Добрый день всем! Дорогие участники, подскажите, делал ли кто-нибудь

Мы делали, дочери было 10 лет, делали в Киеве в ОХМАТдете у профессора Левицкого. С пластинкой ходили два с половиной года. Сейчас дочери 17, все хорошо, возврата нет

Моей 3 года, в понедельник едим в Москву в филатовскую больницу на консультацию.

Оля, по Насса делали?

Галина, к Разумовскому?

Таня, к Алхатову на консультацию.А вы у Разумовского были?Мы ещё были в РДКБ в Москве, сказали приезжать к 5 годам.

Да делали по Насса

Оля, если можно, напишите, как дочка перенесла? Болевой синдром сильно выражен?

Когда наркоз отошёл было очень больно, у нас ещё кислород не был подведен к кровати, говорят, что если с маской кислородный, то легче, и нам не давали из за сердца много обезбаливающего, но больно только сразу после, а на следующий день она уже вообще не жаловалась, правда она у нас терпеливая очень, и после операции мы очень строго соблюдали режим сна только на спине пол года. А операция по снятию пластины вообще не болезненно, она уже через два часа ходила, и обезбаливающего только первый день, а потом мы отказались. Вот уже в ноябре будет шесть лет как прооперировали все хорошо, возврата нет, два маленьких шарма под грудью и один посредине.

Галина, у Разумовского были две мои знакомые. Впечатления примерно одни - 3000 р. консультация, все очень быстро, приезжайте после 12-лет. Все.

Галина, он конечно очень крутой профессор. Но такие операции для них в как семечки. Поэтому в большинстве своем делает Алхасов. Я просто уже запуталась, потому что все говорят разные вещи. А вы у кого были в РДКБ?

Таня, Полюдов кажется фамилия, мы там были когда дочке 8 месяцев было, Консульт быстро, меньше минуты, дольше ехали в Москву.

Таня, а вашему ребенку сколько лет?

Галина, моему 8. 3 степень. Каждый врач говорит по своему. Кто-то готов сейчас оперировать, кто-то в 12-13 лет. А вы слышали про пластины с эффектом памяти? Это, как я поняла, модернизированный Равич.

Галина, https://vk.com/club68360951. Вот есть группа, с такими же проблемами люди задают вопрос Королеву. Который и использует этот метод пластин с памятью. На следующей неделе хочу к нему в ЦИТО, послушать альтернативное мнение.

А во взрослом возрасте делал кто-нибудь? Меня интересует, можно ли обойтись без посторонней помощи в послеоперационный период?

Наташа, с помощью всегда лучше конечно) но можно и обойтись наверное. А вы каким способом делать будете?

Не знаю, наверное с разрезами, у меня двойное искривление, да и пластины поздно вставлять. Хотелось узнать, можно ли самостоятельно совершить операцию?

Наташа, https://vk.com/deformacija. Вот группа закрытая по деформациям. Вступайте, можно спросить у людей, которые сделали)

Таня, спасибо.

У моего среднего синдром Марфана и воронкообразная деформация. Тоже нужна операция, но мы из Беларуси и мнения врачей здесь весьма категоричны. Все говорят только одно- при наличии Марфана операция по воронке нецелесообразна, так как и во время операций и послеоперационный период чреваты осложнениями. Из-за маленького веса (возраст - 14 лет, рост 176 и растем постоянно, вес 40 кг.), будет очень трудно с пластиной, а после снятия пластины риск того, что вернется все назад. Но я понимаю, что операция нам нужна, ибо из-за воронки (3 степень) проблемы со здоровьем. Постою, послушаю, может определимся где лучше нам оперироваться.

Елена, а какие у вас проблемы со здоровьем? Именно из-за воронки? Мы проверяемся постоянно - сердце, легкие, объем дыхания. И вот по внутренним органам из-за воронки конкретно нет никаких проблем. Пролапс мк и дополнительная хорда - это к воронке отношения не имеет. Объем дыхания и функция дыхания не нарушены - такое заключение пульмонолога. У вас врачи видимо толковые, потому что у нас твердят только одно -нужна операция. И при том, прямо сейчас, без отсрочек. То что он худой как тростинка и как восстанавливаться будет - никто не отвечает. Очень хотела услышать альтернативную точку зрения, но в Москве все, что мне сказали это - вы же к хирургу пришли, значит давайте резать. И не забудьте еще в карман положить, наглость предела не имеет. Марфан, не марфан всем пофигу, режут одинаково.

Таня, У нас относительно воронки только с дыханием проблемы, ну и болеем тяжело (сразу бронхит или пневмония), поэтому оперироваться надо. Но у нас врачи приходят к выводу, что воронка существенного ущерба не наносит. Да, надо беречься, не переохлаждаться, в общем делать все для того, чтобы избегать простудных заболеваний. Говорят, что с Марфаном и воронкообразной грудной клеткой можно прожить до 101 года, и что при Марфане это не главное. Консультировались с врачами в Москве, сказали, что возьмут без проблем и что наличие Марфана это не существенно (это наверно и пугает, что их ничего не пугает). Вот и надеюсь, что может еще где-нибудь удастся найти того, кто специализируется (имеет достаточный положительный опыт) в операции на воронке при Марфане.

Елена, их ничего не пугает) Потому что им все равно Марфан или нет) А куда вы обращались в Москве?

Кто-нибудь оперировался при килевидной грудной клетке?

Есть еще доктор Плякин, ему на почту можно выслать фото и все документы, специализируется на деформациях ГК.

www.plyakin.ru

Я отправляла, он быстро ответил, все написал, описал.

Анастасия, у вас воронкообразная?

У нас смешаная, сложная деформация

Вот судя по себе женскому полу если не мешает грудная клетка делать операцию нету смысла когда грудь вырастет будет незаметно