фото Ирина Толмачева tolma4eva

Ирина Толмачева

Всем привет! Наконец-то есть куда написать все свои болячки! Начнем

наверное с головы - мозжечковая атаксия (шатает меня, когда голодная особенно, в детстве падала очень часто), гидроцефалия (лечили фуросесидом годовалого малыша, вылечили), очень быстрый рост, феноменальный на фоне голодных 90-х, большой палец сильно гнется, врачи говорили, что это ненормально, но не называли почему). В младенчестве - угроза по дцп. Мучилась головными болями, сейчас считаю это психосоматикой, пью кофе и голова проходит.Щитовидка "побита" радиацией из-за отца, работал на урановых рудах, она у меня внешне увеличена (на самом деле, по УЗИ -норма), ожирение, с 5 лет таскали к эндокринологу. Сердце - 1 лишняя хорда есть, гемодинамически не значимо. Но после операции на череп, одышка усилилась. У отца мерцательная аритмия, началась в 60, пьет продаксу, сейчас ему 69, его отцу 89 ( у него больные глаза, но маленький рост). Читала, что насчет дисплазии риск особенный, если отцу было больше 35 на момент рождения ребенка - моему было почти 40((Желчный s-образный, бывает рефлюкс (заброс желчи в желудок). ГЭРБ, слабая перегородка между пищеводом и желудком, изжога тошнота и все такое. Кишечник удлинен, закручен больше чем в норме, долихосигма (выяснили ирригоскопией), опущен. Запоры с детства, сейчас решила эту проблему. Опущена правая почка (от бабки по маме). Отекаю в жару сильно. Плоскостопие, понятно))) нестабильность шейного позвонка, понятно, что сколиоз) Миопия с 8 лет у меня и у брата, до -7, сейчас сделала операцию и довольна. Справа сильный нистагм, очень приятно дергается зрачок непроизвольно, врач аж не выдерживал во время операции)) сейчас, плохо вижу разве что в темноте. Характер: раздражительность, вспыльчивость, сильно уставала, не могла в детстве после сада снять колготки с себя, мама стаскивала))) та же история потом с линзами и снятием макияжа, не хватает сил на это, уже молчу про чистку зубов вечером. Депрессия, тревожность - лечусь прозаком и атараксом. Прозак пожизненно (сама так решила, пью его уже 3 года). С детства крайне жалостлива и эмпатична. Была феноменальная память, эйдетическая, но плохо с математикой (у гидроцефалов часто так), параграф не учила, а читала 1 раз, и этого хватало на 5. Сейчас 2 красных диплома, 1 из них клиническая психология меда, везде бюджет. Считаю это все заслугой см или дисплазии (я не проверяла генетику, см ставила мой преподаватель по генетике).Главная моя болячка сейчас, которой подчинена вся жизнь - невралгия языкоглоточного нерва, это с 22 лет, лечится средствами от эпилепсии, в ударных дозах. Была операция, без толку. Память ухудшилась вследствие этого всего сильно. Из-за токсичности лекарств, которые вынуждена принимать, рожать нельзя, да и не выношу. Смирилась, но раньше надеялась на высоких, одаренных детей) Спасибо всем, кто дочитал) всем бодрости духа)) все коррегируется, не грустите.

  • фото Леонид Антипин

    Леонид Антипин

    |

    Удачи Вам и терпения !!! Я думаю, Вы выработали уже определенное отношение к такому состоянию организма. Не падать духом !!!

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Леонид, у меня другого тела нет, а тело - это инструмент! Спасибо большое)

  • фото Елена Володько

    Елена Володько

    |

    Ирина, добрый день. Откликнусь, чтобы поддержать. Всё, кроме проблем с головой у меня есть тоже плюс сердце- клапаны и аорта. Пережила 5 операций обычных и 5 лазерных на глаза. Ничего, живу. Если не зацикливаться на своих болячках, вполне даже достойная жизнь получается. Я в молодости так и делала. Только ближе к 50 по врачам пошла,и то сердце заставило. Так что, надо жить и жить с настроением. Удачи тебе во всех начинаниях.

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Елена, Спасибо Вам!

