Анастасия Русинова
Добрый вечер. У меня вопрос ко взрослым Марфанам. Читаю посты в группе
ДСТ, там описывают такие боли во взрослом возрасте начинаются! Очень страшно за ребёнка, он не просто диспласт, а Марфана(по-моему это посерьёзнее вразы). Так вот, как вы себя чувствуете? Бывает ли протекание болезни ни такое мучительно болевое?
Юлия Турова
|Жизнь - боль, ага. Но в моем случае эта боль - следствие огромного дефицита массы тела, мышцы не справляются. Толстею хотя бы до 40 кг - и бодрячком. А так -да, по утрам ощущение, что кто-то ночью твою тушку одолжил, чтобы разгрузить вагон и хорошенько прибухнуть после этого, а утром вернул. Работать уже не получается, а до пенсии 20 лет)))
Ирина Студенская
|Юлия, у меня тоже с утра ооочень разбитое состояние... Все болит. Ощущение, будто я за ночь закостеневаю вся, даже мышцы. Да и сами кости ночью болят. Голова ноет с утра, тяжёлая, глаза красные. Как с похмелья) В себя прихожу постепенно к часам 7 вечера. Получается, это тоже с Марфана связано? Не знаете, каким образом? А то может это можно как-то подправить. Сильного дефицита веса у меня нет. Просто худая.
Юлия Турова
|Ирина, не знаю, вряд ли. Лет до 35 у меня была бешеная работоспособность. Я работала на двух работах, умудряясь еще серьезно заниматься хобби. Спала по 2-3 часа в день без вреда для самочувствия. При этом весила все те же 35 кг. Вот эта картина больше на Марфана похожа, байки про повышенный интеллект и трудоспособность кочуют из статьи в статью.Показать полностью... Сейчас я просто подозреваю, что вышла из под контроля фибромиалгия на фоне депрессии. Это мерзейшая неизлечимая хрень, которая каждого пятого поражает, но ее ставят как диагноз исключения. Если человек полностью обследован, ничего криминального, а он от боли по ночам зубы стискивает так, что челюсть крошится, то он либо псих, либо фибромиалгия. Мне очень сильно помогает миофасциальный массаж. Раз в месяц прохожу, две недели летаю, потом еще две недели ползаю. Есть еще одна разновидность боли в тушке, миофасциальный синдром. Это болезнь мышц. У меня на стене есть перепост книги Д. Тревелл и М. Симонса, посмотрите, похоже ли на Ваше состояние. Или еще рекомендую канал на YouTube доктора Андрея Лукьянова. Он там популярно и с черным юморком рассказывает, что с этим делать. Я уже год не ем обезболивающее, приступ снимаю его упражнениями, теннисным мячиком и горячим полотенцем (надо, наверно, свой опыт описать, если мои догадки верны)
Ирина Студенская
|Юлия, большое спасибо. Обязательно посмотрю )
Леонид Антипин
|44 года. Ни какой боли не испытывал никогда связанную с СМ. Живу обычной жизнью, даже после дважды оперированного сердца. Хирургически исправляю то, что Богом послано ))) Готовлюсь к третьей операции.
Маришка Гордеева
|Леонид, а какие изменения привели к повторным операциям на сердце?
Леонид Антипин
|Маришка, 2013 г. протез МК, 2015 год протез АК, сейчас аорта расширилась. Если честно, можно было бы избежать третьей операции, а может и второй. Человеческий фактор(((
Елена Володько
|Боли всю жизнь, но терпимые. В детстве и юности очень донимали головные боли. Годам к 50 подключились суставные. А так особо не было проблем ( мне сейчас 60). А вот операций- немеряно. И на глаза 5, и на сердце 2 , и на вены, всё потихоньку отказывает.
Анастасия Русинова
|По поводу утра, тоже просыпаюсь разбитая(не Марфан). Наверно возраст сказывается уже☺. По поводу сына, есть надежда, что может, не так по нам бомбанет(хотя ноги уже плачевные, будет операция)!
Анастасия Мосьянова
|Мама моя Марфан-68 лет, слава богу, не мучается болями, изредка что-нибудь болит, но лечится, проходит. Есть куча хронических заболеваний, конечно. Мне 33, протез аорты. Тоже нет-нет что-то побаливает, то коленка слегка, то спина устала, болит) то вены (варикоз). Но! Это так, изредка. Думаю, и у других людей всякое бывает, без синдрома Марфана. Тут кому как повезёт.
Юлия Турова
|Мои наблюдения показывают, что марфаникам с близким к норме индексом массы тела все же чуть легче в плане боли. Удается чуть укрепить мышцы, и тогда суставы не так страдают.
Елена Володько
|Юлия, наверное, вы правы. Я при росте 182см весила всю жизнь в районе 60- 63 кг. ИМТ плюс - минус 19. Это нижняя граница нормы. Поэтому суставы стали сдавать последними, ближе к 50 годам.
Елена Белкина
|Муж Марфан, вес 110 кг при росте 198. Особых болей не испытывает. Раз в год бывает болит позвоночник... пару уколов и все. Голова да, болит периодически. Но тоже терпимо... я мигренотик - у меня болит чаще и сильнее... ему достаточно поспать. Единственное, что к 40 годам он стал быстро уставать и рано ложится спать.
Светлана Царик
|мучительно болят кости,внутричерепное давление,с утра встаешь на работу вроди тебя ночь били,иногда и жизни не рада😭