Сколько живут люди с синдромом Марфана?средняя продолжительность жизни

Неизвестный, Я бы назвал это не качество, а прожить жизнь со смыслом. Но это уже иная тема!Нам дана жизнь и её желательно надо прожить долго и со смыслом. Но не всегда так получается..

Елена, рад за Вас! Получается Вы пока из нас самый долгожитель, рекордцмен! Буду рад узнать, если есть кто старше нас.

Александр, а вам 55 или 32 года? 😂

Леонид, мне 55.

Александр, а на страничке было 32 10 минут назад. Вы уж определитесь

Леонид, что за притензии? Я же не спрашиваю сколько вам лет, у вас вообще всё закрыто под замком. Да кстати, если вы считаете, что мне 32, спасибо за комплимент, возрожать не буду.

Александр, да, я, похоже здесь самая пожившая. Радоваться, конечно, особо нечему, но и грустить тоже нет причин. Стараюсь убедить в этом молодых, которые, узнав свой диагноз, частенько впадают в депрессию.

Елена, Правильный у вас подход к жизни. У каждого человека есть свой «крест» в жизни и несёт он его по-своему, по разному. Мой отец от которого я унаследовал МС был врач и он никогда не унывал, днём он работал в клинике, вечером дома огород, хозяйство. Всё время в движении, летом косил косой траву, заготавливал корм корове, таскал полные мешки с картошкой со своего огорода. Я хочу этим сказать, он никогда и не думал, что он больной и его аорта лопнет, да и не знал он ничего про аорту. У него была проблема со зрением, в остальном и не скажешь, что он был похож на марфаника, рост 180 см, вес 100 кг, хотя в детстве был худой. И я такой же как он, всегда занимался спортом, к физической работе мне не привыкать. И даже не думал, что есть у меня аневризма, пока в 29 лет не лопнула аорта и едва остался жив.

Александр, вы меня не правильно поняли. Я заметил расхождение информации, вы её исправили. Очень хорошо.

Александр, я тоже деревенская, и знаю деревенский труд. Всё делала- и огород, и сенокос, и воды натаскать. Тоже не знала про свои аневризмы. Слава Богу, они не лопнули. Очень жаль, что ваш отец так рано ушёл. Ну, а живым надо жить!

Хочу вас подбодрить мать моего мужа 47 года рождения, здорова и весела, хрусталики удалили в молодости. Здоровья всем и долголетия

Думаю это зависит еще от уровня пораженности организма. В частности сосудов. Вот моему сыну протезировали аорту в прошлом году в возрасте 12 лет.

Александр, вам с какого возраста стали делать операции на аорте?

Ольга, в 29 лет мне вдруг стало плохо, сильные боли в груди, вызвали скорую и долго не могли понять, что со мной. Затем решились оперировать и таким образом спасли меня. В принципе было точь как у моего отца, только хирург у меня был опытный и догадался, что то с сердцем.

Александр, у нас проще конечно. Т.к. о расширении аорты знали с грудничкового возраста. А клапан у вас заменён?

Ольга, в той первой операции мне заменили клапан вместе с аортой (дуга), клапан искуственный, металический. Так как аневризма потянула за собой клапан и он плохо закрывался.

Александр, и у вас клапан уже 26 лет стоит?

Ольга, да. Как сказали врачи может стоять пожизненно. Это клапана от свиньи держатся примерно 15 - 20 лет. А у меня искуственный, но зато надо принимать медикамент для разжижения крови и строго следить за этим.

Ольга, пожилым людям ставят клапана от свиньи, так как у них возрост, на их век хватит.

Александр, от свиньи и 10 лет не простоит. В аортальной позиции они быстро приходя в негодность. Моей сыну в 2018 году не стали менять клапан. Но как оказалось зря. В начале следующего года клапан еще менять будут в итоге

Александр, но то что вы с искусственным клапаном так долго и с протезом аорты меня воодушевляет. На аорту одна операция была?

Ольга, если бы. Нет на аорту было 4 операции.

Александр, а что делали с аортой эти 4 раза?

Ольга, протезы которые ставили приходили в негодность, их меняли и потом как оказалось у меня было много аневризм, их и ремонтировали.

Александр, блин. А чтож с протезами аорты то происходило? Я надеялась что он надолго поставлен

Александр, меня тоже эта ситуация касается. У меня почти 7 лет стоит клапаносодержащий кондуит, т.е. клапан и протез аорты единой площадкой. И я расчитываю, что это надолго. Я так понимаю, у вас в других местах аорты новые аневризмы образовывались?

