Здравствуйте! У меня муж попал в больницу делали операцию на лёгких,

Ольга, Да, насчёт мозга это Вы правы.Спасибо,большое...

Ольга, я так поняла, они когда оперировали хотели удалять лёгкие (то есть пораженные участки гинанскими буллами) А после операции сказали что лёгкое удалять нельзя,так как слева нет у сердца сумки,все понятия такие сложные, не понятные...После пришёл профессор в палату со студентами и сказал вот типо представитель синдрома Марфана...Я вообще первый раз слышала об этом, пыталась узнать у врачей, они сами говорят мы впервые сталкиваемся с таким пациентом, искали пороки клапанов(но слава Богу ничего не нашли)Я так понимаю, нужно искать генетиков что бы подтвердили или опровергнули этот диагноз...

Валерия, вот базовые рекомендации по тактике поведения с нарушениями соединительной ткани https://www.rnmot.ru/public/uploads/RNMOT/Other/dst/dst-39.pdf 75 страниц, но написано доступно. Обратите внимание на советы по питанию и образу жизни, восполнение дефицитов питательных веществ и микроэлементов влияет на качество жизни, хоть и не устраняет причины.

Валерия, при этом синдроме конечно проявления разнообразные. У моего сына Марфаноподобный синдром. Но сильнее всего пострадало сердце, вернее аорта и клапан один. Зато он не худой, позвоночник практически ровный и грудная клетка. И подвывиха хрусталиков нет. Кому как повезёт. Но общие черты есть конечно у всех

Юлия, спасибо, большое.

Ольга, Спасибо, что объяснили, мне казалось что признаки единые,а как оказалась проявление разные.Будем лечится так сказать.

Валерия, и ребёнка тоже обследуйте. Это передается по наследству

Ольга, Это обязательно,у врачей были конечно, все хорошо, только рост врачей изначальный пугал,муж поправиться немного, и будем проверять ребёнка.

Валерия, рост ребёнка?

Ольга, родился 62 см,сейчас 1.10 месяцев 92 уже нормально вроде.

Валерия, ого большой. Мой всего 50 см родился. Но в год уже 80 см был

Ольга, Ну мне так тоже говорили, ого какой большой, в больнице не верили, каждый мерил как хотел, но получалось не меньше 60 см))Я себе вообще не представляю крошку такую в 50 см...)

Валерия, вчера вот этого крошку измерила 169 см уже. На 5 см выше меня уже😱

Валерия, ваш муж какого роста?

Ольга, 189 но худой ужас, 62 кг.

Валерия, мой сын похоже худым не будем. Что то у него не так с его синдромом. Похоже не совсем Марфан. Боюсь наоборот чтоб таким пухловатым как я не был

Ольга, Ой пусть лучше хоть чуток жирка будет, а не одни кости и кожа...То ужас кормишь, кормишь а он стремильно худеет,потом вроде как опять немного поправляется,и очень резкие скачки идут.

Валерия, он сейчас поправляется быстро и растёт тоже. Видимо подростковый возраст. И ест много. Наверное мамам Марфаников это странно читать и не верится даже

Ольга, А вот вообще когда маленький был болел часто?Или совсем может не болел? Мне в больнице что-то рассказывали за подростковой возраст, и половое созревание, у кого синдром этот,дословно не помню, но ингода как я поняла, он глушит симптомы заболевания.И становится лучше.

Валерия, простудными болел редко. У него почема то иммунитет хороший. Но было другое. Врождённые пороки. В виде грыжи, расщелины нёба, которые оперировали. Позже заработал хронический отит, который скоро тоже будут второй раз оперировать. Он даже градничком от колик не страдал и всему подобному, свойственным маленьким детям

Ольга, Иммунитет хороший, это здорово,потому что помню из рассказов мамы мужа болел он очень часто и почти с рождения...

Валерия, да они многие такие как я уже узнала

Ольга, Я просто не понимаю откуда эта зараза берётся, вроде как у родственников не похоже что есть синдром этот, а у вас есть кто или попал в 15 процентов у которых оно не по наследству передалось?

Валерия, похоже у него спонтанная мутация случилась. Ни у кого вроде этого синдрома нет, никто не похож

Ольга, Вот как бывает, сколько гадости всякой..

Валерия, очень много всего врождённого. Я давно по этим вопросов в интернете общаюсь читаю. Чего только у детей врождённого нету

Ольга, Я когда беременная ходила, в генетический цент посылали на два скрининга,плюс анализы на уродства там и синдромы,там такая огромная бумажка с всякими болячками,что аж не по себе становится...

Валерия, а меня вроде не проверяли на такое. Да и не нашли бы наверное ничего. Так как подобные синдромы там не ищут точно

Ольга, ну то 13 лет назад то было,а я то недавно так сказать, поэтому может и не проверяли тогда..

Валерия, генетический центр у нас и тогда был. Видимо не считали нужным. Первая беременность в 21 год. Сейчас может и всех обследуют