Здравствуйте мне интересно сколько живут с таким синдромом?
Евгений Романов
Наталья Знаменская
|Евгений, ну сколько дано,столько и протянете😉А вообще дурацкий синдром! Как только за тридцать стукнуло так одни проблемы со здоровьем. Иногда смотришь бабульки 80лет лучше себя чувствуют
Валерия Виноградова
|Евгений, мужу моему 30 получается, только вот обнаружили жил себе и жил, а когда узнал начались жалобы на все,прям и там и там) А по поводу Вашего вопроса, обследование,внимательность к своему здоровью, и будет долгая и хорошая жизнь☺
Елена Володько
|Вообще-то сколько Бог даст. Но, как говорится, на Бога надейся, да сам не плошай. Мои проблемы начались с 8 месяцев от роду, первая операция в 6 лет. Всего за спиной брльше 20 часов наркоза. Но вот скоро 61 будет,живу. Так что настрой должен быть оптимистичным, несмотря ни на что. Я только жалею, что ничего не принимала всю жизнь для поддержки своего здоровья( магний, коллаген и пр). Просто не знала.
Наталья Знаменская
|Елена, а что за коллаген надо пить?
Елена Володько
|Наталья, в обсуждениях есть колагенозаменительная терапия. Там есть что почерпнуть. И на сайте herb.
Наталья Знаменская
|Елена, в обычных аптеках наверно не купить
Елена Володько
|IHerb.
Наталья Знаменская
|Елена, спасибо
Евгений Романов
|Спасибо за поддержку
Евгений Романов
|Какие принимать лекарства от черепного давления?
Ольга Бондарчук
|Мне скоро будет 59.Проблем по здоровью много,но надеюсь еще потянуть.
Елена Володько
|Ольга, не потянете, а поживёте. Это большая разница.
Ольга Бондарчук
|Спасибо😁
Наталья Легостаева
|Мне 33, узнала про свой СМ в 33, когда заменили хрусталики, больной себя не чувствую, было 2 операции, связанные с фиброаденомами молочных желёз, нашли ещё одну, сегодня маммолог скажет-будем резать или нет, пока не знаю, может, это тоже связано с СМ, доктора с 16 лет не могут найти причину.
Елена Володько
|Наталья, думаю, связано. Тоже ставят ФАМ, но обошлось без операций.
Наталья Легостаева
|Елена, просто все говорят о проблемах с глазами, с сердцем, весом (кстати, он у меня гуляет +20 кг или - 20 кг), а о проблемах с маммологией или гинекологией я не слышала, поэтому решила поднять этот вопрос. Проф. Мариинской больницы отменил операцию, назначили Индинол Форто на 3 мес., будут смотреть.
Елена Володько
|Наталья, тема женская, поэтому и не пишут на стене. В обсуждениях есть, но там нет активности.
Наталья Легостаева
|Елена, Обсуждения - это старая технология, активны боты и чат-боты, транслирующие информацию и выполняющие роль digital СМИ, я не хочу итак в закрытой группе обсуждать что-то для других "закрытое", хочу поднимать эти вопросы, иначе не вижу смысла состоять в группе особых проблем людей с СМ. От этой закрытости итак обреченных на проблемы людей с СМ проблем и вопросов только прибавится. Я вообще сейчас думаю заработать финансы и пойти по пути создания Фонда людей с СМ, может, есть такой?Глупо все время думать о себе, ипотеке, квартире, машине, работе, отдыхе и ничего не сделать, что останется после тебя
Юлия Турова
|Смотрю на американский фонд не без восхищения https://instagram.com/themarfanfoundation?igshid=pkeydcf4b72y. Не хватает русскоязычного ресурса. И не столько в полудохлой телеге (у нас есть канал, кстати), а в открытом доступе. Это когда-то было, но форум тоже стал закрытым. Развелось идиотов, считающих за подвиг написать комент про биомусор
Елена Володько
|Наталья, я вас понимаю и вполне с вами согласна. Но лично я не готова обсуждать гинекологию даже в закрытой группе. Это не ханжество,просто другое воспитание. Я вдвое вас старше,может, поэтому.
Елена Володько
|Юлия, там ведь надо английский знать,перевода нет?
Юлия Турова
|Елена, нет
Наталья Легостаева
|Елена, понимаю Вас, как социолог. Молодые более мобильны и проще. На работе коллеги обсуждали готовность к кремации, ошарашила многих точкой зрения, что хочу отдать себя ученым на исследования. Мне уже будет все равно бездыханной, а близкие поймут, зная меня.
Наталья Легостаева
|Юлия, согласна, наряду с плюсами digital СМИ существует проблема хейтеров и ботов.
Наталья Легостаева
|Елена, можно автоматический перевод google запустить, открываете сайт, наводите на текст, правой кнопкой мыши нажимаете и выпадет вариант «перевести на русский».
Наталья Легостаева
|А еще на днях мне выжгли лазером 9 шпор на ногах, очень больно, хромаю 3 недели, подумываю блог завести "Жизнь научного Марфана":)))
Наталья Легостаева
|Хочу популяризировать тему Марфанизма, вижу теперь их в СПб, много, хочется, чтобы, как люди, так и доктора знали об этом синдрое, тогда жизнь самих людей и их соц. окружения станет легче, по себе знаю.
Юлия Турова
|Наталья, отличная идея. Я взяла тему чуть шире, потихоньку пописываю про ДСТ в целом, люди реагирует очень оживленно. Похвастаюсь, что на моей совести есть рано диагностированные детишки. У них, надеюсь, судьба сложится благополучно, чем у нас, кому приходится разгребать запущенные проблемы
Евгений Романов
|Мне 32 года никаких оперативных вмешательств не было. Год назад проходил медкомисию врачи ничего не сказали что у меня полный трындец. В последнее время у меня с головой проблемы. Иногда терял сознание пил лекарства. У меня только один вопрос сколько я протяну еще?на сердце не жалуюсь