фото Лиша Цветкова lishaflower

Лиша Цветкова

Также еще вопрос: как можно определить, есть ли этот синдром у меня

или у ребенка на самом деле? Мне мама просто говорила, что у меня это заболевание. Как кроме подвывиха хрусталиков, больше никак не проявляется. С сердцем проблем нет (мне 30 лет). Было несколько отслоек сетчатки (рекомендую укрепление лазером)

  • фото Неизвестный Пользователь

    Неизвестный Пользователь

    |

    СДАТЬ АНАЛИЗ, НА СИНДРОМ МАРФАНА..

  • фото Лиша Цветкова lishaflower

    Лиша Цветкова

    |

    Неизвестный, это делают по полису омс?

  • фото Неизвестный Пользователь

    Неизвестный Пользователь

    |

    Если постараться выбить квоту на Москву, попробуйте, если нет, в минздрав звоните, и дерзко с ними говорите... И У ВРАЧА ТАК ЖЕ, ВСЕ ПОД ЗАПИСЬ...

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, абстрагируюсь от религиозных соображений, в остальном поддерживаю. Мягко, вежливо, но твёрдо. В идеале безэмоционально. Задавая уточняющие вопросы, типа на основании чего отказ, отказ требуйте в письменной форме. Я иногда злоупотребляю админством здесь, говорю «Благодарю за предоставленную информацию, уточняю, так как являюсь представителем... бла-бла-бла». Как меняется тон, надо видеть 🤣

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, у нас религиозная пропаганда не приветствуется.

  • фото Alex Lenz alex_lenz

    Alex Lenz

    |

    Julija, пропаганда? Юлия, вы о чём, и у кого это у нас? Это ваш личный сайт, я могу и выйти.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, есть правила группы.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, правила группы можно посмотреть в меню сообщества. Рекомендую прекратить агрессивные высказывания и воспользоваться своим советом выше.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, вступлю в диалог, хотя должна вынести предупреждение. Я биолог. Вы неоднократно писали, что не будете иметь детей, чтобы не передать им свое заболевание. То есть с точки зрения эволюции вы с Дарвином согласны? В группе есть православные, католики, мусульмане, атеисты, агностики. Каждый выбирает сам, в чем искать утешение. Ни один из этих путей не является правильнее другого. И каждый раз возникают дискуссии подобные этой - виновными оказываются атеисты. Атеизм не равно богоборчество, соблюдение правил не равно диктатуре.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, теория Дарвина несколько ширше и глубжее 😉 Она не столько про индивидуум, особь, экземпляр, сколько про сообщества и законы передачи признаков в пределах сообщества и между сообществами. Прочитайте "Происхождение видов..." Не отрицайте как ересь, просто ради любопытства. Не буду пересказывать, нужно, чтобы ваш глаз сам зацепился за противоречия и несоответствия с вашей картиной мира.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, у себя на странице - пожалуйста. В рамках сообщества - согласно его правилам. Дискуссию со своей стороны заканчиваю.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, мне очень интересна дискуссия на эту тему с образованным человеком, умеющим вести дискуссию в рамках научной полемики, хотите продолжить и обойтись без оскорблений - пишите в личку. Мы тут флудим

  • фото Ира Кирдань my_name_is_bubblegum

    Ира Кирдань

    |

    Юлия, кстати, Дарвин, Линней, Пастер были людьми верующими. Есть пруфы!!! А Мендель и вовсе не был биологом, а лишь монахом-августинцем, однако вон чего с горошком открыл 😂 Если меня после этого сообщения забанят, ради Бога, но биологическое образование явно не диктует становиться атеистами. Пс: чувств атеистов ни в коем случае не хотела задеть. Каждый человек есть личность со свободной волей и правом выбора)

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Ира, если сказать "не хотела задеть" и сказать что-то неприятное, то от этого менее неприятным это не становится))). К вопросу о чувствах атеистов - они редко когда бывают столь агрессивными, чтобы выдать истерику от слова "абстрагируясь" 😆Никто вас банить не будет, пока не начнёте пропаганду веганства, против прививок или за лечение гомеопатией. Первые две фразы пишу от себя, третью - от имени сообщества.

  • фото Ира Кирдань my_name_is_bubblegum

    Ира Кирдань

    |

    Сейчас бы стать артипрививочницей, пропагандировать веганство или гомеопатию, получая при этом мед.образование... 😂Было бы так смешно, если не было так грустно 😐😩😞

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Ира, вот именно поэтому эти острые темы и запрещены здесь правилами - кто нибудь придёт и обязательно обо что-нибудь обидится. Мы не на фейсбуке, где каждый комент пост в топ выводит, поэтому флуд здесь тоже не приветствуется.

  • фото Alex Lenz alex_lenz

    Alex Lenz

    |

    Julija, как по вашему кто раздул весь этот флуд? Ну написал я, что Иисус Христос в своей нагорной проповеди сказал, (Матфея 7:12) «Итак во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними, ибо в этом закон и пророки» Это же отличный совет для всех нас, и этот совет актуален как никогда и главное он работает! Кстати, Юлия здесь я ничьих чувств не задел, мусульмане также верят в Иисуса как в пророка. Если бы Вы не были столь агрессивны к этим словам, а просто пропустили эту мимо ушей, никакого флуда из этого не выросло. Я просто хотел сказать этими словами, что когда человек радуется, есть у него смысл в жизни, то он счастлив, а если счастлив, то и здоровье и кровян. давление будет в порядке. Мне так хочется привести ещё один совет Библии о здоровье, но не буду Вас провоцировать. Ладно Юлия, давайте закроем эту тему. Если обидели Вас слова Иисуса, то простите меня, что процитировал их.

  • фото Юлия Турова tjnbead

    Юлия Турова

    |

    Alex, я написала "абстрагируюсь" и поддержала вашу мысль. А все жёсткие, резкие и обидные слова в адрес ваших оппонентов, основанные на домыслах, написали вы, чем в очередной раз проиллюстрировали, почему не стоит затрагивать эту тему и вовремя остановиться. Кто чем полон, то и видит в словах оппонента. Я призываю к миру и взаимоуважению, вы провоцируете конфликт.

  • фото Елена Володько

    Елена Володько

    |

    Если в этом есть необходимость. Я не сдавала, мне врачи сказали, что я Марфан 100 %. С этим и прожила всю жизнь. А начиналось тоже с хрусталиков. Думаю, ребёнку ещё сделают бесплатно, а взрослому нет.

  • фото Ольга Неизвестных

    Ольга Неизвестных

    |

    Вероятнее всего есть этот синдром у вас, если есть подвывих хрусталика, и у вашего ребёнка. Плюс семейный анамнез. Мне кажется тут и анализ можно не делать

  • фото Юлия Дадонова

    Юлия Дадонова

    |

    У нас нет подвывих хрусталика , но в 45 экзоме замена, генетически подтвержден Синдром Марфана

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Юлия, каким анализом выявляли и где?

  • фото Юлия Дадонова

    Юлия Дадонова

    |

    Ирина, в Москве сдавали в Генетико исследование клинического экзома ( поиск мутаций в гене FBN1 и других генов ответственных за НДСТ) за 30 тысяч .Нашли замену в 45 экзоме в гетерозиготном сосиояни.Затем нам за 5000 подтвердили в РНХЦ

  • фото Ирина Толмачева tolma4eva

    Ирина Толмачева

    |

    Юлия, ого, много денежек

  • фото Юлия Дадонова

    Юлия Дадонова

    |

    Ирина, ну да. После того, как генетически подтвердили СМ нам дали инвалидность до 18 лет, так что нам в любом случае все компенсировалось.