Екатерина Катунина
Здравствуйте! Очень хочется поделиться впечатлениями. Мы ездили в
Москву в Медико генетический центр. В поликлинике нам без проблем дали направление,я предварительно записалась и в назначенный день приемы мы приехали. Врач молодая. Сразу нас опустила, типа чего вы приехали, если диагноз вам уже поставили. Это мол не лечится. На все мои вопросы по реабилитации, дальнейшем лечении и вообще жизни сказала, что мол ничего не поделаешь. Я ей пыталась показать книгу, написанную питерским профессором генетиком по исследованию этой проблемы, реабилитации и наш пример, что мол у меня ребенок поправился на 1 кг. Она все это отшвырнула и сказала, что все фигня, типа эта болезнь давно изучена, ничего вам не поможет, ни один бад мол не усваивается. Мало того, она поставила под вопрос диагноз Марфана. Якобы у нас может быть синдром Стиклера. Я засомневалась, но рот открыть мне так и не удалось. В общем меня грубо поставили на место. Естесственно, я полезла в интернет, где черным по белому написано, что одним из признаков отличия синдрома марфана от синдрома стиклера является подвывих хрусталика. Компетентность врача меня просто удивила. Во первых это то, что под вопросом оказался синдром стиклера, который в принципе даже по признакам не подходит, во вторых я как приехала с кучей вопросов, так и уехала. Единственное, это мы сдали кровь. Кровь взяли у всех: у меня, у мужа и у ребенка. Все абсолютно бесплатно. У нас в Самаре такой анализ стоит 100 тыс. Кстати, про какие-либо исследования в области этой болезни врач и понятия не имеет. Я ей говорю, мол и что, нам теперь тупо сидеть и ждать пока хрусталики отвалятся, на что мне сказали, ну если грубо, то да!!!! Вот так мы и приехали домой. Но все-таки хочу сказать: осмотрите книгу "Наследственные коллагенопатии". Мне очень понравилось. Конечно, это книга для медиков, но вроде все понятно. Расписаны примерные курсы лечения. Описаны все случаи исследований, которые были проведены. Да и наш пример: прибавка в весе, пропала утомляемость, ребенок стал более энергичен. Теперь только я как-то остановилась на месте. К какому врачу пойти. Ведь все эти бады я назначаю ребенку сама. Наш педиатр только руками разводит, она ничего не знает. не наврежу ли я ребенку???
Аня Гордина
|Да это не лечится, но корректируется в лучшую сторону
Екатерина Катунина
|Конечно корректируется!!!!! Хотелось это услышать из уст московских умов. Мы же считаем, что в Москве лучше все. Оказывается, нет.
Елена Иванова
|Взяли анализ именно на синдром Марфана? Летом нам сказали что бемплатно его уже не проводят.
Татевик Мелконян
|Екатерина, жаль , что попали к такому “Врачу».Конечно же Стиклер и Марфан - разные синдромы. Хрусталики - на Иол менять. То , что взяли кровь на обследование и бесплатно - не буду гарантировать 100% результат. Так как мы в 2017 году сдали этот анализ на Марфан в той же клинике - ничего не нашли! Сдала анализ в 2 разв дешевле в другую клинику - чудеса, нашли. Генетики в Москве не особо назначают лечение. Мы тоже на Бадах, витаминах- назначают другие Генетики из другой страны. Результат есть. Но по весу пока стабильно все, особо не набираем.
Ольга Неизвестных
|А подскажите какие БАДы пьёте? Они в основном на вес влияют? Так как то у сына с весом нормально всё. Хорошо ростет и вес соответственно набирает. Но соединительная ткань то совсем слабая и мышц нету
Екатерина Катунина
|Алёна, проводят, и абсолютно бесплатно. На синдром морфана.
Екатерина Катунина
|Татевик, а у каких генетиков вы наблюдается?
Ольга Неизвестных
|И вообще БАДы, витамины для марфанов должны генетики назначать?
