Юлия Ластовка
Жила я жила и не знала, что Марфаны бывают и кто они такие... А потом
родилась у меня дочка с этим синдромом. Сколько страхов, слез.. Но с каждым днем я её любила все больше и больше. Мне кажется прекраснее существа я и не знала никогда. Да, есть проблемы. Да, побывали почти во всех больницах за этот неполный год, но со всем справлялись, постепенно все решали, с этим со всем можно было жить и быть счастливыми. Даже когда оказалось, что сильно спрогрессировали пролапсы, что очень сложная ситуация и вдруг появилась сильная сердечная недостаточность, и врачи с таким никогда не сталкивались, все равно до последнего надеялись и были счастливы с нашим ребенком, а она, надеюсь, с нами. Потрясающая жизнерадостность.Сейчас её не стало.. но я понимаю, что через неё транслирую свою любовь всем таким людям. О чем и хочу сказать всем, кто прочитает и услышит. Вы очень хорошие люди, на сколько я успела узнать. Наверное, это прилагается к генам.
Мария Устименко
|Начинала читать и улыбалась заканчиваются и плачу😢,Юлия я вам желаю огромного счастья !!!вы такая позитивная что ваша положительный настрой передаётся через ваше послание!
Unga Unga
|Юлия, сил вам и терпения! Сочувствую и обнимаю. Дай бог вам большого счастья.
Ольга Неизвестных
|Соболезную вам очень! У меея тоже ребенок с этим синдромом? Но что случилось? По какой причине она ушла?
Альбина Якупова
|Ольга, повнимательнее прочтите текст. Не думаю, что этично это "пережёвывать."
Ольга Неизвестных
|Альбина, понимаю что неэтично. Но пытаюсь выяснить информацию и не только здесь. Так как скоро моему ребенку предстоит очень сложная операция на аорте и клапане. И я не знаю чего ждать уже(((
DELETED
|Соболезную вам. Верю, что у вас появился ангел на небе. Храни вас Бог! У вас ещё будут дети
Оксана Николаева
|Соболезную! Сил вам! Обнимаю Вас!
Жанара Толыкбаева
|Юлия Сил вам,соболезную.
Ольга Денисова
|Ольга, здравствуйте, у нас недавно была такая операция.
Юлия Ластовка
|Олечка, я потрясена тем, как внешне похожи наши с вами дети..
Ольга Неизвестных
|Юлия, а мой сынок разве не похож на марфанчиков?
Олеся Муллахметова
|Олечка, ой и мой сынок очень похож на вашего. Сколько вам сейчас лет?
Ольга Денисова
|Олеся, в ноябре 7 будет
Олеся Муллахметова
|Олечка, вы уже большие, во сколько вы стали ходить самостоятельно?
Ольга Денисова
|Олеся, в год начал, но боялся еще сам, а в год и месяц уже пошел. У меня все записано)
Олеся Муллахметова
|Олечка, молодец, нам сейчас 1,6, но мы ходим за ручку. Как у вас сейчас дела с мышцами? У нас очень слабенькие.
Ольга Денисова
|Олеся, слабые, на руках и на ногах, ходит на полусогнутых. На цыпочках стоять не может. Раньше где то в полгода стоял на цыпочках, ему стали делать парафиновые сапожки, расслабляли икры, после этого на цыпочках вообще стоять не может. Вот думаю, может не надо было делать, только вот откуда было знать
Ольга Неизвестных
|Олеся, мышцы таких деток тоже крепнут со временем. Моему сыну 11 лет. Он слаб конечно для своего возраста, но всё равно силы набирает)
Олеся Муллахметова
|Ольга, с этой слабостью очень трудно пока. Он у нас большой, но ещё не ходит, тяжело его носить мне. Что бы мышцы крепли надо над этим работать наверно.
Ольга Неизвестных
|Олеся, ну мы не работали особо. Просто он очень активный был всегда. Пошел тоже в год и месяц. Он у вас высокий ростом?
Олеся Муллахметова
|Ольга, да опережает сверстников своего возраста
Ольга Неизвестных
|Олеся, мой родился 50 см. В год уже 80 был. А с сердцем как у вас?
Ольга Неизвестных
|Ольга, на аватарке это он со мной. Щас наверное где то 157 см уже
Олеся Муллахметова
|Ольга, умеренное расширение аорты на уровне синусов и регургитация на мк до первой степени
Ольга Неизвестных
|Олеся, ну хорошо. Желаю чтоб не ухудшалось это всё)
Олеся Муллахметова
|Ольга, а у вас с какого возраста начались ухудшения по сердцу или у вас врожденные проблемы были?
Ольга Неизвестных
|Олеся, выраженное расширение аорты уже с грудного возраста ставят. Но росла она равномерно росту после этого. И теперь до 5 см доросла. Опепацию планируют
Ася Иванова
|Олечка, А какой у вас рост и вес?
Ольга Денисова
|Ася, 134 и 21кг до операции был, сейчас 17, никак не наберем
Альбина Якупова
|Спасибо Вам, Юля. Господь обязательно подарить Вам Счастье, и оно останется с Вами навсегда. А эта малышка будет там наверху молиться за вас. Сил Вам, здоровья, терпения и веры.