фото Александр Рубаненко sanchosancho10

Александр Рубаненко

Подскажите пожалуйста смог бы я при синдроме Марфана весить 94 кг при

росте 197 см? Родители высокие : мама - 173 см , отец был 196 см или невозможно набрать вес и все худые сильно?

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Ну вот иллюстрации от американцев, статьи марфаньего сайта. Явно не худышки на фото. Да если посмотреть их группу на фейсбуке, там тоже худышей специально искать нужно. Одно видно - вес набирают за счёт жира, а не за счёт мышц.

    картинка из группы Синдром Марфана, автор Юлия Туровакартинка из группы Синдром Марфана, автор Юлия Турова
  • фото Александр Рубаненко sanchosancho10

    Александр Рубаненко

    |

    Юлия, как считаете если в 26 лет нет проблем со зрением, то нет этого синдрома? Или необязательно и может проявится немного позже ?

  • фото Валерия Виноградова herisson66

    Валерия Виноградова

    |

    Александр, это ещё не худой,муж мой 190 и вес 60кг,и не каким образом не может поправиться..

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    При классическом течении синдрома по идее уже должны быть проблемы. Скорее, ненормально, что в современном мире к 26 годам глаза не посажены 😝 А если без шуток, какой врач диагностировал СМ и по каким критериям?

  • фото Александр Рубаненко sanchosancho10

    Александр Рубаненко

    |

    Юлия, прямо чтобы мне поставили этот синдром то такого не было. Дело в том, что когда я консультировался в институте ортопедии по поводу воронки, врач спросил : болезнь Марфана? И потом ещё несколько врачей спрашивали. Я был очень худой и + воронка, быстро вырос за два года наверное на 20 см. После этого я приехал домой и загуглил и просто ужаснулся, что это за болезнь начитавшись всего в интернете. Моя жизнь разделилась на до и после как я услышал это от врача..У меня зрение всегда было отличное тьфу-тьфу, но в последние время 3 года работаю постоянно за компьютером и чувствую как немного вдаль стал хуже видетьА так ПМК ну это у меня и мамы есть, а папы был врожденный порок сердца, но без воронкиВот хочу пойти к генетику и знать наверняка есть или нет, а то боюсь сойти с ума ...(

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Александр, сходите к генетику. Есть куча похожих нарушений с благоприятным течением, которые не скажутся на продолжительности и качестве жизни. Ну и Марфан бывает не особо агрессивный, если к 26 годам нет выраженного снижения качества жизни. А так - раз в год УЗИ сердца делать для оценки динамики, офтальмолога и ортопеда посетить для очистки совести, и жить.

  • фото Елена Цысинь

    Елена Цысинь

    |

    Юлия, вот хотела спросить - проявления Морфана могут вылезать до какого возраста. Врач в Морозовской только что мне на вопрос - если до 14 лет нормальная аорта (ТТТ) то, может, уже нечего бояться - сказала весь переходный возраст может выстрелить в самом неожиданном месте. Что-то знаете на эту тему? ПМК, понятно, или есть или нет, а вот варикоз, нефроптоз ( у меня только после всех родов +10 лет вылез), аорта и остальное - оно приходит в течение всей жизни чтоль?

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Елена, на своём опыте скажу, что в сторону марфаньей сущности думать начала только после 40. Глаза в детстве поломались, дрыщеватая наружность, но серьезная хрень полезла только после 40 лет. Но так стремительно, что просто возрастными изменениями это побоялись объяснять и начали копать глубже. У нас с возрастом, боюсь, самое интересное только начинается...

  • фото No Name motownphennom

    No Name

    |

    Юлия, что такого могло начаться после 40? Что прямо все «интересное» начинает выползать, разве что аорта и все в принципе

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    No, все клапанА стучат, в ЖКТ сломались одновременно кардиальный, пилорический и илеоцекальный клапаны, просел пролапс, началась дикие боли и судороги в мышцах, депрессия из маскированной в тяжелую форму перешла Лечили все по отдельности, пока не попала к хорошему гастроэнтерологу. Оказывается, долгий прием ИПП от рефлюкс-эзофагита и неисправный илеоцекальный клапан вызвали избыточный рост флоры в тонком кишечнике, причем взбесился клостридиум тетани, тот, который при попадании через раны столбняк вызывает. Его токсины вызвали боли и судороги, гемолитическую анемию и депрессию. Пролечила кишечник - стало легче. Но причина - слабые клапаны, - не устранена, рецидив может быть в любое время

  • фото Елена Володько

    Елена Володько

    |

    Я тоже советую заплатить за генетический анализ и возможно, на всю жизнь забыть об этом диагнозе. А если нет, то- предупрежден, значит вооружен. Просто так трястись от страха- последнее дело.

  • фото Елена Цысинь

    Елена Цысинь

    |

    68 кг на 193 у меня 14 летний... Мне кажется врачи мне не верят, что я даю ему еду....