Елена, да именно так, чтобы не лепить латку на латку, был заменён, вернее изменена конструкция всего протеза. Какая то часть аневризмы была просто закрыта и был сделан отдельный рукав протеза, таким образом что аневризма была просто выключена.

Александр, да, я понимаю, о чём идёт речь. Надо и мне держать на контроле аорты, тем более, что у меня ещё и в брюшном отделе второй протез стоит. Короче, ни сна, ни отдыха измученной душе.

Елена, у меня тоже в животе протез. Кстати, когда делали операцию в животе, это была самая наверное болезненная опреация для меня. Неделю лежал в искуственной коме после операции с открытым животом. Потом спустя год грыжа живота появилась и пришлось ставить сетку, так как сами мышцы рвались.

Александр, да, мы с вами друзья по несчастью. Тоже вторая операция тяжело далась- три недели не закрывались лимфатические протоки, 15 литров лимфы вытекло, еле ноги таскала, но с Божьей помощью справились, так что теперь надо радоваться каждому дню,что я и стараюсь делать. И вам желаю того же. Кстати, грыжа у меня тоже появилась, только пищевода. Ничего пока с ней не делаю.

Александр, ещё вопрос появился. Так как вы столько лет с клапаном, то и на варфарине столько же? Скажите, как себя чувствуют печень, почки и кишечник в связи с таким длительным приёмом. Препарат-то ведь довольно агрессивный.

Елена, вроде всё в порядке с этим. А куда деваться, конечно наверняка вредит, но без него никак нельзя.

Александр, вот я этого ответа и ждала. ВСЕ таблетки вредны , особенно при пожизненном употреблении. Например, моя мама десятилетиями пила клофелин от давления. И мне врач сказала, что она обречена получить инсульт в старости. Что и случилось.Но варфарин стоит отдельно. У вас солидный срок и это обнадёживает.

Александр, у вас тоже осложнено аневризмой? У меня аневризма мпп, мне 26, она без особенностей и дефектов, но вот клапан уже на 0,8. И в операциях пока отказывают, ибо боятся разрыва. Вас с аневризмой оперировали?

Елена, да в то время и не знали, что марфаники умирарали в частности от аневризмы аорты. Мой отец имел СМ умер в 43, диагноз смерти поставили инфаркт сердца. Это только сейчас я понимаю, что умер он от аневризмы аорты, признаки были все на лицо, только врачи понятия не имели, что это такое.

Александр, я с аневризмами лет 15 точно жила, растила, пока уж совсем не разбухли. Потом пришлось под нож ложиться. Вот уже скоро 7 лет живу после этого.

Александр, у меня с отцом ситуация 1в1. Даже возраст идентичен

Людмила, может мы с вами родственики? (Шучу конечно). Смерть у марфаников почти у всех одинаковая, похожая. Смерть тяжёлая, страшно вспоминать.

Александр, согласна. Шутку оценила.

Александр, раньше думал, что смерть от проблем с аортой наступает мгновенно и безболезненно. Почитал форум - все совсем не так...

Сергей, нет далеко не так. У меня когда рвалась аорта были сильные боли... Но конечно по разному бывает, у кого мгновенно смерть наспупает, я считаю это лучший вариант.

Виктория, а какого размера у вас аорта? Оперировать не предлагают?

Маришка, диаметр аорты год назад 4,2 см. Показаний к операции нет. Ставят ишемию и атеросклероз сосудов.

Виктория, вам повезло вплане размера аорты. А ишемия и атеросклероз с какого возраста поставили?

Маришка, где то с 50 лет начались проблемы с сердцем и с сосудами. Проблем хватает со здоровьем. Мне кажется все проблемы обострились, когда началась гормональная перестройка. Последние лет 7-6, низкие лейкоциты, кто нибудь сталкивался?

Подобные проблемы у всех практически после 50. Как менопауза начинается. У абсолютно здоровых по генетике

Ольга, мне так кардиолог и сказала, за аортой слежу.

Мария, а почему случился инсульт? Гипертония или аневризмы?

Маришка, он пил лекарство Варфарин. После операции по замене клапанов сердечных. Это лекарство разжижает кровь. И после новогодних празлников упал с инсультом ( видимо пропускал лекарство, и алкаголь дал о себе знать).

Елена, соболезную вам.У вас большие размеры были?почему так произошло,что говорят врачи.

Елена, поставили сердечную недостаточность. Потом разговаривала с врачами , в клинике, где оперировали Дашу, сказали может мостик мог порваться. Не знаю, что это. В месте установки клапана. Ну размеры какие, рост 175. Не так уж и много. Ножка 44 размер. А так, девочка высокая, красивая, очень умная...