Всем привет! У меня синдром Элерса-Данло. Была проведена операция на

Валерия, нам на МСЭ сказали что только из за наличия этого синдрома инвалидность не дадут

Ольга, там не только сам Марфан, есть лёгочная недостаточность первой степени, операция на самом лёгком, удалены доли,и нет сердечной сумки слева.

Валерия, тут в совокупе надо смотреть насколько пострадал организм и есть ли сейчас нарушение функций. Но могу сказать что многим людям, перенесшим операцию моего сына, и даже с искусственным клапаном сердца, во взрослом состоянии не дают инвалидность. Надо чтоб врач очень хорошо документы оформил

Ольга, со слов председателя комиссии, показатели становятся хуже, и до операции самой было лучше, теперь показатели падают, стремительно, нужно оформлять так как страдает органами, и его функции, мы первый раз вообще сталкиваемся,до этого ничего не знали,сложно как-то это все.

Валерия, председатель комиссии с поликлиники? Или откуда?

Ольга, я не знаю, она типо раз в неделю, там даёт рекомендации.

Валерия, это к поликлиники видимо. Только вот если оформить эту инвалидность организм то не вылечиться. Будет пенсия просто. Я оформила т.к. для нас плюс в льготах. Доп выходные на работе по уходу за ним. В стационар с ним могут класть до 18 лет. Пенсия это так дополнение.

Ольга, меня просто аж злость берёт, человек стоял на учёте, делал там всякие исследования и они ничего не видели,пока уже сами чутли на операцию не пришли,а теперь ой а чего не через нас обратились, и начинают рассказывать что инвалидность нужна, только зачем не ясно, ради пенсии в 2994 рублей.

Валерия, инвалидность только ради пенсии почти. Ну, там есть еще кое какие льготы. Но емои дадут 3 группу то пенсия на самом деле не большая. Но я думаю деньги никогда лишние не будут. Для нам инвалидность прям спасение. Так как свободно могу брать выходные, когда куда то надо. Даже в другой город на обследование так ездили. У взрослых инвалидов вроде снижена рабочая неделя в часах.

Ольга, меня смущает тот факт что не к генетику не куда не отправляют, говорят типо будет вторая, человек взрослый то,и стажа официального не набрал столько, так как лежал в больницах,но по болезни лёгких, не кто это не связывал

Валерия, но если где то в выпусках будет фигурировать генетический синдром на МСЭ не поймут почему нет заключения генетика. Впринципе этот диагноз только генетик ставит

Ольга, так я тоже об этом, везде стоит Марфан,но не как не подтверждён, исследования типо,провели и хватит, но так же не делает не кто

Валерия, а какие четкие проявления именно синдрома Марфана?

Ольга, не по порядку пишу, выписки нет рядом,опись идёт что,кифоз,скалиоз,деформация грудной клетки, пролапс клапана,агенезия перекарда,буллезная эмфизема, и лёгочная грыжа,это на что они ссылаются типо.

Ольга, и малые признаки,типо гипермобильность суставов, плоскостопие, стрии на бёдрах, готическое нёбо,забыла что-то там за телосложения (худой типо)пальцы барабанные палочки,и все это именно в выписке описуют.

Ольга, и были у трёх кардиологов, они пишут разные заключения, по УЗИ, один говорит давления высокое в легочной артерии,другой говорит,нормальное,третий говорит низкое, так же и за аорту, кому мало,кому много,вот как тут что-то понять можно.

Валерия, нужна как минимум консультация генетика. То что ДСТ есть это точно. Но это может быть не синдром Марфана

Ольга, они походу просто больше ничего не знают, то и пишут, я прошу их направить, так генетический центр один у нас,опять ответ а зачем? У нас ребёнок, уже хочется установить есть, нет.

Валерия, возьмите направление и педиатра, для прохождения гинетическая специалиста.

Юлия, я приходила к педиатру,говорила что отцу поставили синдром,и хотелось бы консультации по этому поводу,нас отправили, к ортапеду,окулисту,неврологу,специалисты дали заключение что все хорошо,а в три года узи сердца сделать,насчёт опять же консультации генетика,они промолчали.Я думаю,уже частному обратится педиатру возможно,там что-то полезное услышим.

Валерия, Тогда попробуй направление выбить через кардиолога, если есть проблемы с сердцем. Мне кардиолог выписывал направление в генетический центр на консультацию.

Юлия, я,поняла,спасибо☺

Со сколиозом 3степени должны дать. В любом случае это решает МЭС.

Ольга, все верно мне до операции ставили пролапс митрального клапана 4 степени. После операции ХСН 2 степени так и держится. Клапан удалось сохранить.

Юлия, а недостаточности на клапане нет? Или 2 степень это недостаточность на клапане? Просто ХСН и недостаточность на клапане это разные вещи

Ольга, недостаточность на клапане сохраняется 2степени.

Юлия, если именно хсн 2а ст не будет то инвалидность по сердцу навряд ли дадут. Недостаточность на клапане не имеет значение. Что в заключении кардиолога написано? Какая ХСН?

ХСН 2 степени. Как ставит кардиолог. Без дополнительных букв.

Юлия, можно тогда попытаться оформить инвалидность. У моего сына второй год она. Но он еще ребёнок. После операции тоже наросоа недостаточность 2 ст. И ХСН 2а ст

Ольга, здоровья крепкого Вашему ребетенку. Спасибо. Надо будет с кардиологом ещё обсудить этот вопрос.

Юлия, спасибо! И вам здоровья крепкого!)

Ольга, благодарю😊