Shizuka Kawakami
Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста, к кому в Новосибирске можно
обратиться с синдромом Марфана. Сильные подозрения, что проводящееся в поликлинике лечение очень поверхностно и местами бессмысленно (врачи даже спорят с назначениями своих коллег). Да и лечат как-то кусочно, а хотелось бы полного охвата картины...
Shizuka Kawakami
|Наталья, остеопороз, трохантерит, гастродуоденит, холецистит, хроническую усталость, поликистоз яичников. С остеопорозом и болями в суставах я уже просто замучалась. В поликлинике выписывают одно, в частной клинике - другое. И ничто из этого не помогает(
Дарья Смирнова
|Shizuka, по остеопорозу нашла вот такую информацию (государственные центры, занимающиеся им, тут есть и Новосибирск) http://www.osteoporoz.ru/content/view/276/65/ Сейчас сама ищу информацию по остеопорозу (у мужа Марфан,у меня Элерса-Данло, но симптоматика похожа очень). У меня тоже постоянные боли в суставах, врачи говорят, что это от синдрома Элерса-Данло и гипермобильности (это тоже дисплазия соединительной ткани, как и синдром Марфана). НПВС не помогают, а недавно я еще и узнала, что НПВС при дисплазии часто принимать не рекомендуют, т.к. они дестабилизируют соединительную ткань.
Shizuka Kawakami
|Дарья, что же принимать тогда, если кроме НПВС и витаминок ничего толком не выписали...(Большое спасибо за информацию! Здоровья вам с мужем!
Дарья Смирнова
|Shizuka, мне НПВС приходится принимать еще и из-за мигрени - кроме кеторола от нее мне ничего не помогает. В группе Элерса-Данло писали, что есть НПВС последних поколений - кажется, нимесулид, который не дестабилизирует соединительную ткань. Но я так пока и не рискнула его попробовать.Показать полностью... Еще часто рекомендуют хондропротекторы, но в Петербургском ревматологическом центре мне написали в выписке, что у хондропротективной терапии крайне низкая эффективность. Мне в итоге больше всего помогает разумное распределение собственных ресурсов)) Не ходить больше определенного, не делать стереотипных движений, искать исключительно удобные позы и места для сидения-лежания, не делать заведомо вредные движения и т.д. и т.п. И еще очень помогает летом велосипед - именно за счет него меньше болели тазобедренные суставы. А то до лета я уже в ближайший магазина доходила только с сильными болями и хромотой. Очень помогла в этом "теория ложек" Кристин Мизерандино - она вообще-то писала ее для красной волчанки, но эта теория подходит всем людям с хроническими болями. Суть в том, чтобы не расходовать свои "ложки"-возможности больше, чем позволяет организм, вовремя останавливаться и оставлять силы про запас (это на самом деле сложнее, чем кажется). Например, я прекращаю физическую работу еще задолго ДО того, как устала. Тогда и на следующий день я могу немножко поработать.Вам тоже здоровья и терпения!))
Shizuka Kawakami
|Дарья, про велосипед спасибо, интересно, попробую)С идеей разумного расходования ресурсов согласна. Стараюсь не перенапрягаться, но и сиднем не сидеть. Да только вот не всегда получается... Меня в вузе хотят опять запихнуть в группу лфк, а там нужно сдавать нормативы (а если устала и сидишь на лавочке, подгоняют, мол, иди работай, чего расселась). Пока остеопороз не появился, не отпускали. Сейчас и то неохотно отпустили. Вот и сохраняй своё здоровье, точнее, его остатки(
Дарья Смирнова
|Shizuka, это с синдромом Марфана нормативы сдавать? 😨 Слов цензурных не хватает😒
Elena Naylor
|Я нашла хорошие упражнения по остеопорозу ( Google play , fitivity ), не могу сказать точный эффект, но кости перестала ломать ежемесячно)
Shizuka Kawakami
|Elena, спасибо, поинтересуюсь)
Elena Naylor
|Shizuka, exercises with osteoporosis от fitivity. Там курс на 6 нед, 2 бесплатные, остальные все стоят около 300 руб. Я лично платила, они на англ языке, но там все понятно :)
Elena Naylor
|Shizuka, если что, напиши в личные сообщения, я подробнее напишу :) мне оч понравились, но их достаточно тяжело выполнять
Наталья Гречко
|А что конкретно лечат?