Две недели назад у племянницы диагностировали синдром Марфана. Ей 5

Да всё будет хорошо, жизнь вполне полноценна. Мы с мамой были в Москве на обследовании в мои 12 лет. И тогда врачи ей сказали: не давите на ребенка, не требуйте особых знаний, пусть живет в удовольствие, мол, век их недолог. Но это было 21 год назад... Первая операция в 32 года-сердце. Всё хорошо.

Медицина не стоит на месте, тогда, в мои 12, говорили одно. Сейчас уже всё оптимистично

Главное периодически посещать необходимых специалистов, чтоб понимать когда и что предпринимать

У меня сын с синдромом. Тоже конечно не была готова к этому диагнозу. Но детей больше нет. Но так просто получается видимо

Я 1958 года рождения, жила в деревне. Пахала с детства- сенокос, скотина, огороды полоть, воду возить с озера на полив. Пела, где только можно, в школе- вечный культорг,в три библиотеки бегала. Только спорт мимо, освободили. Теперь думаю- зря. Ничего страшного не было. Жила полной жизнью. Страдала только из- за роста,182 см тогда мало кому нравились,парней высоких тоже мало было. Второй ребенок- 50/ 50. Но здесь есть мамочки, которые на это решились.

у меня еще воронка степени 3+, вообщем-то никаких проблем не дает, разве что не красиво.. из реальных проблем это плоскостопие, желательно сразу носить профилактику, в детстве из-за быстрого роста развился висцероптоз, опущение внутренних органов, тоже можно предотвратить, увы моих родителей это не заботило вообще..

Еще адреналин раздирает, чтобы сжечь его около 1,5ч в день занимаюсь физ. упр. и массажерами себя отхаживаю, АБ не действуют на меня почему-то..

45, самые серьезные проблемы были с глазами, но я так много об этом писала здесь, нужно сетчатку контролировать и укреплять всеми возможными способами.

Ребят, я вас люблю, честное пионерское! Зашла написать что-нибудь духоподъемное, духоподнялась сама...

"Не считайте этот синдром за страшную болезнь, это не болезнь -это состояние".Так мне сказал один врач, состояние при котором иногда нужно наблюдаться у врача. Есть разная выраженность марфанизма, и некоторые живут даже лучше чем здоровые, хотя у них пролабсы, недостаточность,аномалии. Девочка маленькая,а вдруг перерастет и операция не нужна будет. Это огромный плюс, когда в таком возрасте можно повлиять на формирование и развитие организма. Вот я год назад только узнала о своем синдроме (мне 20). Тоже есть проблемы с сердцем и ещё с позвоночником, может быть ,если бы меня лечили с детства,всё было бы иначе. Лично мне помогает лечебная физкультура и всевозможные витамины. Живу как все, и даже есть плюс, из за выбросов адреналина (при синдроме) я активная и работоспособная,не могу сидеть на месте, жизнь бьет ключом! И всё прекрасно! Думаю,и у Вас всё будет хорошо!

У меня муж с Марфаном и старший мальчик. Мы рискнули со вторым - дочь здорова. Сын исключительный ребенок... вот правда. Взрослый не по годам. Умница. Диагноз всегда страшно... я год в ауте была. Поом собралась... да, сложно... да, могут потребоваться операции (у моих обоих - глаза). Но не приговор. Все корректируется.

У меня у младшего сына диагноз. Анализ показал спонтанную мутацию. Я боялась, что у старшей дочери дети могут быть с этим диагнозом, но нам сказали что у нее будет все в порядке, а у сын может и не передать этот диагноз. Но тем не менее это не приговор! Это такие же люди, так же живут, только постоянно наблюдаются. Кстати, дети с СМ отличаются умом и сообразительностью.

Хотела бы добавить, что чаще всего у детей с таким синдромом наблюдается повышенный интеллект, они работоспособные и не по годам мудрые. А вот по поводу внешнего вида могу сказать кое-что... Когда заметили сколиоз в 6 лет, уже сразу начали нагонять жути.Показать полностью... К слову, там такая цепочка интересная была)) я простудилась, отвели к педиатру, а она, услышав шумы в сердце, направила к кордиологу, та, слушая сердце со спины, обнаружила у меня только начавшийся сколиоз и отправила к ортопеду. Вот так и начались мои путешествия)) Хочу сказать о том, что с врачами, которые были неосторожны в высказываниях, родители сталкивались часто. Тот педиатр, который меня и принял с простудой от начала пути, была тоже немного проблемной. Ну, как сказать... Я, если честно, не знаю даже как написать толерантнее это. В общем, она хромала на одну ногу, спина у неё была неровной явно (синдромом она не была больна, там другие проблемы. И, кстати, я не намеренно о ней в прошлом говорю, она жива и всё у неё прекрасно:). Так вот, как-то раз, по-дружески общаясь, она сказала моему папе: "Ну не переживайте вы так что её скрутило ну живут же как-то люди"(намекая на себя). Да, у меня тогда был перекошен таз, плечо выше и тд. Благо, папа у меня мудрый и сильный духом человек, он ничего не ответил, но, как он мне сказал недавно, подумал: "Да, как-то живут, но это будет не она". Я, если честно, поражаюсь некоторым врачам. Иногда такое ощущение, что их совершенно не волнует эмоциональное состояние человека, ибо уж очень они резки в высказываниях (и речь сейчас даже не о этой женщине, много случаев было и похлеще), так что очень советую родителям набраться терпения, слушать врачей, делать выводы, но все эти резкие словечки делить на 10. Мне чуть ли не инвалидную коляску пророчили (да, были и такие), на своём пути мы встретили столько делетантов, которые все "знают" как лечить и что делать, но всегда, когда я была в отчаянии, когда ревела и замыкалась, мама говорила что я самая лучшая и у меня всё получится, а папа говорил, что то, что я хожу ровно и веду полноценный образ жизни - это большой подвиг. Желаю удачи