Королева Снежная
Здравствуйте, расскажу нашу историю. В 2009 году мой( тогда ещё
будущий) муж 27 лет, почувствовал себя плохо-боль за грудиной, давление упало, болела спина. Врач назначил лечение от остеохондроза(первично, что ставят в наших поликлиниках). Через несколько дней картина ухудшилась и он потерял сознание. Вызвали скорую помощь, ставили разные диагнозы, типа тромб сонной артерии. Три дня пытались диагностировать, что случилось, безуспешно. Кстати, живём в Рязани. В пятницу нам говорят-ну давайте до понедельника. Все родные были против, наняли реанимацию за свой счёт и повезли в Москву. Попали в Бакулева на Рублевке(на ленинском был ремонт, иначе туда бы не доехали, но об этом позже). По пути, на МКАДе столкнулись с другой реанимацией, муж упал с кушетки и у него оторвался шунт от клапана. Была экстренная операция, хирурги когда открыли его, сказали максимум 2 часа оставалось жить, все в крови, если бы ехали на ленинский в пятницу (а это дичайшие пробки), не доехали б. Провели операцию по замене части восходящей аорты с заменой клапана (бенталла де боно). В качестве шунта взяли сосуд из внутренней поверхности бедра(зашили на скорую руку двумя стежками, которые гноились и расходились). После операции осложнение-спонтанный пневмоторакс, прокалывали лёгкое. Выкарабкался. Там и поставили синдром Марфана по признакам-рост выше родителей 187 см, худой 60 кг, гибкий и аневризма. Делали кт, узи, наблюдаться ездили в бакулева. В октябре 2018 года начались перебои в ритме сердца, пролежал в местном Кардиодиспансер, вылечить, естественное не смогли, по холтеру около 28000 перебоев. Рекомендовали провести радиочастотную абляцию в бакулева. Но случился приступ, который опять спутали с остеохондроз он, неделю лечились от него, но боль не прекращалась в спине, меж лопаток, пояснице, в рамках подготовки к рча поехали а Москву на кт, и тут понеслось.... вся аорта расслоена, в срочном порядке на скорой в склиф, ещё одно кт. Аорта треснула вся, вплоть до брахиоцефальных артерий и сосудов, которые уходят в ноги. Дуга аорты 60 мм, расширена брюшная. В склифе нам ничего не делали и слава Богу. Рекомендовали обратиться в рнцх петровского в Чарчяну. 5 июля была консультация у Генса Андрея Павловича. 30 августа прошла операция, по плану как сказали, был под ИВЛ. Но сегодня утром позвонив в реанимацию, ошарашили-ночью опять оперировали, причину не назвали. Я понимаю, операция сложнейшая, но так страшно, что не так пошло... ответы дадут только хирурги в понедельник. К великому счастью в себя пришёл, дышит сам, даже смогла услышать пару слов! Анализ на генетику взяли, в рамках операции он бесплатный. В случае выявления СМ, анализы ближайших родственников всего 2,5 т.р. У нас сын 2,5 года и дочь мужа от первого брака 13 лет высокая, гибкая, оперирована на сердце в полгодикаи с миопией(Так он стоит около 50т.) скорее всего к мужу пришёл через поколение, от брата деда. Синдром гениев.. хотелось поделиться с теми, кто понимает о чем речь. Буду рада вашим комментариям по теме... 🙏
Королева Снежная
|Анастасия, спасибо за ответ! Сложная у Вас была операция? Как прошёл реабилитационный период? Кстати, заметила, что марфанчики так похожи внешне.... невероятно
Анастасия Мосьянова
|Королева, посложнее Бенталла, потому что смогли сохранить мой клапан, вшивали его в протез аорты. За остальной аортой сказали наблюдать всю жизнь
Анастасия Мосьянова
|Королева, да, сходства есть, тоже иногда замечаю
Анастасия Мосьянова
|Королева, реабилитация сложная, но ничего, через пару месяцев уже относительно нормально
Королева Снежная
|Анастасия, бенталла была в 2009, сейчас реконструкция всей аорты -протез всей восходящей и стенитирование брюшной (тоже типа протеза, но без замены)
Анастасия Мосьянова
|Королева, да-да, я поняла. Я общаюсь с женщиной, которая прошла эту операцию у Чарчяна. После такого вмешательства восстановление сложнее, дольше, да и сам разрез большой. Терпения вам и сил!
Королева Снежная
|Анастасия, спасибо, дай Бог вам здоровья и силы духа!
Анастасия Мосьянова
|Королева, вы теперь держите нас в курсе. Будем ждать понедельника
Королева Снежная
|Анастасия, да, конечно, мне правда легче стало, что мы не одни и есть с кем поговорить о том, чего многие не понимают.