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Вообще конечно за СМ очень мало. На взгляд дисплазия какая то. Кстати у моего сына тоже почему то хорошая память, несмотря на множество наркозов. Но несмотря на это учится не очень хорошо

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Ольга, согласна. ДТ крайней степени выраженности, марфаноидный фенотип

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Ирина, а что значит ДТ?

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Ирина, вообще мне кажется вы что то не допмсали о себе. Может сколиоз явный есть или деформация грудной клетки. Длинные конечности. Потому что угроза ДЦП, гидроцефалии, раздражительность это всё не ДСТ даже. У моего сына например сколиоза почти нет, грудная клетка ровная. Но у него симптомы на пальцах (+), аневризма аорты, длинные худые пальцы и конечности.

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Ольга, ой, да, дст. Ребра на разном уровне, килевидной грудной клетки нет. Сколиоз 2 степени, спина вообще очень гнется, могу сама себя обнять. Ну мне казалось это само собой разумеещееся. Ну и на фото мне тут 1г10мес, имхо выгляжу старше))

    картинка из группы Синдром Марфана, автор Ирина Толмачева
  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Ирина, наверное за счёт высокого роста?)

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Ольга, да, ни в одни нормы не укладывалась

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Ирина, а сейчас какой рост?

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    180, месячные пошли в 11 и это спасло ситуацию

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Ирина, ну, норм почти рост. У моего сына 174 см сейчас. Ему 13 лет. Надеюсь что выше 190 см не вырастит. А то выше это уже прям проблема. Сейчас уже ноги длинные и штаны на 180 ему впритык уже

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Ирина, упс, мне их тоже в этом возрасте вызвали. Рост застрял на чуть за 175,а потом я скривилась вообще до 165. Наверно, это единственное объяснение, почему я марфанячий коротыш

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Юлия, на 10 см скривиться это надо уметь! У меня в 11л 11мес. Пост наверное 173 был

  • фото Елена Володько

    Елена Володько

    |

    Мой рост на этот момент составлял 175см, но я ещё года два- три росла и к 18 годам была 182 см. Сейчас мне 61год, рост 180см.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Вот про дипломы и память в точку. Если бы не дисплазия, фиг бы я интересовалась такими вещами, как химия и математика 😝 В жизни столько интересного и по-настоящему полезного (жевать гудрон, стрелять из рогатки, нарываться на пацанов и получать от них заслуженных трындюлей, ну и другие оздоровительные и социализирующие мероприятия, а не всякие садики Монтессори и развивашки)! Я биолог, кандидатская на стыке экологии и математики, второй диплом - маркетолог, получила почти в 40 лет. Оба - цвета крови, политой потом. Жуткая тяга к самообразованию, без 2 месяцев 45, а я опять недавний выпускник, на этот раз онлайн-школы. Моськ жрет информацию, как не в себя. При этом я с 2012 г не могу работать полноценно... Обещаю себе помереть за книжкой))

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Юлия, я была ненормальным ребенком, мало того, что пальцы гнутся, проглатывала книги запоем, ночами, а когда читать было нечего, читала библию для детей до дыр)) и энциклопедии конечно. Считаю свои болячки платой за свою одаренность. Так легче

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Ирина, а у меня была другая чудинка - 12 томов детской энциклопедии 1959 года. И вот та самая эйдетическая память, да плюс вычитанные в "Науке и жизни" навыки мнемотехники и скорочтения. Бедная мама на родительских собраниях получала за то, что заставляет меня зубрить, а я ведь даже уроки дома особо не делала - управлялась часто на перемене, особенно с нелюбимыми гуманитарными дисциплинами. Виню в том числе и свой весьма вероятный синдром Аспергера. "Вижу цель, не вижу препятствий" ©😁

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Юлия, Вы крута!

  • фото Елена Володько

    Елена Володько

    |

    Юлия, я тоже в детстве в три библиотеки, как на праздник бегала. Летом читала ночами, они у нас в Карелии белые. Память хорошая была. Сейчас куда всё делось. Обленилась, памяти нет после 20 часов наркоза. Правда, это с возрастом проявилось. А вы молодчинка! О всех проблемах с юмором, словно это так, мелочь. Успехов вам во всех начинаниях.

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Елена, Спасибо большое 🌹🌹🌹