София..Вот мы и дожили до 2 класса.Нам уже 8,5

Конечно дожили и еще очень очень много лет впереди😊 Какие у вас операции были?

Удаление обоих хрусталиков и ставили кольцо на митральный клапан..сколиоз у нас 2 степени..не знаю,что с этим делать.

Ася, со 2 ст наверное пока ничего не делают. Была недостаточность клапана?

Да..тянули до последнего..3 года назад была операция на сердце.Наблюдаемся..корень аорты очень расширен,но это следующая операция.И кольцо ,скорей всего ,придется менять,когда подрастет..

Ася, у нас также аорта расширена сильно и аортальный клапан плох. В октябре должна была бы быть госпитализация. Но пока отложили до начала следуюшего года. Сколько у вас сейчас диаметр аорты?

Ася, вы с Сонечкой большие борцы, молодцы. Насчёт сколиоза, следить чтоб ровно сидела за столом, рюкзак носить только на обоих плечах, читать можно лёжа ровно на животе. На плавание запишитесь.

Ольга, не прогрессирует это хорошо уже👍

Мария, у нас прогрессирует к сожалению. По мере роста и взросления

Ася, скажите пожалуйста после удаления хрусталиков какое зрение у дочки?

+15

Татьяна, +15

Ася, +15 это очки?А видит сколько?

Ася, и ещё вопрос,а вам линзы не предлагали?Просто нас отправили на консультацию в Киев,чтобы решить или удалять хрусталики и потом или очки или линзы,или замена хрусталиков.Предложили замену,обещают 60%,сейчас сотые.Вот переживаю может зря согласилась и лучше удалить и одеть линзы.

Татьяна, без очков 1%

Ася, я имела ввиду сколько видит в очках?

Татьяна, мы пытались носить линзы,но она маленькая,мы их с таким трудом одевали и уход слишком хлопотный..в очках она не комплексует,хотя жизнь, конечно, во многом ограничена...Примерно,полтора года назад мы согласились на операцию ИОЛ,в клинике Федорова,в Краснодаре...Гончаренко Олег ,не помню отчество,Федорович,кажется..но анестезиологи намиотказали из за сердца,побоялись...у них там нет детской реанимации,вдруг бы что не так пошло...В общем,на этом наши мытарства со зрением окончены..остались при своих любимых очках!

Татьяна, около 60%

Ася, нам тоже нужно брать разрешение у кардиолога.Сказали операция будет длиться от часа до полтора.

Ася, Спасибо Вам за ответы.

Татьяна, сколько вашей дочери лет?

Ася, 15,22 декабря будет 16.

Татьяна, у вас по генам или мутация?

Ася, у меня.

Татьяна, какой у вашей дочки сейчас вес и рост?

Ася, рост 178,вес 52.

Ася, а ваша доченька в 8.5 какой рост и вес?

Татьяна, у нас удалены с трёх лет хрусталики если б знала выставила ИОЛ.в очках +15видит 7-8строчек.говорят отличный результат.без очков все размыто контуры.в процентах не скажу

Ася, сейчас нам 5лет 130см 25.5кг 33р-р ноги ,не знаю куда мы растем и какие будем

Мария, спасибо Вам за комментарий.Уже немного легче на душе,что согласились на замену.

Татьяна, мы будем пытаться вставлять в Краснодаре ближе к школе

Мария, нам отказали из за сердца..

Мария, 146 см,30 кг,35 размер ноги

Татьяна, у нас,что самое обидное,мутация..

Ася, и у нас мутация.скалеоз прогрессирует?а вальгус есть?

Ася, Мы сделали в Краснодаре операции по замене ИОЛ у Гончаренко. Сейчас видит 4 строчки. Ходит без очков и линз. Но у нас не было проблем с сердцем, только небольшой проляпс МК. А сколиоз уже 3 степени.

Татьяна, Я бы лучше поставила ИОЛ, сама год назад сделала себе такую операцию, до этого ходила в линзах или очках +14. В течении 15 лет. Очень рада что сделала. Нет никаких проблем. Зрение 7 строчек, надеюсь, что у ребенка тоже улучшаться.

Анна, спасибо Вам за ответ.

Анна, Вы сразу два глаза делали?

Анна, нам сказали ждите 18 лет,тогда сделаем.. как вам удалось сохранить прямую спину?

Татьяна, обычно делают один,а через 3 месяца второй

Татьяна, нет, сразу два не делают с промежутком 2-3 мес.

Ася, она не совсем прямая, занимаемся лфк, бассейн, массаж, но мышцы все равно слабые.

Ася, еще пытаемся ходить в карсете Шено, но только дома и спит в нем.

Анна, ещё подскажите как послеоперационный период проходит?Много ограничений?

Татьяна, впринцыпе все безболезненно, только не наклоняться, не спать на операционном глазу, не ходить бани, бассейн, не поднимать тяжести. Все это в течении месяца, а потом все как обычно.

Анна, как жаль,что нам отказали..так хочется,чтоб у ребенка было нормальное детство..живем у моря,а наплаваться и наныряться не можем..

Ася, вы какие линзы пробовали носить? Я начала носить в 12 лет, сперва жесткие, потом перешла на мягкие они на много удобнее.

Будь здорова,малышка и долгих счастливых лет тебе!

Артур, спасибо за искренние пожелания!Все для этого делаем...