Здравствуйте! Помогите советом. Были у офтальмолога. Напугали до

Здравствуйте. Мне уже 61 год. В детстве физкультуру ограничивали, но в те времена никто не объяснял подробно про марфана. Я всю жизнь работала много физически. Хрусталики вывихнулись сначала в одном глазу в 17 лет. Была на персом курсе университетета. Начался приступ глаукомы , потеря зрения. Срочная операция. Спасли зрение. Через 2 года то же с другим глазом. Теперь ношу очеи +13. И так всю жизнь с ними . Нагрузка бвла на глаза большая, работала 30 лет в школе. Теперь , конечно , другие техналогии, операции не травматичные. С искусственными хрусталиками живут многие. Я , конечно, для вас не пример, но вот может сто и пригодиться. Конечно, прыгать, наклоняться резко и поднимать тяжести нельзя, но как это запретишь ребёнку. Желаю вам принять правильное решение и найти хороших врачей, которые дадут дельный соает. Верьте в лучшее.

Лариса, спасибо большое

Екатерина, сколько мы были у офтальмологов,конечно,никакой физры т.к хрусталик может оторваться и залеч на глазное дно, у наших детей и так держаться еле еле, и с операцией лучше не тянуть,а искать офтальмолога и пути решения,мы тоже этим занимаемся,как будет результат я расскажу

Мне тоже говорила наша зав.офтальмологии ждите,пока операцию не делайте, говорит так,потому что пардон дура

Екатерина, у меня и у дочери Синдром Марфана.У меня были очки минус десять и операцию никто никогда не предлагал,ограничений на физкультуре как таковых не было.В тридцать лет был приступ глаукомы на правом глазу с полной потерей зрения,была операция,но хрусталик удалить не смогли,побоялись повредить глаз.Зрение спасли.Теперь ношу очки плюс четыре,иногдаПоказать полностью... могу одеть линзы.С минуса зрение после операции перешло на плюс,сказали такое бывает,хрусталик поменял положение.У дочки очки были минус девять,минус восемь.Все врачи предупреждали о глаукоме,говорили :"берегите что есть",в одном центре вообще сказали"мамочка готовьтесь к слепоте" и выписали очки минус двадцать.Мы их правда одевать не стали.Потом попали на приём в другой области к окулисту и она нам сказала,что есть два пути: один,это удалить хрусталики и носить очки,второй,это поменять хрусталики.Но сразу сказала,что они такое не сделают.Посоветовала поехать или в Одессу или в Киев,сказала что в Киеве только один врач может взяться сделать нам операцию с таким диагнозом.Мы поехали в Киев.Врач у нас сразу спросил удалены ли хрусталики,я сказала,что нет,спросил меняли ли хрусталики.Потом посмотрел дочку и сказал,что сто процентов зрения не сможет сделать,так как поздно обратились,нужно было менять хрусталики в возрасте пяти-семи лет,тогда было бы что процентное зрение.В итоге он прооперировал дочь и теперь она видит пять строчек без очков.На тот момент дочери было 15 лет.Операций было три.Две замены хрусталиков и одна исправление косоглазия.

Екатерина, первая операция была в том году 27 сентября.

В общем после приема нам поставили 1 степень подвывиха хрусталика. Я так поняла что пока это не операбельно. Посоветовали съездить в Москву в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца на консультацию. Кто-нибудь там был?

Если честно я в замешательстве, в панике и в истерике. Чем дальше углубляется в процесс реабилитации и обследований, тем больше понимаешь, что ничем не можешь помочь своему ребенку. Но я верю что мы со всем справимся!!!!!

Екатерина, сильно не паникуйте.Опыт показывает,что с этим можно жить.

Екатерина, нам в 15удалили хрусталики без замены в гельмгольца. До этого года 1.5наблюдали каждые три месяца Подвывих. Но сейчас какая то неразбериха с операциями анестезиологи не берутся🤷‍♀за нас. Мой вам совет Наблюдайтесь у хорошего офтальмолог и иногда у оперирующего(т. К нам именно он сказал что нужна операция срочно уже) но в тоже время ищите кто эту операцию вам сделает. Некоторые всю жизнь с Подвывих ом живут.

Екатерина, паника, безысходность, итд Это да все проходили,у меня вообще истерики были,но ребенку вашему никто не поможет, мой вам совет ищите офтальмолога делайте операцию и никакой паники, ну не дает бог испытаний, которые мы не сможем преодолеть. Детки умные, детки такие развитые, просто нужно все принять, и помочь своему ребенку.

Екатерина, а помочь можно, исправить ножки, глазки, сердечко, все можно.

Екатерина, у вас до 10 лет нормально всё было с глазами?

Все как у меня когда-то было, осматривали и откладывали.. пока в 21 год правый не оторвался.. началась отслойка сетчатки.. я много раз здесь об этом писала.. У вас есть время, степень небольшая, надо успокоиться, пока вы в панике и истерике, вы будете находить точно таких же врачей, проверено много раз.. Когда успокоитесь, обретете уверенность, то и обстоятельства необходимые сложатся, может быть не сразу, но у вас есть время, не паникуйте, укрепляйте сетчатку.

Наташа, и что стало после?

Нам при второй степени подвывиха предложили замену, и мы согласились на операции, пока кардиолог не запрещает.

С таким подвывихом у нас было зрение -20

Подскажите, а детки в школе на физкультуру не ходят совсем?

Екатерина, мы 1кл ходить не будем.зачем подвергать ребенка риску

Екатерина, сетчатка не прирастала, 5 раз оперировали, хорошо, что на левом одновременно с этим сделали криопексию и лазер, держится... В 39 оторвался левый хрусталик, удалили и вставили новый, все нормально 😍 Хрусталики можно просто удалить без ИОЛ и носить разные очки., лучше удалить.

А что за необходимость в этой физ-ре в школе. Мой сын после операции на сердце похоже на неё ходить вообще не будет

Ольга, хотелось бы хоть немного физического развития

У дочери в 5 лет оторвался хрусталик, оперировали в Уфе, Сейчас 12 лет на физру ходит и на плавание.Наблюдаем 2 й глаз, там тоже подвывих, не оперируют, просто смотрят раз в год.

Не знала, что на физру нельзя буду разговаривать с врачом.

Дорогие коллеги по несчастью ) мне 37 и я все время не слушал ни близких ни врачей . Поменял в итоге оба хрусталика, но не берёг себя! И вот неделю назад, произошло отслоение сетчатки, помимо того, что операция стоит 100.000₽, потом послеоперационный период не понятный . В общем берегите себя

Сергей, у вас синдром морфана?

Он самый

Сергей, а по фотографии и не скажешь!

Может легкая форма, но ставили диагноз с детства

А я сейчас лежу в больнице.будут во вторник операцию делать.удалять хрусталик а там посмотрят что дальше делать

Наталья, вам только удачи

Екатерина, спасибо.оперировали.теперь пару месяцев ждать,чтоб новый хрусталик поставили

А как же без хрусталиков? Вы что нибудь видете?

А почему приняли решение удалить хрусталики?

Без хрусталика всё расплывчато видно. Очки не подобрать было на правый глаз вот и решили заменить