Татевик Мелконян
|Екатерина, у харьковских.
Marishka Chi
|Блин ,а у какого врача были ?тоже хотели в медико генетич съездить
Marishka Chi
|Екатерина, это на каширке?НИИ который ?
Екатерина Катунина
|Марина, да, это там. Врача не помню. Но съездить стоит. Анализы бесплатно. У нас в Самаре такой анализ стоит почти 100 тысяч.
Александра Авдеева
|Екатерина, мне в этом НИИ отказались делать анализ бесплатно, т.к. Не лечится, а делать просто чтобы знать по квоте они не будут, а ребёнку вообще отказались брать, т.к. Не лечится и по этические нормам они делать не могут, типа "а вдруг ваш ребёнок не хочет знать?"
Marishka Chi
|Екатерина, не знаете ,без направления можно к ним ,в нашей поликлинике туда не дают направление
Marishka Chi
|Екатерина, в Москве...ничего хорошего ,мы живём здесь ,а врачи тупо закрывают глаза на самочувствие ребенка и гоняют друг к другу ,без лечения
Екатерина Катунина
|Направление вам должны дать, так как это по ОМС. Я сначала позвонила и записалась.
Marishka Chi
|А какие симптомы были Катерин ?
Екатерина Катунина
|Марина, это то и страшно! Я тоже тут хожу ноги оббиваю, интернет изучаю. Группа эта помогает. Вот пойдем к эндокринологу, пусть анализы назначает. Педиатр вообще ничего сказать не может, просто не знает .
Екатерина Катунина
|Марина, да просто нам поставили этот диагноз и все, мол лечитесь симптомно. Это кардиолог, офтальмолог.... Анализ если хотите мол сдавайте платно. Я сама все изучала. Через группу узнала про Москву. Вот приехали. Врач, конечно, говно, ну хоть анализ сдали.
Marishka Chi
|Екатерина, я тоже все из групп узнаю ,иначе уже с ума бы сошла .ходим ходим ,ребенок разваливается ,а они ничего страшного не видят видите ли
Екатерина Катунина
|Марина, а какие ещё группы есть кроме этой?
Marishka Chi
|Екатерина, я даю своей магний и витамин д на постоянной основе ,раньше покупала пролин м лизин ,пробовали коллаген ,но чё то....результата пока нет ,с суставами беда большая ,болят и остеопороз поставили ,а лечения так и нет
Marishka Chi
|Екатерина, я в группе дисплазия соеденительной ткани ,там народу больше ща ,активнее ,там и морфаны и с элерса данлоса и просто у кого дисплазия системная
Екатерина Катунина
|Марина, тоже в ВК?
Marishka Chi
|Екатерина, https://vk.com/club53248837
Ирина Литовченко
|Марина, мы записались на приём на 14 декабря, регистратор сказала, что нужны только документы родителя сопровождает который и ребёнка. Съездим отпишусь ещё. Запись на два месяца в перед. В сентябре звонила сейчас только перезвонили и назначили на 14 декабря только. Если хотите попасть звоните сейчас тел.+74951110303
Виктория Райх
|Мы наблюдались в Москве в НИИ Педиатрии и Хирургии в Ховрино. Там есть отделение генетики и в поликлинике при больнице принимал генетик. Там была профессор Алла Николаевна Семячкина. Но это было давно, детей наблюдают до 18 лет. Сейчас моему младшему уже 25. Попробуйте обратиться туда. Мы первый раз попали для постановки диагноза, потом уже сами договаривались.
Юлия Богоявленская
|Странно про бесплатно.. я тоже там была Мне на глаз и по симптомам сказали, что марфаноподобный тип..Предложили сдать платные анализы
Аня Гордина
|Дождитесь результата анализа. На счет грубости врачей, это тоже проходили, они все любят деньги,как только в карман сунешь тебя только что не на руках носят. Нам тоже и прогерию ставили, это вот врачи генетики, одно название врач....