Ребёнку почти 2,5 года, синдром установлен по анализам. Так вот,

Олеся, мы за год прошли 2 недели реабилитации в реабилит.центре

Более ничего не предложили

Санаторий там очередь ого го) мы встали

И обувь не дают(

Зависит по чем инвалидность и какой регион. От региона многое зависит. И именно по синдрома инвалидности нет надо ещё доказать

Какие у вас проявления синдрома? Буквально на днях на МСЭ мне сказали что просто из за синдрома инвалидность не дадут

Ольга, ПМК, расширение аорты, вальгус, килевидная грудная клетка, подвывих хрусталиков обоих глаз ( оперируем, будут ИОЛ)

Ходит плохо, не уверено на полусогнутых, не знаю как укрепить ноги. Массаж, электрофорез, амплипульс все делаем. Может есть ещё какие нибудь реабилитации для мышц ног и спины?

Олеся, моему сыну после операции по протезированию аорты и пластика клапана в этом году еще выпендривались перед тем как дать

У нас синдром тоже есть.но группу мы делаем по умственной отсталрсти.По синдрому ничего не дают.если есть возможномть делайте группу.Золовке по сердцу то давали то нет.так и умерла в 25 лет.муж умер в 33 года.тоже была инвалидность 3 группы

Светлана, отчего золовка умерла и муж?😳😢

Ольгапроблема у всех с сердцем.и так же деверь и свекровь от этого умерли.Если бы я знала об этой болезни раньше.иожет и не выходила бы замуж.

Светлана, потонятно что с сердцем. Но ведь сейчас всё можно контролировать и оперировать? Они этого не делали?

Вскрытие не кому не делали.Золовке сказпли клапан отказал.а муж на работе умер.На сердце жаловолся.но тругоколик был.Все хотел больше заработать

Светлана, у золовки искусственный клапан был?

Ольга, это было в начале 2000 годов.Муж ездил и в Москву .предлогали поставить кардиостимулятор.он отказался.Золовка в больнице лежала и не кто не сказал.везите в Ставрополь на операцию

Светлана, и теперь у вас еще и ребенок с такой же проблемой?

Ольга, нет.Операцию ей ни какую не делали.Деверя е Новосибирск возил свекр.тоже почему то там решили что проблем нет

Ольга, у меня три ребенка.двое с такой проблемоц.старшая дочь совершенно здорова.она и на Морыанчика и не похожа.

Светлана, ну может и сердца в данном случае и не причём. Может какая то другая причина смерти. Люди с синдромом Марфана резко могут умереть от разрыва аневризма аорты. Но она быстро не вырастает. Чтоб не было совсем, а потом выросла вдруг

Вот обследую дочь.генетик у нас супер.в том году и узи сердца и кт аорты и еще кучу анализов сделал бесплатно

Ольга, муж быстрее всего от хтого и умер.но ему то и синдром Морыана не кто и не ставил.только когда золовка умерла через полгода.у нее в выписке я нашла этот диагноз.написала генетику.и она нас вызвала в Ставрополь.а генетика я знала.потому что подозревали что по анализам родиться с синдромом Дауна.а оказался другой синдром у нас

У сына зрение нормальное.на сердце не жалуеться.аот скоро на обследование поедит

Вот у дочери за год на одном глазу зрения на три строчки упало

Ольга, у Вас сын с этим синдромом? Откуда передалось ему?

Светлана, видимо у него из за спонтанной мутации. Никого у нас не было с чем то похожим

Ольга, у нас это от свекрови.но она 53 или 56 лет прожила.родила 4 ребенка.во втором браке.один здоровый и то без вести пропал.а трое больных синдромом

Ольга, а сколько вашему мальчику лет и как с учебой?

Светлана, я вам в личном сообщении написала!)

Олеся, где оперирует глазки? И когда?

Мария, в Екатеринбурге. Правый прооперировали в мае, левый будем ложиться 30 июля

Олеся, там есть реанимация!? Анестезиологи дают добро?

