Ольга Яковицкая
Добрый день! Где в Москве наблюдают детей с синдромом Марфана? Сыну 3
года. У мужа случайно нашли и прооперировали аневризму корня аорты. Генетический анализ показал, что у обоих синдром Марфана. Теперь ищем для сына толкового педиатра с опытом ведения детей с дисплазией соединительной ткани.
Ольга Яковицкая
|Екатерина, спасибо. Тоже слышала про НИИ Педиатрии. Нужно именно наблюдение у хорошего педиатра. Хотелось бы понять к кому записаться
Екатерина Катунина
|Ольга, к Семячкикой. Я к ней записалась на вторник ( без ребенка). Я буду в командировке в Москве и решила записаться и проконсультироваться. Конечно, платно, но выхода нет. У нас в Тольятти просто про этот диагноз никто не знает. Я потом в группе обязательно напишу результаты, может другим поможет эта информация.
Ольга Яковицкая
|Семячкина же генетик? Нам уже генетики поставили диагноз и дали заключение. Ищем теперь педиатра
Екатерина Катунина
|Ольга, если ваш педиатр в этом диагнозе подкован- респект!!!! Наш - не компетентен! Я постоянно ищу ответы на вопросы в этой группе.
Ольга Яковицкая
|Педиатра как раз ищем(( Диагноз ребёнку поставили те же генетики, что мужу делали генетический анализ. Семячкину все очень хвалят. Уверена, что она вам поможет. Расскажите потом, пожалуйста, как все пройдёт
Екатерина Катунина
|Ольга, конечно!!!! Я сама, столько лет искала ответы на вопросы, пока не набрела на эту группу. Из нее я узнала что можно сдать анализы бесплатно в Москве, и про Семячкину тоже узнала через группу.
Анна Тимофеева
|Екатерина, а к ней попасть можно просто по записи или нужно направление?
Екатерина Катунина
|Анна, по записи. Если платно (5 тыс.), То где-то за месяц запись. Я ходила у ней платно, без ребенка. Просто взяла все документы, выписки, обследования.
Екатерина Катунина
|Все лечится симптоматически. А вообще, в НИИ на талдомсккой говорят наблюдают за такими детьми.