фото Юлия Балабаева

Юлия Балабаева

Килевидная грудная клетка. Кто делал операцию? Наблюдались у двух

врачей. Районный и областной хирург и ортопед говорили что это косметический дефект и операцию лучше не делать, т.к. тяжелая реабилитация. Теперь у нас другой другой врач. Ортопед- травмотолог . Говорит надо оперировать, и что мы запустили это. Ребенок вырастет и спасибо вам не скажет.... Я в растерянности, бывает рецидив после этой операции. Стоит ли оно того?

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Летом в ЦИТО им. Приорова поедем на консультацию, тоже операция предстоит

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, вас однозначно направили или сами приняли такое решение? В смысле считается что киль жизни не мешает...

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, мы с этим килем с 2012 года бьемся, из-за него нам не хотели операцию в Турнера делать на позвоночнике, а в ЦИТО сделали, сказали, что чуть позже киль будут убирать. Ездили в июле, сказали готовиться к операции

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, спасибо. Буду наверное в Питер на консультацию пробиваться. У меня какое то чувство безысходности и потерянного времени. Каждый врач свое мнение имеет. 5 лет почти в пустую наблюдались. Только в 15 лет корсет Шино назначили. На киль давит так, что на пол груди уже воспаление и болячка не заживает. Зато все детство рахит лечили... еще раз спасибо.

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, в Турнера бесполезно, лучше в ЦИТО им.Приорова г.Москва

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    В Питере мы не нашли кто нам с килем что-то сделает, только руками разводили да студентам показывали

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, а когда по квоте, можно клинику выбирать? Или куда направят. Чаще в Питер направляют, т.к. ближе от Мурманска.

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, мы поехали платно на консультацию, 1000 руб. Клиника сама квоту оформила, нам только позвонили и сказали когда приехать

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, сейчас мы все делаем через клиники, в квотном отделе берём только талоны на проезд.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, огромное вам спасибо за подсказку. Прям дух подняли. В своем городе я не хочу делать. Врач берется со своими "но"... Если шино потянет позвоночник, но 100 проц не гарантирую....

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, нужны будут контакты пишите в личку

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Обращусь конечно) подскажите , запись на консультацию примерно за сколько у них ? Месяц, два, полгода?

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, каждый четверг

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, спасибочки.

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, можете в интернете сайт найти ЦИТО им. приорова, там все есть и телефоны и как проехать

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, да вот этим как раз и решила заняться. Надо все изучить)

  • фото Наташа Петрова natashylay

    Наташа Петрова

    |

    Юлия, рекомендую)) врачи совершили чудо, когда никто не брался

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наташа, вот и у меня затеплилась надежда) не могу смотреть на мучения ребенка. И шино носить надо мин. год. А он в первый месяц готов бросить... боли ужасные, постоянное давление на рану. Я сама уже готова в корсете дырку пропилить. Одно лечишь, другое колечишь...

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Так страшно😨. От корсета раны😔

  • фото Татевик Мелконян tathushik

    Татевик Мелконян

    |

    Мне кажется, что деформация грудиной клетки тянет за собой позвоночник. Без кили может и удасться выпрямить позвоночник. У вас какое мнение на этот счёт?

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Татевик, вот и я так думаю. Сколиоз корсетом Шино хорошо корректируется. Но наличие киля делает его ношение мучительным. Операция конечно выход. Но врачи пугали рецидивом и послеоперационном периодом восстановления. Запишемся на консультацию в Москву. Посмотрим что они порекомендуют.

  • фото Татевик Мелконян tathushik

    Татевик Мелконян

    |

    Юлия, мне ортопед областной советовал в Москве Разумовского - он через маленький разрез выпрямляет киль. Походите и к врачам, которых Наталья советовала и Разумовского (если будет возможность). Там уже определитесь.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Татевик, спасибо за подсказку. Может и получиться попасть.

  • фото Татевик Мелконян tathushik

    Татевик Мелконян

    |

    Юлия, на здоровье! Потом поделитесь опытом)

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Татевик, обязательно напишу. Очень важна информация и советы.

  • фото Наталья Совальская

    Наталья Совальская

    |

    Юлия,какой возраст ребенка?

  • фото Наталья Совальская

    Наталья Совальская

    |

    Моему сыну 16.У нас тоже киль.Начал появляться где-то лет 10,когда сын стал усиленно расти.С 12 лет наблюдаемся ежегодно в Питере.Нам сказали,что это косметический дефект,и советовали не спешить с операцией.Говорили,что со временем,когда сын перестанет так быстро расти,деформация может сгладиться.И я скажу что это действительно так.Она стала намного меньше,сын мужает потихонечку и грудная клетка тоже идет вширь.Если и дальше так пойдет,ее совсем н будет видно.Реабилитация после операции очень сложная.Конечно,все индивидуально...Корсет не носили,нам сказали,что смысла в нем НЕТ.Плавание-лучшее лекарство в этом случае.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наталья, 16 будет в феврале. У него я не замечаю улучшений. Только острее становиться. Сын вширь не растет как то, только в высоту)

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наталья, у нас врачи как то расходятся во мнении...

  • фото Наталья Совальская

    Наталья Совальская

    |

    Юлия, у сына рост 190.За последний год вырос на 4 см.Не как раньше по 15 в год.И вот именно за последний год и стала грудь ровнее.Я Не говорю,что совсем ,но улучшение очевидно.