Мария, да у них есть сайт. «Бонум», врач Карякин Михаил Александрович. Я поинтересуюсь у них про иногородних и потом отпишусь

Олеся, спасибо

У нас инвалидность по Синдрому марфана до 18 лет, потом переосвидетельствование. Обувь выдали 4 пары на год, натуральная кожа. Одна пара зимняя, демисезонная, две на лето. Реабилитацию проходим раз в год, хотя предлагают два раза в год. Частично лекарства получаем. А вот за путёвкой в очереди с 2015 стоим ещё не ездили, в этом году вроде обещали дать.

Есть проблема со школой, сейчас через реабилитационный центр нам назначили куратора и подбирают другую школу, все бесплатно.

Наташа, помимо самого синдрома Марфана какие у вас его проявления? Как он повлиял на качество жизни? Ведь именно на это смотрят при установлении инвалидности?

Наташа, и вы с России?)))

Наташа, то что школы касается это же не МСЭ занимается. А другая комиссия. ПМПК называется. Мы ее проходили еще до установления инвалидности. И нам там тоже прописали более простую программу, если нужно и школу бы другую рекомендовали. И признали его как ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. В России такой статус только ПМПК даёт

Ольга, я не писала, что МСЭ нам школу рекомендовала. Нам по ПМПК общеобразовательная программа была подобрана. Конфликт с учителем, не хочет вообще учится. А чтобы ПМПК нам дали другую программу, нам нужно доказать, что не может по обычной программе учится. Учитель довела до психушки, вот реабилитацию и проходим сейчас.

Наташа, прям в детском ПНД лежал? А что за реабилитацию проходите?

Ольга, он сейчас в Москве в НИИ, в августе в ПНД ложатся на 10 дней

Наташа, ужас. Как так мог учитель довести. А сколько ребенку лет?

Ольга, у нас есть специализированное учреждение называется реабилитационный центр Преодоление, вот там с ним занимались специалисты, логопед, психолог. Занятия были по развитию мелкой моторики, музыкатерапия, ЛФК, зоотерапия, галокамера (соляная комната) бассеин и гидромассаж в этот раз не проходили воды горячей не было.

Наташа, у моего проблемы в общении с одноклассниками. Учителя вроде наоборот жалеют, знают что большие проблемы со здоровьем. Но одноклассники смеются над ним и нормально не общаются

Ольга, 10 лет. У нас операция на позвоночнике была сделана, стоит в спине металлическая конструкция, она боится что если с ним что-то случится в школе, то виноват будет учитель. Гонит программу, а он не успевает за всеми

Ольга, одноклассники над ним издеваются обзывают скелетом, а учитель это не пресекает

Мария, в России, Вологодская области

Наташа, вот нам дали в этом году программу 7 вида, это типо немного облегченная. Должны учителя как то подстраиваться под него получается. Еще не учились по этой программе

Наташа, какие патологии из за синдрома у сына вашего. Операция на позвоночнике из за сколиоза была?

Ольга, к нам сейчас куратора приставили из вот этого центра, там есть благотворительная программа мы в нее вошли. Вот задача куратора подготовить его и педагога, организовать учебный процесс. Но надо меня школу, вот в психушку и придется ложиться чтобы нас по ПМПК другую школу и класс рекомендовали

Наташа, мне кажется у нас попроще с этим ПМПК. Хотя он с самого садика эту комиссию проходит. До этого говорил плохо. Да и учится не айс на самом деле, троешник

Ольга, да, 4 степень, ещё килевидная грудная клетка на следующий год операцию планируют.

Наташа, вот видимо из за этого инвалидность у вас, просто по синдрому без сильных его проявлений не дают они инвалидности

Ольга, он по развитию умственному как на ПМПК говорили, лучше и сообразительные других детей, но в дневнике сплошные двойки и каждую неделю нас в школу вызывали

Ольга, на МСЭ нам сказали с вашей клумбой заболеваний мы вам до 18 лет поставим инвалидность, более 75% нарушения здоровья было установлено

Наташа, значит он с характером у вас, не нравилось как к нему учитель относилась. Так вот и протестовал. А мой пофигист вообще, на учёбу ему без разницы. С учителями точно конфликтовать не будет. Только переживал насчёт одноклассников. Но я классного руководиля в покое не оставляла, заставляла следить за порядком и чтоб сильно к нему не приставали

Наташа, что у него ещё кроме позвоночника и грудной клетки есть?