была сильная травма и дальше каждый раз происходил рецидив. Пишу, чтобы вас не пугала моя ситуация, и потом это было 20 лет назад, так что у вас все должно получиться 😊. Принимайте что-то для мозг. кровообращения, сосудов: гинко билоба, цинк.. может быть церебролизин, посоветуйтесь с врачом, который знает про СМ.

Наташа, спасибо

Наташа, скажите пожалуйста, как понять грозит ли отслойка сетчатки при ухудшающейся близорукости? У меня СМ, сейчас зрение -7,5. Есть ли какие-то признаки начинающейся отслойки? У всех ли марфанов отслойка происходит?

Катя, ми случайно узнали.била комисия призовников и там увидели.надо проверятса постояно.так никаких симпптомов не било только иногда темная точка била видна.если не проверили говорят что ослеп би.у морфанов недостаточно колагена и за етого болезни наверное.нужно врачей спрашивать хотя они тоже не очень знают ведь есть разние морфани:есть слабо виражение симптоми и сильно виражение.

Алла, а зрение при этом было какое?

Катя, первий ряд без очков видел

Катя, угрозу отслойки вы никак не поймете, только когда она началась, появляется в поле зрения темное пятно, в темноте оно наоборот ярко светлое. Угроза- это периферическая дистрофия сетчатки, это может увидеть врач, но не всякий, мне в поликлинике даже саму отслойку не могли определить 😒. С большим минусом вы уже в зоне риска, делайте все возможное, в первую очередь это образ жизни и питание, ищите хороших врачей, но полагайтесь только на себя. Хороший врач- это тот кто вам понравился. Как то так..😇

Наташа, у нас диагноз траикционая отслойка сетчатки с дирчастими разривами на одном глазе.но нам хороший врач попался сразу увидел и послал на УЗИ глаза.там подтвердили.операцию делали срочно.Хотела спросить вас когда зрение вернется после операции?🌺🌺🌺🌺

Алла, примерно через полгода. Я таких сложных диагнозов не знаю.. после 1ой операции я лежала на спине и без подушки 4 мес. но это была двойная операция, еще хрусталик удаляли. Наверняка вам дали рекомендации как себя вести, а вообще в таких случаях хотя бы временную инвалидность дать обязаны. Хотя восстанавливаться после операции и получать инвалидность- это несовместимые вещи. С днем рождения Вас, силы, терпения и оптимизма! 😊

Наташа, спасибо за ответ и поздравление🌺🌸😊

Катя и Алла, проконсультируйтесь по поводу лазерной коагуляции, она делается и после операции и как профилактика. Процедура не совсем безобидная, но в некоторых случаях необходимая.

Наташа, ок

Алла, наличие синдрома Марфана дает право получать пособие по инвалидности. Вперед к генетику,он ставит этот диагноз по результатам анализа и дает направление на Мсэк

Светлана, а что такое Мсєк?нам уже 16 лет и никак не хотят дать групу

Алла, медиков-социальная экспертная комиссия

Светлана, понятно🌺🌸

Алла, здравствуйте. У моей доченьке тоже СМ. Мы делали 2 опрации на глаза. 1-ю на одном глазе через год на другом. Был подвывих хрусталика. Нам поменяли хрусталики в Уфе. Очень сильный врач. Он с гружничками даже работает. Нам хрусталики закрепили швами. Пол года только запретили прыгать и заниматься физическими нагрузками. И месяц не мочить глаза. Сейчас видим птичек в небе без очков. Нам 14 лет желали операцию в 10 и 11 лет

Елена, нам уже тоже сделали операцию на глаза.сейчас проходим реабелитацию.