Валюшка Лежнина
Здравствуйте!скажите пожалуйста есть ли здесь те у кого СМ проявлялся
в грудничковом возрасте?
Валюшка Лежнина
|Моей дочери 7 месяцев..неонатальная форма синдрома,в 5 месяцев делали серьезную операцию
Олеся Муллахметова
|Нам с Рождения неонатолог предположил синдром и соответственно стали проверять сразу сердце, отправили в кардиологию, на тот момент изменений в сердце не было
Валюшка Лежнина
|Мы из московской области..моя малышка родилась на 37 недели вес 3050 рост 50 через час после рождения обнаружили шумы в сердце и пневманию.Через несколько часов состояние ухудшилось поставили ивл и к вечеру перевезли в другую область пролежали мы там 2 месяца после нас перевели в Москву в тушинскую больницу там обнаружили серьезную клапаннуюПоказать полностью... недостаточность и диафрагмальную грыжу направили к Разумовскому в филатовку.Он сказал что об операции речи быть не может она не мешает ребенку жить возможно это ее особенность,выписали через пару дней.Спустя месяц поехали в Моники там нам сказали ложиться к ним ,и что вскоре будет операция.У ребенка сердце было смещено вправо из его объемов,так же была лёгочная гипертензия,оба клапана сильно текли плюс ко всему грыжа диафрагмальная.Три недели лежали в реанимации ждали чтобы нас прооперировали...Врачи искали более подходящее место в итоге за нас не взялась ни одна больница Москвы,Обращались в Питер там 1 млн.р заломили,хирургам в мониках было принято решение оперировать у них..риски колосальные.. операция длилась 3.5 часа все прошло в принципе не плохо,на клапаны сделали пластику.Пролежали 2 недели и выписали домой..вчера были на обследовании один из клапанов продолжает "течь" так же как и было..вскоре потребуется протезирование клапана...
Ольга Неизвестных
|У моего сына выраженную дилятацию аорты т.е. по сути аневризму выявили в полтора месяца. На аортальном клапане недостаточность была всего 1 ст. В итоге все годы аневризма росла, недостаточность на клапане увеличивалась. В возрасте 12 лет год назад сделали протезирование аорты и пластику аортального клапана. В итоге на клапане недостаточность все равно есть. Сейчас примерно 2 ст или 2-3 ст
Ольга Неизвестных
|Гипотония мышц, очень длинные пальцы тоже с рождения
Валюшка Лежнина
|Страшно не могу...она ещё маленькая врачи говорят ранние проявление синдрома она оч слабенькая и худенькая.после операции хоть немного вес набрали но все же нам почти 7 месяцев а вес 5 кг...сколько читаю в основном оперируют уже деток побольше
Ольга Неизвестных
|Валюшка, да чаще оперирует и более больших. У моего сына аневризма уже с ранних лет. Но ничего медицина не стоит на месте. Бывает оперируют детей первых дней жизни и без генетики какой либо, с ВПС. И живут потом прекрасно
Александрина Курасова
|Нам поставили диагноз в 2-3 месяца!! тоже была пневмония при рождении,ивл! сейчас нам 1,6 продолжаем наблюдаться, операции пока никакие не делали ттт
Светлана Музыка
|У меня сын родился и уже на родильном столе мне сказали про этот синдром. Шок-это мало сказано. Завтра нам 8 месяцев. У нас все внешние признаки, пошла отрицательная динамика на сердце, физически даже голову не может толком держать. Едем в начале февраля в Алмазов центр в Питере по квоте. Будут обследовать и сердце и генетику.
Валюшка Лежнина
|Светлана, мы где то в вашем возрасте начали головку держать,но не сказать что уверенно.Сейчас нам год и два мы не сидим ещё даже,но оч стараемся,кардиологи одобрили нам дозированно массаж,делаем терапию Войта (вызываем рефлексы).Вообще лежать не хочет,крутится, капризничает,попа ноги бегут впереди а в руках силы нет(опоры)все таки была открытая операция на сердце,ее нам не надолго хватило сейчас оба клапана текут...
Светлана Музыка
|Валюшка, мы тоже стараемся, но с 4 месяцев, устаёт из-за сердца, пока не обследуемся запретили любые нагрузки, а так тоже бежать хочет. Очень худенький весим 5600 при нашем посте 77 см, 2 последних месяца совсем не набираем, при том, что кушает очень хорошо.
Валюшка Лежнина
|Светлана, у нас рост где то 83 а весим 6.5 едим все но ток пюрешки кусочками никак,т.к не сидит.
Светлана Музыка
|Валюшка, а какие прогнозы у вас? Поняла, что сердце, вам наверное ничего нельзя,процедуры.
