Добрый день уважаемые участники группы!!! Подскажите, кто и как

Еще мы ходим в бассейн 2 раза в неделю.

Анастасия, доброе утро! Это головная боль каждой мамы деток с См, как помочь. Все очень индивидуально. Моей дочери через месяц 6.знаем о синдрома с 3.5лет.и до сих пор узнаю что то новое постоянно

Анастасия, здоровья вашему сыночку и долгой счастливой жизни. А вам сил и терпения

Спасибо большое! и вам здоровья, сил и терпения

Вот тут общие принципы сожительства с ДСТ в целом. https://vk.com/wall-53248837_25117. Если ссылка нарушает правила, прошу сделать исключение и не удалять, информация крайне важная.

Спасибо! Хорошая статья.

Анастасия, у меня тоже дочь, 6,5 лет СМ, килевидная грудная клетка, высокий рост. Записались на обследование в институт педиатрии в Москве, но не очень то хочется лежать там . А милдронат вы для чего пьете. Мы только МагнеВ6 пока пьем. И подскажите, пожалуйста, куда лучше съездить на санаторно-курортное лечение, может это будет лучше чем в НИИ педиатрии?

Здравствуйте Ольга! Милдронат пьем по назначению кардиолога, для профилактики курс 14 дней 1 раз в день 2 раза в год. По санаторию, едим в белакуриху, санаторий Россия, нам его рекомендовали. А вы какое обследование проходили? Кто подсказал ехать в москву и для какого обследования?

Анастасия, спасибо за ответ. Мы живем в маленьком городе, про СМ не знают здесь, ездили в областной центр в Белгороде, генетик сказала, что надо в Москву на обследование. Дело в том, что мужу только в 40 лет при обследовании поставили диагноз аневризма аорты, а с 5 лет у него сколиоз 4-ой степени, но про СМ никто никогда не говорил. Поехали в Москву в НИИ педиатрии, сделали УЗИ и кардиограмму сердца, были на приеме у известного генетика (все платно). Они только констатировали факт, что это СМ, но для точности надо сделать генетический анализ. Дочь высокая очень, пальчики-ручки-ножки длинные, килевидная грудная клетка. В НИИ педиатрии ничего не назначили, сказали, что вначале надо обследоваться, то есть на три недели в стационар, сдать необходимые анализы и пройти нужных специалистов. Магне В6 чисто случайно начали пить, так как были проблемы - нарушение сна, а оказывается марфанам надо пить Магне В6. Что еще посоветуете? Ходим в бассейн. Делаем спец.упражнения для мышц спины - лежа на спине махи руками 200 раз в день.

Мы тоже с маленького города, тоже никто и ничего не знает про СМ(((, мы из за грудки стали беспокоится и доехали таким образом до красноярска, там все врачи в голос отправляли к генетикам, так и поставили нам диагноз) Анализ тоже в у нас в хакасии предложил генетик(она у нас одна на всю хакасию), стоимость 87 000 руб, в красноярске генетики объяснили, что анализ ничего не даст кроме точного диагноза, но и так все понятно, лечится все семптомотически, в какой области плявляется проблема то и лечим, обязательное наблюдение у окулиста, какрдиолога, ортопеда. Каждый врач назначает лечение в своей области если есть проблема.

В основном сейчас нас наблюдает кадиолог, нам с ней повезло, много знает про СМ, зрение раз в год проверяем, узи сердца тоже, в этом году появилось расширение аорты, поэтому раз в пол года узи сейчас, наблюдаем, а по лекарствам 2 раза в год, препораты которые писала выше, из витаминов пьем цигопан, витамишки, их нам генетики и кардиолог назначили, сказвли лучше остаьных нам подходят. Массаж раз в квартал прохходим курсами по 15-20 раз, в бассейн 2 раза в неделю и лфк.

У нас в 7 лет рост 140, 35 размер ноги, худой и длинный, пальцы тоже длинные, суставчики очень мобильные.

Всех врачей, массажи и лекарства все платно, к сожалению так у нас в стране((( Санатории тоже за свой счет, на очередь встали, но ждать не менее 3-х лет и только по хакасии отправляют, а у нас подходящих нет.

Вы если все таки поедете в москву, обязательно потом напишите мне как и что там говорят, так как про СМ к сожалеию можно унать только общаясь со столкнувшимися с ним людьми(((

Анастасия, все тоже самое и нам сказала генетик и в Белгороде и в Москве, только пить пока Магне В6. УЗИ было летом по верхним пределам, но сейчас жалуется на усталость, ведь ребенок, а устала. Я вот думаю, какой смысл в этих генетических анализах и обследованиях, может я не права, дай Бог. Лишние травмы психики ребенка, хочется чтобы дочь жила и радовалась, поэтому ищу какие -то альтернативы, которые хоть как-то смогут замедлить нежелательные проявления болезни. Почитаю про санаторий, о котором Вы написали. И вот выше статья была профессора из Питерской педиатрической больницы, может туда записаться.

Юлия, очень хорошая статья, спасибо большое. А можно к этим профессорам на прием записаться? Они дадут рекомендации по препаратам и физ.упражнениям?

С санатория приедем, напишу,может там что то узнаю)

Анастасия, всего хорошего. Здоровья сыну, в первую очередь. Буду ждать Вашего отзыва о санатории.

Мы в октябре лежали в Москве очень довольна обследование полностью а что не успели дообследовались дома, врачи хорошие все объяснили разъяснили и назначения на год дали. Очень довольна в следующем октябре опять туда. Там именно отделение по генетическим заболеваниям

Ольга, я про контакты этих профессоров ничего сказать не могу, я у себя в Красноярске наблюдаюсь. У нас есть невролог-эпилептолог, который мне главоболячки лечил, а марфаноподобный фенотип мой ее насторожил, прогнали по всем анализам, чпок - и вот оно, щщщастье, СМ. Назначила лечение практически идентичное описанному в статье. Так что и на местах есть грамотные врачи.

В красноярске у вас хорошие врачи!!! Если бы не они мы до сих пор не понимали, что с нашим ребенком)

Юлия, спасибо большое, здоровья Вам

Мария подскажите, какое лечение вам назначили и что говорят врачи в москве, что именно вошло в ваше обследование?

Мария, мы на август записаны. А можете хотя бы в личные сообщения написать, что обследовали и что назначили. Спасибо заранее.

Ольга, напишу позже только немного

Мария, а где именно вы лежали в Москве?

Света, НИИ педиатрии.

Мария, спасибо. По направлению или на платной основе?

Света, по ОМС

Мария, благодарю

Света, не зачто, направление даёт либо педиатр либо сами можете отправить документы

Мария, а как полное название такого обследования?

Света, я в интернете нашла номер позвонила и рассказала свою ситуацию, мне продиктовали список документов какие я должна им выслать на почту и адрес. После как отослала мне пришёл вызов. Писала летом пришёл на октябрь

Света, извините т9 коверкает слова🙈

Мария, спасибо!