Ольга Неизвестных
|И у моего сына 1,5 года назад операция такая же как у Анастасии. Но ему сейчас всего 13 лет. Наблюдается каждые 4-6 месяцев. Делали в Новосибирске. Реабилитация первую неделю сложная. Потом резко пошёл на поправку.
Королева Снежная
|Ольга, да вот и думаем, от отца, тоже есть некоторые проблемы по сосудам, наверное лёгкая форма
Ольга Неизвестных
|Королева, у моего сына скорее всего спонтанная мутация. У него самого появилось
Маришка Гордеева
|Королева, здравствуйте! Как ваш супруг?
Королева Снежная
|Маришка, здравствуйте, сейчас лечим госпитальную пневмонию, сначала в стационаре, сейчас дома. Сложно подвести итог по результату операции , мучает кашель сухой (думаем от трубки для ивл), температура почти ежедневно начиная от 37, иногда 38. Давление стало высокое после операции, хоть и таблетки пьёт. Общее состояние пока не очень хорошее.
Маришка Гордеева
|Королева, температура и у меня после операция держалась достаточно долго, госпиталтная пневмония- не редкое осложнение, которое вылечивается.Давление должно нормализоваться, слишком мало прошло времени после операции. ИВЛ, к сожалению, дает последствия для легких.А сколько длилась операция и что говорят врачи по поводу давления и вообще прогноза?
Королева Снежная
|Маришка, после первой операции в 2009 г у мужа держалась температура полгода 37,2. Сейчас она ближе к 38 каждый вечер. А у вас какая была и как долго? Просто сложно понять на пневмонию это, на горло, которое тоже добавилось или другое что-то ( операция была 5,5 часов , в ночь после операции по дренажам было большое кровотечение, опять вскрывали, длилась вторая 1,5 часа. Не нашли источник, было диффузное кровотечение, остановили, опять свели грудину. В общем долго был с трубкой, экстубировали после второй операции. Давление, сказали, может нормализуется, а может нет. В целом расслоение у него хроническое, осталось ещё в подключичной артерии и почечной. Контроль, кт через три месяца вот все, что сказали в клинике.
Маришка Гордеева
|Королева, у меня в районе 37 держалась около 3 мес.Главное что аорта у вас сделана, мне кажется остальное не так страшно
Маришка Гордеева
|Королева, а это оставшееся расслоение чем грозит?
Королева Снежная
|Маришка, толком врачи и не сказали ничего, велели наблюдать и контролировать🤷♀
Маришка Гордеева
|Королева, дай Бог здоровья вашему супругу! Желаю ему хорошего самочувствия на долгие годы!!!
Королева Снежная
|Маришка, спасибо вам за поддержку!
Маришка Гордеева
|Королева, здравствуйте. Как дела у вашего супруга, как его самочувствие?
Королева Снежная
|Маришка, здравствуйте, после операции все по больницам, уже в 3 по счету. Был диагноз пневмония, но выявили, что это внутренняя гематома послеоперационная даёт температуру и кашель. Она как раз за легкими. Хотя кт показывало очаги в легких. По последнему кт уменьшилась немного, кашель поубавился, отменили все антибиотики, противовоспалительные, температура к вечеру поднимается, утром в норме🤷♀ сегодня должны выписать, и сказали ждать, после разрешения гематомы а также тромбирования ложного канала все должно прийти в норму. 2,5 месяца скитаний по больницам после такой операции, это конечно убивает морально, дома был лишь пару дней. Особенно когда лечат лечат, а результата нет....
Маришка Гордеева
|Королева, как понимаю, медленно, но верно вы идете к выздоровлению!
Королева Снежная
|Маришка, живем только этой надеждой🥺
Маришка Гордеева
|Королева, здравствуйте, как дела у вашего супруга? Как самочувствие?
Ольга Неизвестных
|И кстати синдром этот не может прийти через поколение. Не бывает его носительство. Им либо болеют или нет. Просто бывают лёгкие формы.
Елена Володько
|Здравствуйте . Очень сложное время у вашего мужа. Дай Бог ему со всем справиться. А вам веры и терпения. Я тоже перенесла две операции на грудном и брюшном отделах аорты по поводу аневризмы и клапан пришлось поменять. Живу вся в протезах.
Королева Снежная
|Елена, спасибо!!! Мы стараемся карабкаемся!
Анастасия Мосьянова
|Как у вас дела, что-нибудь прояснилось?
