Екатерина Пчелина
Здравствуйте, моему мужу при установлении инвалидности сказали ,что у
него этот синдром. Недавно родила дочку от него... Надеюсь ,что она здорова ,пока проходим врачей... Ищу ответа на вопрос - нужно ли специально при этом синдроме давать витамин д?
Екатерина Пчелина
|Делали в роддоме узи сердца- все нормально... И ещё, что надо сделать будет,чтобы при этом диагнозе позвоночник был минимально искревлен.
Alex Lenz
|Jekaterina, по вашему описанию, у вашей дочки синдром Марфана.
Oksana Shonia
|Екатерина, укреплять мышцы, массаж, Плавание-дозировано, флк, жёсткий матрас
Екатерина Пчелина
|Хочу добавить, что у мужа астигматизм, сколиоз 3 степени( по нему дали инвалидность) и пролапс митрального клапана,рост сейчас 187 и вес 55-56 кг... Но он говорит,что в детстве хотел есть.. Не в коня корм. А сейчас уж привык мало кушать(.
Валерия Виноградова
|Екатерина, меня два года терзают эти мысли, унаследовал ли сын папин синдром..
Екатерина Пчелина
|В общем, буду рада вашим ответам!
Олеся Муллахметова
|По описанию симптомов похоже, что ваша дочь унаследовала синдром. Витамин д назначают так же как и всем детям в первые годы жизни. Не думаю, что этот витамин может провоцировать быстрый рост.
Alex Lenz
|Да симптомы есть, и другой факт, что ваш муж имеет МС. К сожалению, но быстрее всего ваша дочь унаследовала от папы это проклятие.
Екатерина Пчелина
|Хочу добавить насчёт витамина Д. Один врач советовал "как всем" - две капли один раз в день. А вчера педиатр услышав про этот синдром сказала 3-4 капли.. Это при том ,что сейчас лето и достаточно ультрафиолета и что у белокожих быстрее этот витамин вырабатывается- раз! Два- все в один голос тут же говорят,что в смеси как-раз профилактическая доза( одна капля)! Три- мой названый дедушка под два метра и большим весом принимает три капли этого витамина при том ,что не выходит на улицу в основном!!!
Oksana Shonia
|Хвойные ванночки, солевые и постоянно на воздухе Особенно утренее солнце, прямо разденьте и солнечные ванночки Конечно если Погода позволит 🧐
Екатерина Пчелина
|Четыре- передоз этого витамина - это очень опасное явление.
Oksana Shonia
|Екатерина, при синдроме марфана обязательно нужно давать витамин д;У нас всегда его мало в организме. Уточните с педиатром дозу по возрасту.Здоровья вам!
Екатерина Пчелина
|Oksana, спасибо большое!
Oksana Shonia
|Екатерина, ваша дочка сильно потеет?сонливая?
Екатерина Пчелина
|Oksana, сонливая,но не сильно потеет... Потничка была при жаркой погоде,но сейчас её нет.в Ярославле сейчас выше 25 градусов не становится. Т.е днём максимум 25,а вечером - 15-17 градусов. Руки только если немного потеют из-за того ,что сильно сжимает и надолго. Только недавно научилась чаще расжимать кулачки. Голову держит ,но не долго. Педиатр сказала,что мол мышцы слабые... Хочу её на грудничковое плаванье записать. Дома полноценно купаться не удаётся, т.к большой тариф на горячую воду,плюс вода из-за труб старых плохая,что вызывает небольшую аллергию на щеках( как мне кажется).
Екатерина Пчелина
|Oksana, насчёт сонливости... Скорее это в норме, т.к сейчас в основном пасмурно. Но точно могу сказать ,что сейчас она в бодрости больше ,чем в первый месяц жизни.
Oksana Shonia
|Морщины в области шеи?Руки сжимает в кулак?Обратите внимание на линии в ладонях. они должны быть точно как у вас
Екатерина Пчелина
|Oksana, линии на ладони как у всех. Шея у нас длинная,складки есть..а когда лежит ,то виден и второй маленький подбородок.
Oksana Shonia
|Пальцы на ногах?
Екатерина Пчелина
|Oksana, относительно стопы не особо длинные по мне ... Стопа примерно 6,5-7 см
Oksana Shonia
|Екатерина, пальцы на ногах они сжатые или раслаблены-обычные?
Екатерина Пчелина
|Oksana, обычные. Она даже ими шевелит очень активно ...особенно когда ест.
Ольга Неизвестных
|К сожалению похоже синдром есть. Но не хочу называть это проклятьем. Массажи думаю нужны. Про большие дозировки вит Д ничего не слышала
Екатерина Пчелина
|Будем у генетика и ортопеда - напишу.( педиатр направила,только, как я поняла, явки вперёд).. Хотелось бы добавить ,что только у моего мужа настолько сильно выражен визуально синдром из всей его семьи! Причём, видя старые фотографии, заметно,что передалось ему через маму( он похож больше на дедушку,который был высокий ( про болячки не знаю)),а она после него ещё троих девочек родила,но от другого мужчины, все здоровые.А мужа биологический отец тоже на стороне сделал детей ,которые без этого всего.
Екатерина Пчелина
|Дорогие! Спасибо вам большое ,что не остались равнодушными и дали дельные советы, поделились мнением!
Екатерина Пчелина
|Хочу пожелать всем бодрости духа, позитивного настроя, большой силы ! Атмосферы любви вокруг, лучших друзей!
Наталья Знаменская
|Он до подросткового возроста вообще может не проявляться.моя дочка лет до 6ти вообще не похожа была на марфашку.а сейчас худущая.слава богу больше ничего не проявилось.надеюсь и не проявиться.
DELETED
|У моего сына было грудь бочкообразная,и пальчики длинные,и руки длиноватые,и все ,в 23 года его не стало,ничего его вообще не беспокоило.в 7 лет поставили порок сердца.но жалоб не было никогда
Екатерина Пчелина
|Конечно дочке пока не поставили этот диагноз.. Но боюсь ,что из-за витамина она быстро растёт. Ей сейчас без 9 дней два месяца. Жировой прослойки почти нет. Хотя по соотношению роста( намерили вчера 61 см, вес примерно 4700-4800,т.к она дергалась) все нормально. Меня смущают вот какие симптомы - кполообразное твердое нёбо ( для грудничков характерно иметь плоское твердое нёбо), деформация рёбер- варонкообрзная, длинная ступня и длинные пальцы рук,но большой палец не выперает.