Анастасия Русинова
Добрый вечер. Подскажите, кто знает, гипермобильность суставов и
гипотония мышц обязательный синдром марфанов? Или некоторые обходятся без нее? У моего старшего сына с младенчества все это наблюдалось, у него СМ. Сейчас пытаюсь определить что у младшего(8мес). У него слегка слабый тонус(почти в норме), и пальчики длинноватые. Невролог подозревает и у него это "счастье", говорит делайте анализ. Я никак не решусь! Посоветуйте, пожалуйста, на что у малыша обратить внимание, как попытаться распознать пока без анализа.
Ольга Неизвестных
|Кто у вас в семье Марфан кроме старшего сына?
Анастасия Русинова
|Ольга, марфанов нет, но у мужа есть некие симптомы дисплазии. ЭХО-кг как-то не думала делать,у старшего до 6 лет было все в порядке с сердцем
Ольга Неизвестных
|Анастасия, сделайте ЭХО. Там бывает видны дисплазии хоть и незначительные. А у мужа какие симптомы дисплазии?
Анастасия Русинова
|Худощавый, кожа нежная и есть на ней растяжки, пролапс митрального клапана.
Анастасия Русинова
|Ольга, как у вас реабилитация после операции?
Ольга Неизвестных
|Анастасия, а со скелетом как у мужа?
Анастасия Русинова
|Как он говорит, в детстве стаптывал ногу, сутулился, папа его ругал, и он ногу выпрямил. Спина сейчас немного сутулая
Ольга Неизвестных
|Анастасия, ну ДСТ конечно это ещё не синдром Марфана. А у старшего сына какие проявления кроме худощавости?
Ольга Неизвестных
|Анастасия, должны быть ведь большие признаки. Или вы анализ делали?
Анастасия Русинова
|Анализ делали, у нас расширение аорты, сколиоз 2 ст., Скученность зубов, и очень меня расстраивают его ноги( плосковальгусные, смещены колени)
Анастасия Русинова
|Ольга, а у вашего мальчика есть гипотонус и гипермобильность суставов?
Ольга Неизвестных
|Анастасия, гипотонус ставили всегда с рождения. Гипер мобильность тоже есть наверное. В кистях точно. В других суставах непонятно
Юлия Турова
|У меня гипермобильность только в суставах кисти, все остальное не гнётся с детства. Вещь с пола подобрать - целое приключение. Сидеть нормально не могу, спина колесом, потому что в тазобедренных суставах нет сгибания даже на 90 градусов. Зато сердце и глаза не прогрессируют.
Ольга Неизвестных
|Юлия, вот и я о том же думала что у сына это гипермобильность только в суставах кистей. В других как у обычных людей.
Ольга Неизвестных
|Хотя вы люди с синдромом Марфана и так обычные люди😊
Юлия Турова
|Ольга, судя по моим родственникам-диспластам, иногда СМ может быть подарком судьбы. Уже писала где-то, повторюсь. Двое прожили более 100 лет. При наличии кучи малых признаков и по паре больших. Объединяло одно - чувство юмора и таланты в самых разных областях. Пережили по нескольку войн и воспитали кучу детей и внуков. Через боль и усталость. А потому что мамы часто болели, дети получались самостоятельные и заботливые.
Ольга Неизвестных
|Юлия, да, я читала эту вашу историю. Но у сына моего проблема с сердцем, вернее аортой. 18 дней назад её протезировали. А остальном чего то страшного для жизни нет
Юлия Турова
|Ольга, бабушке тоже протезировали клапаны. В 70-х. Умерла она на 105-м году. А я искренне верю, что это не исключение! Здоровья сыну!
Ольга Неизвестных
|Юлия, спасибо)
Ольга Неизвестных
|А по ЭХО-кг сердца всё впорядке?