Доброго времени суток. Мне всего 14 (через месяц 15) и я совсем

Дарья, с этим нужно жить. Смириться, принять себя. Ты не хуже других. Все эти проблемы можно решить - глаза прооперировать, и не только глаза... Это сложно... Но, что поделать ? Про потомство... Мы с мужем здоровые, но родился ребёнок с синдромом. Мне было так плохо-словами не передать. Да и сейчас наша жизнь - борьба.Но вы сильные. Ты девочка взрослая, понимаешь, что ты не виновата и родители не виноваты. Природа так захотела... Ты справишься. И ребёнок у тебя может быть без синдрома!

Татевик, в том то и дело, что может быть, а может и нет... В моём возрасте конечно рано о таком думать, но мне же тоже не 5 лет уже(( волей не волей, а задумываешься... Во всяком случае, беременность и на здоровье матери влияет чаще всего негативно (что уж говорить о марфаночках, если даже здоровые девушки встречаются с осложнениями не редко). Тем более, если ребенок будет болен, то двойной удар.(( Смириться и жить единственный правильный выход конечно, поделать ничего не могу - тоже понимаю. Всё равно очень обидно и ужасно это всё:( Все мы в любой момент можем умереть от чего-либо. Любой человек. Здоровый или больной. Но то, что здоровые вряд-ли об этом думают, это факт. Об этом задумываются болеющие, ибо они знают о своих проблемах. Обидно до глубины души😩

Дарья, здоровым можно родиться-инвалидом стать в любой момент. Я очень тебя понимаю, что обидно... И не то слово... Но куда деваться! А родить здорового можно и через эко. Наука развивается - кто знает , что будет завтра. Антибиотик тоже появился спустя некоторое время. Может и нам повезёт...

Наверное, почти все прошли через это состояние. Мне сейчас всё равно. Как я выгляжу в глазах других людей. Одна я буду всю жизнь или нет. Мудрость придёт, со временем. Главное не падать духом.

Альбина, не падать духом в данный момент меньше всего получается(

Дарья, я тоже была в ужасном состоянии месяца три или четыре после рождения ребёнка марфанчика. Думала жизнь закончилась. Жила целый год как в тумане. Но муж мне сказал, жизнь на этом не закончилась, она продолжается, просто нужно научиться с этим жить. Счастье есть его не может не быть.

Олеся, а как вы сразу поняли что у вас ребенок марфанчик? Просто мы шли к этому (пониманию) 6 лет!

Неонатолог, когда увидела ребёнка, длинные пальцы, сразу сказала, что нам нужно посетить генетика. Сразу стала штудировать интернет, надеялась на то, что у нас просто длинные пальцы, потому что такое бывает. Не верила врачам, но когда стали появляться все признаки, а потом мы сдали кровь по программе бесплатной в Москве и все подтвердилось.

Анастасия, видимо у вас врачи незнающие были, либо вы не были с рождения похожи

Анастасия, у вас пальцы длинные?

Да пальцы длинные, но у нас "пианист" рос! Мышечная гипотония, просто слабенький! И только теперь все нашлось свое объяснение!

Дарья, я тут, пожалуй, одна из самых «потрепанных» Марфанов, если верить учебникам, мне пора уже на тот свет. А мои ровесники в этом возрасте «ягодки опять». С внуками вторую молодость переживают. Обидно? Угу, немножко. Особенно если твоё отражение в зеркале лет на 20 тебя моложе. Но чтобы не было так беспросветно, учитесь, найдите своё дело, реализуйтесь в профессии, растворитесь в чем-то. Книгу пишите. Мне кажется, у вас получится. Очень зрело и ответственно размышляете. А семья... Усыновить ребёнка не дадут, проверено. Это трудно, но возможно - найти человека, у которого уже есть дети. Мне повезло. Нашла человека с СМ и здоровым ребёнком. Это ещё до появления соцсетей. Сейчас проще установить контакты, есть профильные сообщества. Мы вот всегда поможем советом, а если нужно, и делом.

Юлия, спасибо за поддержку. Безусловно, ценю. Моя обида вряд-ли когда-то уйдёт. Мне кажется, она всегда будет со мной, до гроба (как бы страшно не звучало). Смириться тоже вряд-ли получится. У меня не получается...

Дарья, а зачем мириться? Это борьба. Или Марфан тебя, или ты Марфана. Вам легче хотя бы потому, что вы знаете, что происходит. Меня таскали по врачам, оперировали несуществующий рак, приписывали нервную анорексию, на работе считали симулянткой, отлынивающей от тяжелой работы. Когда я тащила диван из своего кабинета во время ремонта, у меня случился компрессионный перелом позвонка и разрыв кое-чего из требухи. Прежде чем меня увезла скорая, мне пытались подсунуть бумажку о том, что это бытовая, а не производственная, травма. Этого не случится с вами никогда, потому что вы знаете о своей болезни. И научитесь с ней жить. Я же пыталась доказать себе и всем, что я не слабее других. Ну результат я рассказала))) У вас есть знание и понимание. Ну и контрольный аргумент. Моя бабушка-диспласт умерла на 105-м году жизни. Во сне и с улыбкой. Прорвёмся!

