Здравствуйте! С. Марфана поставили лет 7 назад. Но я ни разу не

общалась с марфанистами, к врачу попасть мне весьма затруднительно. Поэтому надеюсь, что тут смогут ответить на мою кучу вопросов. Буду очень признательна! 1) с годами все сильнее и продолжительнее болят кости, воспаляются связки. Миалгия и мышечные спазмы - наше все. Как мне прописал ревматолог, так я и пила часто поливитамины. Мышечные спазмы на их фоне проходят. Но последние несколько месяцев ещё сильнее стали болеть кости. По ночам спать из-за болей не могу. Поскольку у меня генерализованные артрозы всех суставов, думала вначале, что из-за этого так стали кости болеть, но мне не помогают даже уколы нпвп. А потом я наткнулась на инфо, что при Марфана одни витамины в недостатке, другие в избытке. Бросила пить поливитамины и перешла на магний б6. И, о чудо, уже сутки боль несильная, спать не мешает. Это что ж, из-за переизбытка некоторых витаминов так было? Кровь на какие витамины надо сдать?2) ЖКТ "разваливается". Гастрит, дуоденит, энтерит, колит. Хотя я давно не обследовалась. Может там уже что другое. С желочным, и поджелудочной тоже явно проблемы. Хотя питаюсь я нормально. Из-за этого не могу, как мне врач прописал, регулярно при обострении прокалывать нпвп. ЖКТ сразу болеть начинает. Такой ЖКТ может быть из-за Марфана?3) Частые ОРЗ, бронхиты, пневмонии, гаймориты тоже из-за Марфана?4) Мышечная и общая слабость с годами нарастают. За неделю дня два только чувствую себя относительно нормально. В остальное время нет сил хотя бы за продуктами сходить. Есть ли какие-нибудь обследования при таком состоянии? Хочу зафиксировать это для медкомиссии.5) ревматолог сказала делать УЗИ сердца раз в год. Сердце у меня как раз таки почти здорово ) жалкий ПМК. Знаю, что по УЗИ сердца можно увидеть косвенно аневризму аорты. А если будет просто расслоение без аневризмы, достаточно ли УЗИ сердца?6) Возможно ли оформить инвалидность (хоть 3 группу)? Артрозы у меня всех суставов, но часть 1 ст, часть 2 ст. Из-за ЖКТ нормально снимать воспаления не могу. Поставить в будущем искусственный сустав тоже не могу. Там металл, а у меня аллергия на металл. Имплантанты не приживаются. (Самое смешное, что с палочкой я тоже ходить не могу))) когда обострение, пытаюсь ходить с ней и уже через пару минут боли в пальцах руки, в самой руке, позвоночнике, люмбоишиаз начинается (защемляется седалищный нерв)))) А вот мышечную боль, костную боль, значительную слабость как показать комиссии? Положат руку на сердце, я действительно не могу работать. И играет ли роль для комиссии, что ревматолог в областном диагностическом центре написала в справке с Марфана "противопоказаны физические нагрузки и перепады температур"?