DELETED
Здравствуйте!Буквально на днях узнал о возможном СМ, все сходится. ДСТ
уже давно ставили, но не обращали внимания. В последнее время помимо прочих проблем со здоровьем, видимо, усугубились сердечно-сосудистые: колит в области сердца, тяжело дышать, одышка, тупая боль между/слева от лопаток. Не так давно делал ЭХОкг, нашли пролапс МК 1 ст с регургитацией и трикуспидальную регургитацию, аорту как я понял особо не смотрели. Несколько лет как чувствую сильную пульсацию в животе (вероятно, аорта). Сосуды головы очень плохие судя по осмотру глазного дна, артерии значительно расширены, бедное артериальное дерево, вены сужены.Подскажите пожалуйста, какую диагностику делать в первую очередь? Думаю повторить ЭХОкг в другой клинике, но посмотрят ли всю аорту если попросить? Читал еще дело может быть в грудном остеохондрозе, межреберной невралгии.
Анастасия Мосьянова
|А то что колет между лопаток- скорее всего невралгия
Анастасия Мосьянова
|Регургитации малой степени не страшны. Они бывают у многих, как и пролапс митрального. Вы, короче, не паникуйте, сделайте Эхо в др. месте
DELETED
|Anastasia, мне смотрели аорту, но насколько тщательно и какие ее области - не понятно. Написано только "аорта не уплотнена; диаметр 2,6 см". Если вся аорта в таком состоянии, то это скорее даже узковато. Степень регургитаций не совсем понятную поставили тоже, просто + написано рядом. В общем, повторю ЭХО и схожу к неврологу-вертебрологу как терапевт посоветовал. Спасибо за ответ)
Анастасия Мосьянова
|Филиппо, похоже + это первая степень. Иногда пишут ++ или +++
Юлия Турова
|Волноваться не стоит. Боль между лопаток жгучая, тупая и выматывающая может быть и при эзофагите, и при миофасциальном синдроме, при спазме диафрагмы. Если она хоть как-то меняется при движении, пальпации, это точно не сердце. Вспоминая свою историю, когда меня этим диагнозом в 42 года огорошили, я от стресса дышать не могла. Колющая боль, неудовлетворенность вдохом, затруднённый выход, как при астме. А наткнулась на эту группу - в одночасье отпустило, словно обруч сняли. Люди живут! А про глаза хорошо бы ОКТ сделать, чтобы посмотреть структуры глаза. Пульсация в области пупка может быть и от опущения внутренних органов, худобы, проблем с подвздошно-поясничной мышцей.
DELETED
|Yulia, действительно, у меня имеется эзофагит (+ еще 5 диагнозов по ЖКТ), который судя по другим проявлениям как раз активизировался. У меня подобное с дыханием, болями в груди/спине уже давно периодически возникает, я с детства крайне тревожный человек, любой стресс подкашивает. И когда в группу залез мне не стало легче. Почитал, с какими проблемами тут многие сталкиваются, полазил по страницам участников, в общем ничего утешительного не нашел: вся не особо продолжительная жизнь под присмотром врачей, на лекарствах и бадах, в душевных и физических мучениях. Зато теперь понятно, почему у меня в 23 нет ни одного здорового органа. Спасибо за утешение и совет про ОКТ, и простите за негатив, меня просто кроет.
Юлия Турова
|Филиппо, я тут чуть ли не самая пожилая. Мне почти 45. И с не самым легким течением СМ, который лишил меня любимой работы. Но дал другую, не менее любимую. Моей маме с ДСТ 81. Ее мама и бабушка классической марфаноидной внешности, с прооперированными сердцами жили более 100 лет. Есть участники группы и за 60 лет. На стене сейчас вопросы медицинского характера в основном, но люди общаются на самые разные темы и в реале, и в личках. Тут никто не осудит, атмосфера терпимая и доброжелательная. Жить с СМ можно и нужно долго. Самое опасное - аорта, - у вас в порядке. Остальное можно подтянуть до приемлемого состояния, мне это почти удалось. Я далеко не в столице, многие врачи мне помогли дистанционно, качество жизни выше, чем в мои лет 35. Если будет плохо морально, пишите. Никто тут обесценивать ваши чувства не будет.
DELETED
|Yulia, обнадежили, спасибо!К слову об аорте, может вы знаете, какие ее разделы следует отслеживать при СМ и около него? Выяснил, что мне на ЭХО смотрели только устье аорты. Не могу понять на что записываться: везде предлагается УЗИ "аорты и нижней полой вены", "дуги аорты и ее ветвей", "аорты брюшной полости" и так же отдельно идет "УЗИ сердца и сосудов".
Юлия Турова
|Филиппо, теоретически рвануть может везде, но самое уязвимое место по статистике - восходящий отдел. Вам бы к генетику хорошему... Мне назначали просто УЗИ сердца, увидели аорту 33, кучу малых аномалий, но успокоили, что в моем возрасте для марфана это хорошая норма и так держать. Раз в год смотреть, и все
DELETED
|Yulia, да, к генетику уже в субботу иду, по отзывам отличный. Не знаю правда, что говорить, но придумаю. А УЗИ всего сделаю, на всякий
Татьяна Корнева
|Филиппо, не переживайте сильно,с этим можно жить.У Вас норма аорта,просто её надо контролировать.Мне 41 и аорта 42,да иногда целый день могу пролежать не вставая,но в целом нормально.Удачи Вам,у Вас ещё вся жизнь впереди.Главное не зацикливаться на болезни.
DELETED
|Татьяна, понимаю, что жить можно, все равно трудно пока переварить все. Да, по крайней мере восходящая аорта действительно ничего пока, но надо следить. Но обилие других проблем все же удручает. Что ж, буду бороться, а для начала уточню диагноз. Спасибо, и Вам удачи и, главное, здоровья
Ольга Неизвестных
|Из всего вами перечисленного явных проявлений СМ нет. При этом синдроме всё таки страдают выраженно глаза, сердце, скелет может быть, позвоночник в частности. Да и внешне они конечно характерно выделяются
Ольга Неизвестных
|Филиппо, у меня да правда. Но у меня сын с ДСТ. Насчет себя не уверена. Не похожа
Ольга Неизвестных
|Филиппо, у моего сына марфаноподобный синдром, синдром Лойса- Динца пишут. Более педуий синдром, но вот тоже встречается😔
Ольга Неизвестных
|Филиппо, мне кажется это скорее СЭД у вас
DELETED
|Olga, не исключено, что СЭД, надеюсь у генетика прояснится. Добра Вам и Вашему сыну
Ольга Неизвестных
|Филиппо, спасибо!)
Елена Володько
|У меня две аневризмы аорты- восходящий и брюшной отделы. Обе оперированы в 54 года. Сейчас мне 61й год. Ни вижу причин для депресии, даже наоборот.
Анастасия Мосьянова
|Обычно при ЭХОкг обязательно смотрят аорту... Восходящую. Странно, что вам не посмотрели. А нисходящую мне по просьбе смотрели без проблем. И кстати, у меня тоже сильная пульсация в животе, прыгает всё, но брюшная аорта в норме.