Мой дед с СМ в 82. Потому что не занимались самоедством. Здоровое питание, здоровое мышление и вперед по отмеренной.

Деваться некуда. Это не сон-проверено! Нужно научиться жить и бороться с этим. Трудно, но время научит.

Дарья, очень многие Марфаны счастливые жены и мамы, и у меня дочка и я надеюсь что она будет именно такой. А если родиться у неё Марфан значит будем помогать. С дочкой мы все делаем впервые а с внуками будем уже знающие и будет легче. Все будет у тебя хорошо, настрой я на лучшее так и будет

Анастасия, мне летом 60 стукнет. О том, что такое Мариан по- настоящему узнала после 40. С одной стороны хорошо, жила в неведении, не маялась так, а с другой- многие вопросы просто не пришлось бы себе задавать и от многого могла бы себя уберечь, если бы жила с оглядкой. Сейчас думаю- чем раньше поймёшь свою проблему, тем правильнее организуешь свою жизнь . Вот об этом ты должна думать, как раз возраст такой, а не тратить время на безответные вопросы " за что" и "почему". Дерзай, и многого можешь достигнуть. Удачи!

Моему сыну 12 лет. Но даже не знаю задумывается ли он о том, что какой то он не такой. Перенёс несколько операций. Но вроде радуется жизни. Все недуги его понемногу исправляются😊

У меня дочке 15 исполнилось .4 раз в больнице за год .то выпадение поля зрения ,которое не прошло ,ставили склероз .то вертебро базилярную недостаточность ,то ещё что то .это мы тогда просто не знали про дисплазию ,а нам никто и не говорил ,хотя при росте в 176 и размере обуви 41 сейчас ,длинные руки ноги пальцы и тп .полетело одно колено сначала ,болезнь Гоффа ,сейчас лежит со вторым коленом в гипсе .и как бы я не плакала бывало пока она не слышит ,и руки иной раз опускаются ,все равно хочется сказать ,прорвёмся .просто конечно жаль ,что мало толковых врачей .единицы.значит надо жить назло всему ,сама всю жизнь то одно болит то другое ,ну и по фиг ,какая есть

Марина, добрый день! А какие проявления дисплазии?

Ольга, гипермобильные суставы .кифосколиоз ,проблемы с сосудами .очаг в головном мозге ,выпадение поля зрения с прошлого года ,как вариант тоже из за этого. Плоскостопие с детства.сейчас вот суставы подключились .9 числа должны ехать к генетику .сейчас вот с гипсом на колене

Ольга, ещё вот надо эхо сделать .фиг чего дождешься в поликлинике

Марина, очаг в мозге это какая то киста?

Ольга, нет ,не киста говорят .и главное объяснить не могут .то есть это как ...рубчик .написано глиозный очаг .посылали в кабинет рассеянного склероза ,ждали очередь больше месяца.приехали ,показали МРТ ,посмотрела дочь ,пощупала и говорит ,нет ,это не склероз. Это что то другое ...ищите .и тогда нам сказала ,дочь диспласт ,вам никогда этого не говорили ?говорю нет ,просто сказали что высокорослая .это было прошлом летом.осталтные врачи отмахивались.и вот когда начались проблемы с коленом со вторым я с ней пошла к заведующей уже ,и она нам с ходу ,либо элерса данлоса либо марфан ,дали направление к генетику ,записались .а пару дней назад ,хруст боль в колене ,по МРТ дегенеративные изменения как после травмы ,а травмы то не было .в больнице вчера наложили гипс ,завтра выписывают ,врач пипец ,рыба вареная ,ничего толком не знает не понимает

Марина, у моего сына пока что только были два раза подвывихи шейных позвонков и то после операций на ухе. А месяц ровно назад сделали операцию по протезирование аорты и пластику аортального клапана (к этой операции мы долго шли конечно, аорта с грудного возраста расширена)

это все конечно очень тяжело Оль ,понимаю .сама вся на нервах .у меня ещё сын ,но вот с ним пока не пойму

Марина, ну, я с этим живу 12 лет уже. Что синдром узнали года 4 назад. А все его проблемы то были ещё раньше. Было кое что даже чего у других нету. Возможно у него марфаноподобный синдром. Но не совсем Марфан. Так как сколиоза нет и с глазами только миопия слабой степени

Ольга, ну у нас наверно так чтобы вот с болями и плохим самочувствием ...года три назад началось .до этого просто частые непонятные простуды ,скачки температуры ,вывихи ,растяжения ну и проблемы со спиной .а потом ...видимо сильно выросла ,плюс гормональная перестройка и пошло поехало. Сыну 16 ,у него растяжки на спине,плоскостопие ,кожа через чур мягкая какая то ,и грудная клетка становится кривой .но его к врачу не затащить .отстань от меня ,со мной все в порядке .в детстве были проблемы тоже вегетососудистые,я не лезу к нему .если он уверен что все хорошо ,слава богу