Королева Снежная
|Анастасия, лежим сейчас в палате, третий 4 день после операции. Состояние стабильное, вчера вечером начали вставать на ноги. Очень болят места, где дренажи, должны сегодня убирать их 🙏
Ольга Неизвестных
|Очень хорошие новости. Скоро он придёт в норму т.к. молод еще и полон сил🙂
Королева Снежная
|Ольга, да, с каждым днём легче. Скоро снимут дренаж начнём ходить, улыбаться начал🙂
Ольга Неизвестных
|Королева, да. Помню сын дня 4 не улыбался вообще. Просила, но он не мог. Грустный и неразговорчивый совсем был. Хоть и не жаловался. Зато в день выписки вообще весёлый был, смеялся😊
Королева Снежная
|Ольга, возвращение к жизни-это же как раз повод улыбаться 🙂
Ольга Неизвестных
|Королева, конечно) скоро будете жить спокойно и позабудите все тяготы. У нас пока это не получилось. Но надеюсь как клапан заменят через несколько лет, то всё будет норм)
Анастасия Мосьянова
|Королева, очень рада! Передавайте, что мы переживаем, поддерживаем и желаем, чтоб скорее поправлялся
Королева Снежная
|Анастасия, 🙏 сейчас боремся с давлением и головной болью - побочка от спинномозговой анестезии 😢
Ольга Неизвестных
|Королева, ему еще спиномощговую анестезию делали? С этим я сама лично столкнулась при одной операции. Голова болела после нее 5 дней, но в положении стоя и сидя. Лёжа не болела. Никакие обезболивающие не помогали. Прошла сама через 4-5 дней.
Королева Снежная
|Ольга, вот и у него только лёжа не болит. Экседрин немного снимает боль, но хватает не на долго. Надеюсь скоро отпустит 🥺
Ольга Неизвестных
|Королева, отпустит конечно. А почему спиномозговую анестезию делали?
Королева Снежная
|Ольга, как нам объяснили, что стентирование брюшной аорты потребовало такой анестезии 🤷♀
Елена Володько
|Королева, мне тоже при протезировании брюшной аорты делали спинномозговую анестезию, но голова не болела. Вот только лимфатические протоки 3 недели не закрывались- ходила с канистрой в руках, т.к. в гармошку не вмещалось. Вот такое было осложнение после операции. Тошно вспоминать. Но ничего, выкарабкалась. Как у вас сейчас дела?
Королева Снежная
|Елена, вам тоже досталось(( нам капают капельницы-физ раствор с кофеином, глюкозу, магнезию, стало полегче, может хоть сесть, чтобы поесть, т.е. голова болит меньше. Была температура, кашнль, подозрение на воспаление, немного кт показало в легких. Сейчас еще антибиотик пьем. Но завтра нас выписывают, т.к в целом подобранная терапия помогла и самочувствие лучше. Поедем в Передлкино, кардиосанаторий, на реабилитацию.
Елена Володько
|Королева, меня тоже все три недели антибиотиками пичкали, пока дренаж не сняли. Ну, слава Богу, что могут выписать. В санатории подкрепите здоровье. Смущает только, что с воспалением выписывают.
Королева Снежная
|Елена, его как такового нет, но что то там увидели и перестраховываются. Врачи, конечно, там очень старательные и отзывчивые.
Елена Володько
|Королева, ну тогда скорейшего вам восстановления, и чтобы больше ничего подобного с вами не случилось. Будьте здоровы и счастливы.
Королева Снежная
|Елена, а вам спасибо за участие и пожелания!
Елена Володько
|Рада за вас. Желаю поскорее встать на ноги. Вы узнали, почему мужа повторно оперировали ночью? Ещё я не предполагала, что с таким расслоением можно так долго жить без операции. Я думала- счет идет на дни. Думаю, у ваших детей, тоже есть проблемы. Хотя я Марфан в роду одна. Ни до, ни после никого не было.
Королева Снежная
|Елена, спасибо 🙏 ночью открылось кровотечение сильное, вскрывали, останавливали 🥺 думаю про старшую дочь мужа точно- есть признаки. Про малыша очень хочется думать , что нет. Пока признаков нет, на гены проверим после подтверждения синдрома у мужа.
Елена Володько
|Королева, да, вашего мужа определенно бог бережёт- в самой тяжёлой ситуации в последний момент приходит помощь. Будьте здоровы и счастливы вместе всю жизнь.
Королева Снежная
|Елена, 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 дай Бог все наладится! Спасибо 🙏
Маришка Гордеева
|Здравствуйте, как дела у вашего супруга???
Анастасия Мосьянова
|Желаю ему скорейшего восстановления... Нелегко пришлось вам... Год назад сама оперировалась у Чарчяна.