Добрый день! С синдромом Марфана как таковым до сих пор не дают

Ольга, так вы же после операции? Вам должны дать точно

Маришка, да дали в этом году. Но прям предупреждали что это не на долго и не на всю жизнь точно. Я пыталась у них узнать а как же синдром. Ведь он прогрессирует, типо это из за него с сердцем проблемы. Дерзко отвечали и не уточнили

Ольга, храмы потому что

Мария, хамы?

Ольга, на комиссии храмы сидят, сами каждый год проходим это

Мария, что вам говорят там?

Ольга, и каждый год говорят что дают на год с натяжкой

Мария, у вас какой диагноз?

Ольга, в том году отказали. Подали жалобу в области все же поставили но чего я только не услышала ((( в этом опять таки дали но так им этого не хотелось.

Мария, по кардиологическому диагнозу или еще по какому то?

Ольга, по глазам скорее всего дают удалены хрусталики а так и с сердцем и Скалеоз и ещё много много всего(((((

Ольга, у нас по кардиологии изменения есть но не кретичны

Мария, у сына тоже много сопутствующих. Но сейчас дали так как операцию 4 месяца назад сделали

На сердце

Ольга, аорта?

Мария, да. Протезировали аорту и делали пластику аортального клапана. Просто сказали что просто по синдрому Марфана не дадут. Но он то у нас прогрессирует получается

Дочке тоже не дали лет в пчть группу.типа она же себя обслуживает.и генетик направлял.мы по психиатрии второй год получаем инвалидность.у нас проблемы с учебой и с памятью.

Мария, у дочки подвывих хрусталика на одном глазу,сказали операцию не делать лет до 12-13 точно.а вам сколько лет?и вам хрусталик меняли?

Татьяна, нам в 3.5удалили их

Татьяна, обнаружили в 2.7 наблюдали почти год пока хрусталик не стал поперёк и ждать уже было опасно (((. И как только мы обнаружили Подвывих офтальмолог нам сказал наблюдаем три раза в год, при дальнейшем смещении хрусталик удаляем. Смотрят по показаниям а не по возрасту

Татьяна, может у вас он совсем не большой. Наблюдайте и не переживайте. 🌸🌸🌸

Мария, были только у одного врача,живем в небольшом городке,собираемся в республ.клин.б-цу дообследоваться всё же.дай Бог,что все не так страшно.просто у папы был СМ,умер 3мес назад.боюсь за будущее дочки.

Татьяна, подскажите отчего умер папа ребёнка?

Ольга, аневризма аорты.резко стало плохо.

Татьяна, он не следил за этой аневризмой и операцию не делали?

Татьяна, обследуйтесь обязательно тут главное предотвратить

Татьяна, Соболезную, Царствие небесное!!! Муж Ваш следил за сердцем или бросил на самотек. Сама переживаю за ребёнка

Ольга, не следили.я узнала о его болезни1,5г назад.но тоже не била тревогу,была беременная,тяжело ходила,потом родился ребенок,посвятили себя ему.Муж не жаловался никогда ни на что.виню немного родителей его,пустили на самотек,хотя знали о болезни с детства.

Мария, спасибо.ответила ниже.

Мария, да.самое главное боюсь за сердечко.будем обязательно следить.у вас с аортой как?

Татьяна, даааа(((

Если бы эту группу встретила хотя бы на пол года пораньше,обязательно все бы сделала,чтобы мой Любимый продолжал жить

Татьяна, очень соболезную вам. У меня у сына была аневризма аорты, его прооперировали 4,5 месяца назад. Поставили протез аорты. Всё так страшно это😔

Ольга, вот и мы надеялись на операцию,а в приемном покое произошел разрыв.Я думала в более позднем возрасте это происходит,но у вас ведь сын совсем подросток😱у вас аневризму обнаружили как?

Татьяна, то есть приехали в приемный покой с какими то болями, а там она уже порвалась?😢

Татьяна, сыну еще в 1,5 месяца отроду обнаружили выраженное расширение аорты. Он плохо вес набирал, вот его решили всего и обследовать после рождения. Сейчас ему всего 12 лет

Ольга, да,накануне резко стало плохо,в груди болело и сильно голова.были явные признаки инсульта.шёл с работы.приехали в приемный покой.там ничего не могли обнаружить.только на след.день выяснилось,повезли в центр,40км от нашего города.и вот так случилось...

Ольга, а он у вас от кого то унаследовал?

Татьяна, скорее всего у него спонтанная мутация получилась. Я на Марфана особо не тяну. Хотя сердце и не обследовала. Отец сына тоже не особо на Марфана не тянет, и проблем со здоровьем вроде нет. Таких гибких как он у нас вообще нет никого

Татьяна, генетик сказал, что спонтанные мутации очень часты

Татьяна, сколько мужу было лет?😔

Ольга, ну хотя бы проблем с сердцем не было при этом синдроме,для меня это самое опасное.пусть внешние признаки,глаза,а сердце бы не страдало.а операцию вам сделали,не знаю как правильно сказать,пожизненно?или в течение жизни нужно повторять?

Ольга, всего 34.он был таким Светлым человеком.так любил жить...Всем помогал,а себя почему то запустил.

Татьяна, клапан не меняли ему, а только пластику сделали. Вот его возможно придётся менять со временем на искусственный. С протезом аорты даже не знаю что в будущем будет

Татьяна, а сейчас сердцем конечно при таком синдроме надо следить регулярно. Он может спрогрессировала. Коварный он

Ольга, вот и я про то что за сердцем нужно особенно следить.

Татьяна, мы последним 4 года ЭХОкг каждые 4-5 месяцев делали, смотрели динамику. Два раза в Новосибирск ездили, за 1800 км.