Дарья, я хочу сказать по поводу потомства.Я всегда была высокая, большой размер ног, длинные пальцы,плохое зрение (-21) подвывих хрусталиков и за всю мою жизнь (26 лет) никто ни разу не предположил даже,что у меня может быть СМ.Я родила ребенка и вот ребенок тоже родился с длинными стопами,пальчиками,в последующем обнаружились проблемы с сердцем,глазами и вот только тогда врачи предположили СМ.Мы сдали анализы и это подтвердилось.Я очень расстроилась. Ребёнка лечим, сделали операцию на глаза. Муж хочет конечно же еще детей,а я боюсь.НО врач генетик сказала,что я могу родить абсолютно здорового ребенка,но для этого нужно сделать эко и уже у эмбриона перед посадкой в матку провести ген анализ и подсадить здоровых.Ведь,как я понимаю с таким заболеванием не 100 % что у Вас будут только дети с СМ.Так что надежда на здоровое поколение есть

Дарья, не нужно ни на кого обижаться, опускать руки.Слава Богу ходим,дышим,говорим,слышим, живем.У нас Марфана,у кого-то другие болезни,другие проблемы.Это всегда так пока в другой шкуре не побываешь,не поймёшь, что оказывается у тебя еще не так все плохо.Каждый из нас сам строит свою жизнь.Ты симпатичная девушка, рассудительная,все у тебя получится в жизни-главное верить и не просто верить,а еще и делать все чтоб быть счастливой!

Винера, спасибо сейчас такие слова. Оказывается и мне их нужно было прочитать. Похоже не только у автора страх неизвестности

По поводу рожать или не рожать. Тут вариант 50/50. Я узнала ,что у моего первого сына СМ(ему тогда было 6,5лет) будучи беременной вторым сыном (срок уже был за 35недель). Вот я наплакалась и напереживалась,думала всего-всего. Но второй малыш 👶 здоров(слава Богу). Старший очень переживает,т.к чувствует себя ни таким как все,что ему многое нельзя,а очень хочется. Но мы держимся и стараемся его поддерживать.

Дарья, очень понимаю... Такой возраст ещё у тебя, что психологически ты очень уязвима, я сама выла как белуга в период осознавания что со мной... Но тут главное найти нишу свою в жизни, увлечения, стимулирующие желание жить. Я, например, сильно заполнила свою жизнь в вашем возрасте. Ходила и на уроки игры на гитаре, пианино, театральная студия, бассейн, бардовской клуб, оркестр, из этого всего сформировался гигантский круг общения, постоянные встречи с интересными людьми. Это помогло мне почувствовать себя полноценным и интересным человеком. Это помогло мне всегда быть востребованной у противоположного пола. Сейчас я 8 лет замужем за человеком, который готов жить со мной, даже если у нас никогда не будет детей. Дети- это конечно очень тяжёлый вопрос. Все ваши мысли по этому поводу- прям мои мысли.... Недавно меня порадовали два кардиохирурга, заявив, что Марфана- не так уж и страшно. Что дети- это хорошо.... Короче, пока я не поставила окончательный крест на этом вопросе. Сил тебе, и знай, жизнь интересная штука, никогда не знаешь, как повернется судьба, и какие только чудеса не случаются с нами....

Светлана, добрый вечер! А СМ у сына вашего от кого то передался или самостоятельного у него появился?

Ольга, генетик нам сказала,что спонтанная мутация.

Светлана, вот и у моего также😔

Ольга, у нас с мужем все нормально,но у меня отец высокий и худенький,но больше ни каких других признаков у него нет.

Светлана, а вы с мужем именно анализ сдавали или визуально не похожи?

Наташа, не совсем поняла высказывание "Больными рождаются те, кто когда-то заложил негативную программу, а теперь пришел расхлебывать". Когда-то, это когда? В прошлой жизни чтоли? Меня это заинтересовало, объясните пожалуйста.

Я о своем диагнозе узнала в 7 лет. Оперированы оба глаза. Все свои 27 лет жизни я особо не думала о синдроме. Как здесь кто-то писал, старалась не отставать от сверстников, хотела быть как все. Сильной. Потом меня скрутило. Два месяца я мучилась с шеей, лежала. И тут поняла, что игнорировать синдром нельзя. Нужно учитывать свои возможности в жизни. Нужно принять себя и постоянно мониторить свое здоровье. Я задумываюсь о ребенке, но не могу решиться на такой ответственный шаг. В мире так много детей, которым нужна родительская забота. Возможно, после 35 лет, активно начну заниматься этим вопросом)

Винера, в каком городе генетик Вам это сказал? Про генетический анализ перед эко. Я задавала вопрос генетику, сказал нельзя ничего подобного запланировать, кто родится того и любИте😐

Дарья, в Уфе.Почитайте в инете про пгд при эко

Винера, спасибо

Если не хочешь - не рожай. Имеешь право.