Валюшка Лежнина
|Нам нельзя ничего...оч слабенькая...в апреле делали пластику клапанов,исправляли диафрагму,меньше чем через месяц после операции клапаны так спать снова дали сбой,сейчас текут оба.Оперировать не берутся т.к аортальный в норме,каждые несколько месяцев ездим проверяемся.в посл визит у невролога нам сказали что странная форма черепа назначили МРТ катэ,но кардиологи не одобрили т.к наркоз нам никчему.По глазкам подвывих 1-2 степени,пока можно не оперировать,наблюдается каждые три месяца.
Юлия Турова
|Мама рассказала, что на свежеродившуюся меня бегали глазеть студенты. Крайне низкий вес при длине 56 см, нет щёк, младенческой пухлости, пальцы рук и ног тощие и длинные. Врач сказал, была похожа на младенца Иисуса со средневековых икон - там у них взрослые пропорции и серьезный грустный взгляд. По фото того времени я больше на эльфа Добби походила, конечно, из-за лопоухости и антимонголоидных глаз. Физическое развитие сильно запаздывало, в год не сидела и не ходила, в полтора стала вставать, держась за стенку, ходить - только в три. Не агукала, просто в один прекрасный момент выдала: «Смотри, мама, как красиво дым идёт!» Жгли листву в парке, я, годовасик, видать, впечатлилась. Рассуждающий сложносочинёнными предложениями пупс в коляске только веселил всех, у врачей вопросов не было. В медицинской карте была научная фантастика про нормальное развитие и вес. В год во мне было 6 кг. Меня не брали ни в один садик, мама со мной сидела до моих шести лет. Педиатры патологий не видели. А я уже тогда не различала лиц людей из-за близорукости. Детство помню, как плохую пиратскую экранную копию фильма, все мутное, блеклое и не в фокусе.
Светлана Музыка
|Юлия, мы тоже как обезьянки в зоопарке, все удивляются, качают головой. У педиатра по месту жительства тоже были нормальным ребёнком, ну подумаешь вес не набирает, были бы кости, а мясо нарастет, так нам говорил. Пошли к платному врачу и он нас везде и направил и на инвалидность, и на массажи. Сейчас запретили все, пока сердце не обследуем. А вы Юлия, чувствуется творческий человек, слог хороший, написанное Вами читается легко и интересно☺
Валюшка Лежнина
|Юлия, мы родились родились в принципе с норм весом и ростом(50 см 3050)щекастая была...сейчас длинненькая кажестся но это из за худобы,а щёчки немного остались😁если моя звезда так на прогулке предложение скажет я наверно в обморок упаду))) я так понимаю у вас не раннее проявление синдрома так почему в сад не брали из за худобы?
Юлия Турова
|Валюшка, я без диагноза до 42 лет была))) А как теперь понимаю, шарахнуло с рождения по глазам и опорно-двигательному аппарату. Я не ходила, не сидела. Но участковому педиатру, похоже, статистику портить не хотелось. По документам я геракл, по виду дрыщ. Аллергик, ничего не дашь, от всего отеки Квинке, чуть сопли, сразу задыхаюсь, ложный круп, вотэтовот. Мама сама после меня чуть на инвалидность не попала, сама болела, потом я, так спохватились - а уже в школу пора))
Юлия Турова
|Светлана, блогер я,и язык у меня - самая тренированная мышца в организме 😝
Светлана Музыка
|Юлия, язык до Киева доведет👍🏻
Светлана Музыка
|Юлия, а когда сели и пошли?
Юлия Турова
|Светлана, как села, сама отлично помню, где-то 2+ было. Сейчас опять будет байка))) Лежу в кроватке, скучаю. Рядом стол, на столе булка хлеба. А у меня кукла на батарейках, большая плоская батарейка вставляется в живот. Я открываю батарейный отсек, пытаюсь дотянуться до булки хлеба, чтобы мякишем кукле живот набить - покормить, значит. Не получилось. Потянулась, села, достала кусок хлеба и вотэтовотвсе))). Постель в крошках, ребёнок сидит довольный, полбулки нет. Вай-вай-вай, съела! Будет заворот кишок, мясокровькишки, гробкладбище. И только потом до мамы дошло, что ребёнок СИДИТ! Ну тут я и объяснила, куда хлеб делся) А пошла в три, своеобразно тоже. Меня везде таскали на руках, или в коляске пристегнутой, ребёночек же не ходит! А тут однажды мама ушла на кухню, минут на пять, оставив меня на ковре. Я соскучилась, и бегом, резво огибая углы, приперлась на кухню.
Валюшка Лежнина
|Юлия, блин как вы все рассказываете интересно👍
Юлия Турова
|Валюшка, 😊
Светлана Музыка
|Юлия, читаю и на душе спокойнее, а то у нас в городе никто ничего мне сказать не может...
Анастасия Русинова
|У сына с рождения была гипотония мышечная, дисплазия тазобедренная, и длинные пальчики. Про Марфана я услышала только в 6 лет.