Всем привет. Что-то я опять с грустными новостями. Лежим в НЦЗД. Нам

А зачем пытаются тянуть? Если уже 3–4 ст. недостаточности. Все равно же придется делать операцию.

Катя, потому что возраст маленький. Чтобы меньше раз делать.

Оксана, держитесь. Значит когда целесообразнее будет делать операцию, тогда и сделают, врачам видней. Тяжело это все конечно, синдром Марфана. Здоровья вам!

Катя, спасибо за поддержку. Вообще мне тут намекнули, что в России детям с синдромом Марфана операции не делают. Опыта нет. Поэтому тянут. Слышала, что обсуждали пластику клапанов, но бояться делать.

Оксана, при 3–4 степени пластику не делают. Насколько я знаю. Только протез. Да и вообще пластика недолговечна. Лет на 5–8, потом все равно протез ставить

Катя, ну все равно хоть оттянуть это дело, чтобы реже менять.

Оксана, нам заменили клапан первый раз в 1.7 лет.... была как у вас 3-4 степень.... нет смысла ждать, у нас из за перегрузки была проблема с фракцией выброса .... пили и диоксид и преднизолон и куча всего.... вторая операция прошла планово, оба раза ставили биологический клапан. Все у нас делают, мы оперировались в Самаре. Есть куча федеральных центров по России с опытом ведения СМ. Пишите в личку если есть вопросы.

Кстати на ТК тоже была 2- 3 степень заменили МК сейчас 1 ст. уже ле 5

Оксана, а как девочка себя чувствует? Я долго очень была с 3-4 степенью, и состояние было скомпенсировано и жила достаточно полной жизнью (до 23 лет). Пластику кстати делают. Мне сделали в Мешалкино. Но согласна, что она недолговечна.

Асия, а как компенсировалось? С какого возраста была 3-4 степень? Я понимаю что у всех все по разному протекает. Собираю статистику для успокоения. Чувствует себя в целом хорошо. Устает конечно. Но как то моментами. То носится как сайгак часами. То шагу ступить не может. Меня беспокоит что давление имеет тенденцию к снижению и чсс тоже ниже нормы. А врачи типа не парьтесь, это всего лишь числа. Ничего не объясняют. Лекарство для замедление роста аорты не приписывают.

Ирина, не знаете в Челябинске есть подобные центры?

Татевик, про Челябинск ничего сказать не могу... самые лучшие по России если федерального уровня то это Томск , Калининград ,Новоросибирск еще раньше Пенза была ... это те о ком есть реальные отзывы по детской кардиохирурги

Оксана, я не помню когда. Помню что маме с моих 3 лет говорили, что у меня все плохо и постоянно готовили к моей смерти)). Сама точно помню, что в 11 лет уже стояла 3-4 степень. Но жила жизнью обычного ребенка и бегала и на велосипеде каталась, училась, кружки. Отдышка какая-то была, но я к ней приноровилась. Врачи говорили, что организм подстроился под ситуацию. Операцию провели в 23 года и то потому как не брали на операцию по сколиозу. В целом по жизни больше донимал сколиоз, а не сердце. Сделали пластику клапана. Но да, она теряет свой эффект постепенно. Вы следите за девочкой, но на операцию я бы не торопилась, если она ощущает себя нормально.

Асия, здравствуйте. Как Вы перенесли операцию на сердце со сколиозом?? Нормально? Я еле еле. Врачи браться не хотели из за сколиоза, да и то он оперированный уже был.

Асия, почему Вам пластику сделали, а не протез?

А мы через 3 дня идем опять на УЗИ. Аорта скорее всего опять выросла. И очень вероятно что уже самый предел 5 см(((

Катя, не знаю. Может потому что мне должны были оперировать еще позвоночник, а на варфарине это было бы сложно сделать? Вообще я тогда очень мало в этом понимала, и считала, что пластика - это удача. Лишь позже, от других врачей, узнала, что пластика временная мера. Не представляю, что буду делать в дальнейшем. Возможно ли при синдроме - рассечь грудную клетку дважды, да еще и с конструкцией в спине... вопрос.

Катя, из-за реберной деформации и того что я долго лежала - образовался пролежень, ну и дико болела спина. Но в целом.... столько всяких сложностей было во время операции на сердце - что спина была делом десятым тогда)). А почему у вас были сложности? У вас искусственный митральный?

Асия, все возможно, почему нет. Мне делали операцию на сердце с конструкцией в спине. А тяжело было потому что из-за сколиоза и так легкие страдают плюс после операции на сердце тоже. Раздышаться не могли. У меня механический аортальный клапан. И протез аорты.

Спасибо за информацию. У меня те же самые проблемы были. Легкие не справились и из-за этого трахеостома была(( А вас где оперировали?