  • фото Наталья Совальская

    Наталья Совальская

    |

    Юлия, на нашем опыте,я бы посоветовала не торопиться.Хотя,конечно,все индивидуально.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Наталья, 190... мой пока183..думала остановиться уже) послушаем врачей из Приорова. Какие дадут рекомендации. А там уже будем принимать решение. На данном этапе киль сам по себе является не главной бедой. Сколиоз прогрессирует. Нужно носить Шино. Но киль не дает. То ли нам корсет сделали неправильно.... В замкнутый круг попали.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, добрый вечер. Расскажите про послеоперационный период пожалуйста.

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, Добрый вечер, сыну делали операцию по исправлению грудной клетки в 2011 году, была асимметричная килевидная деформация. После операционный период очень сложный. Результатом очень довольны.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, а после операции как долго шло восстановление?

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, очень сложно было психологически, у сына началась депрессия, хотя это был его выбор делать операцию. По не понятной причине 2 года не заживал маленький участок шва. Заживляли очень долго. И плюс ко всему этому с ноября по май на домашнем обучении. Около двух месяцев нужна посторонняя помощь, что бы посадить поддерживаю за шею, потому что торс напрягать нельзя.

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, но я думаю, что все эти проблемы со швом индивидуальны. У нас лечение раны добавило другие проблемы и мы ещё лечились у гематолога и иммунолога.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, ой ой. А сколько лет ему тогда было?

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, 14 лет, сейчас сыну 20.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, а где операцию делали?

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, Киев, Украина профессор Левицкий

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, спасибо вам. Я информацию по крохам собираю) надо знать что ожидать и к чему готовиться.

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, я вас понимаю. Для меня до операции был очень сложный период. Информации очень мало. Операция не из лёгких, у сына длилась 3,5 часа. Ещё после операции через две недели, как осложнение после обезболивающих, было кровотечение 12 перстной. Но это все индивидуально, в этом ещё и депрессия помогла.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, а депрессия с чего началась, после операции, потому что обездвижен?

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, после операции приходил психолог, но сейчас я понимаю, что с психологом нужно было работать задолго до операции.

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, причина не понятна до сих пор. Но я думаю, что и обездвижен ( в туалет ходить в судно) и болела сильно голова и спина.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, Это кого угодно до депрессии доведет .. как тяжело детям...

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, как потом выяснилось он шёл на операцию с мыслью, что он там умрет. Первые двое суток после операции был уверен, что не выживет

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, ох Боже. Что это в его голове то поселилось. Такие МЫСЛИ! Возраст еще конечно переходный, добавляет своих прелестей. Характеры меняются ужасно. Порою кажется что ребенка мне подменили)

  • фото Алла Демченко

    Алла Демченко

    |

    Юлия, это да, очень сложный возраст, но это нужно пережить. Если решитесь на операцию, по моему опыту, нужно поработать с психологом. В чужую голову не залезешь. Моего сына эта проблема очень сильно беспокоила, он себе представлял, что там живёт чудовище, но об этом он рассказал только после операции.

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Алла, а мой по моему уже ничего не замечает) ему все " И так нормально". Не лезте ко мне. Это мое тело, мое здоровье. Корсет не хочу, плавание не хочу. На массаж и лечебную физкультуры тоже... комплексов никаких нет. Ему видете ли и так нормально. А нам родителям заняться больше нечем... психолог мне наверное нужен)

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Нам вот такое чудо поставили и мы забыли про корсеты😊😊😊

    картинка из группы Синдром Марфана, автор DELETEDкартинка из группы Синдром Марфана, автор DELETED
  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Александр, а какой степени был сколиоз? Мне сказали что со 2 как у нас не оперируют. Корсет и плавание вам в помощь.

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Юлия, 4ст. 65°уведен в право, корсет нам не нужен, так как это конструкция, это и есть корсет

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Александр, да, у вас все показания показания были.

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Юлия, так то да

    картинка из группы Синдром Марфана, автор DELETED
  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Александр, как же радует, что сейчас деткам с такими проблемами помогают.

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Юлия, ещё киль уберём и все будет гуд

    картинка из группы Синдром Марфана, автор DELETED
  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Александр, Да, а парень и так красавец. Наши дети очень сильные. Нам порой поучиться у них надо. Столько терпят.

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Юлия, прорвёмся, жить да радоваться надо, что сейчас есть возможности бороться с таким недугом

  • фото Юлия Балабаева

    Юлия Балабаева

    |

    Александр, это точно)

  • фото Татевик Мелконян tathushik

    Татевик Мелконян

    |

    Александр, когда планируете киль убрать?

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Татевик, как только дадут добро

  • фото Анастасия Русинова

    Анастасия Русинова

    |

    Александр, когда у вас киль начал расти?

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Анастасия, с 5 месяцев

  • фото Анастасия Русинова

    Анастасия Русинова

    |

    А до 5 месяцев была шишечка или ничего не было?

  • фото DELETED

    DELETED

    |

    Анастасия, да вроде не замечал

  • фото Наталия Сальникова

    Наталия Сальникова

    |

    https://vk.com/deformacija в этой группе много информации.