Лиша Цветкова
Также еще вопрос: как можно определить, есть ли этот синдром у меня
или у ребенка на самом деле? Мне мама просто говорила, что у меня это заболевание. Как кроме подвывиха хрусталиков, больше никак не проявляется. С сердцем проблем нет (мне 30 лет). Было несколько отслоек сетчатки (рекомендую укрепление лазером)
Лиша Цветкова
|Неизвестный, это делают по полису омс?
Неизвестный Пользователь
|Если постараться выбить квоту на Москву, попробуйте, если нет, в минздрав звоните, и дерзко с ними говорите... И У ВРАЧА ТАК ЖЕ, ВСЕ ПОД ЗАПИСЬ...
Юлия Турова
|Alex, абстрагируюсь от религиозных соображений, в остальном поддерживаю. Мягко, вежливо, но твёрдо. В идеале безэмоционально. Задавая уточняющие вопросы, типа на основании чего отказ, отказ требуйте в письменной форме. Я иногда злоупотребляю админством здесь, говорю «Благодарю за предоставленную информацию, уточняю, так как являюсь представителем... бла-бла-бла». Как меняется тон, надо видеть 🤣
Юлия Турова
|Alex, у нас религиозная пропаганда не приветствуется.
Alex Lenz
|Julija, пропаганда? Юлия, вы о чём, и у кого это у нас? Это ваш личный сайт, я могу и выйти.
Юлия Турова
|Alex, есть правила группы.
Юлия Турова
|Alex, правила группы можно посмотреть в меню сообщества. Рекомендую прекратить агрессивные высказывания и воспользоваться своим советом выше.
Юлия Турова
|Alex, вступлю в диалог, хотя должна вынести предупреждение. Я биолог. Вы неоднократно писали, что не будете иметь детей, чтобы не передать им свое заболевание. То есть с точки зрения эволюции вы с Дарвином согласны? В группе есть православные, католики, мусульмане, атеисты, агностики. Каждый выбирает сам, в чем искать утешение. Ни один из этих путей не является правильнее другого. И каждый раз возникают дискуссии подобные этой - виновными оказываются атеисты. Атеизм не равно богоборчество, соблюдение правил не равно диктатуре.
Юлия Турова
|Alex, теория Дарвина несколько ширше и глубжее 😉 Она не столько про индивидуум, особь, экземпляр, сколько про сообщества и законы передачи признаков в пределах сообщества и между сообществами. Прочитайте "Происхождение видов..." Не отрицайте как ересь, просто ради любопытства. Не буду пересказывать, нужно, чтобы ваш глаз сам зацепился за противоречия и несоответствия с вашей картиной мира.
Юлия Турова
|Alex, у себя на странице - пожалуйста. В рамках сообщества - согласно его правилам. Дискуссию со своей стороны заканчиваю.
Юлия Турова
|Alex, мне очень интересна дискуссия на эту тему с образованным человеком, умеющим вести дискуссию в рамках научной полемики, хотите продолжить и обойтись без оскорблений - пишите в личку. Мы тут флудим
Ира Кирдань
|Юлия, кстати, Дарвин, Линней, Пастер были людьми верующими. Есть пруфы!!! А Мендель и вовсе не был биологом, а лишь монахом-августинцем, однако вон чего с горошком открыл 😂 Если меня после этого сообщения забанят, ради Бога, но биологическое образование явно не диктует становиться атеистами. Пс: чувств атеистов ни в коем случае не хотела задеть. Каждый человек есть личность со свободной волей и правом выбора)
Юлия Турова
|Ира, если сказать "не хотела задеть" и сказать что-то неприятное, то от этого менее неприятным это не становится))). К вопросу о чувствах атеистов - они редко когда бывают столь агрессивными, чтобы выдать истерику от слова "абстрагируясь" 😆Никто вас банить не будет, пока не начнёте пропаганду веганства, против прививок или за лечение гомеопатией. Первые две фразы пишу от себя, третью - от имени сообщества.
Ира Кирдань
|Сейчас бы стать артипрививочницей, пропагандировать веганство или гомеопатию, получая при этом мед.образование... 😂Было бы так смешно, если не было так грустно 😐😩😞
Юлия Турова
|Ира, вот именно поэтому эти острые темы и запрещены здесь правилами - кто нибудь придёт и обязательно обо что-нибудь обидится. Мы не на фейсбуке, где каждый комент пост в топ выводит, поэтому флуд здесь тоже не приветствуется.
Alex Lenz
|Julija, как по вашему кто раздул весь этот флуд? Ну написал я, что Иисус Христос в своей нагорной проповеди сказал, (Матфея 7:12) «Итак во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними, ибо в этом закон и пророки» Это же отличный совет для всех нас, и этот совет актуален как никогда и главное он работает! Кстати, Юлия здесь я ничьих чувств не задел, мусульмане также верят в Иисуса как в пророка. Если бы Вы не были столь агрессивны к этим словам, а просто пропустили эту мимо ушей, никакого флуда из этого не выросло. Я просто хотел сказать этими словами, что когда человек радуется, есть у него смысл в жизни, то он счастлив, а если счастлив, то и здоровье и кровян. давление будет в порядке. Мне так хочется привести ещё один совет Библии о здоровье, но не буду Вас провоцировать. Ладно Юлия, давайте закроем эту тему. Если обидели Вас слова Иисуса, то простите меня, что процитировал их.
Юлия Турова
|Alex, я написала "абстрагируюсь" и поддержала вашу мысль. А все жёсткие, резкие и обидные слова в адрес ваших оппонентов, основанные на домыслах, написали вы, чем в очередной раз проиллюстрировали, почему не стоит затрагивать эту тему и вовремя остановиться. Кто чем полон, то и видит в словах оппонента. Я призываю к миру и взаимоуважению, вы провоцируете конфликт.
Елена Володько
|Если в этом есть необходимость. Я не сдавала, мне врачи сказали, что я Марфан 100 %. С этим и прожила всю жизнь. А начиналось тоже с хрусталиков. Думаю, ребёнку ещё сделают бесплатно, а взрослому нет.
Ольга Неизвестных
|Вероятнее всего есть этот синдром у вас, если есть подвывих хрусталика, и у вашего ребёнка. Плюс семейный анамнез. Мне кажется тут и анализ можно не делать
Юлия Дадонова
|У нас нет подвывих хрусталика , но в 45 экзоме замена, генетически подтвержден Синдром Марфана
Ирина Толмачева
|Юлия, каким анализом выявляли и где?
Юлия Дадонова
|Ирина, в Москве сдавали в Генетико исследование клинического экзома ( поиск мутаций в гене FBN1 и других генов ответственных за НДСТ) за 30 тысяч .Нашли замену в 45 экзоме в гетерозиготном сосиояни.Затем нам за 5000 подтвердили в РНХЦ
Ирина Толмачева
|Юлия, ого, много денежек
Юлия Дадонова
|Ирина, ну да. После того, как генетически подтвердили СМ нам дали инвалидность до 18 лет, так что нам в любом случае все компенсировалось.
Неизвестный Пользователь
|СДАТЬ АНАЛИЗ, НА СИНДРОМ МАРФАНА..