Здравствуйте .Кому делали операции на аорте и какого размера она была

Леонид, это да. Но у детей риск разрыва аорты немного ниже чем у взрослых

Ольга, у вас ребёнок с см тоже

Елена, он только с синдромом

Маришка, часть аорты ? И где операция была?

Елена, вы как на допросе..) синусы, алмазова

Маришка, )мне предстоит операция и поэтому я и виду опрос ,вот вам с с.м сделали а мне все тянут кота за хвост(

Елена, какой у вас размер сейчас!? Какая недостаточность на клапане?

Маришка, митрального клапана 2ст.пролапс трикуспидального 1мт . аневризма средней трети межпредсердной перегородки хроническое расслоение всей аорты 40 мм.

По УЗИ сердца думали что эндокардит а оказался миксиматоз на клапане

У меня было острое расслоение я ощутила эту боль .. теперь у меня два хода на аорте

Елена, срочно отправляйте документы в алмазова в спб или петровского в москве.

Елена, либо лично приезжайте туда чтоб сразу на квоту ставили, в петровского по-моему дольше, в алмазова быстрее получить. Чем обосновывают то, что откладывают вашу операцию?

Елена, а вы с Новосибирске? Это там тянут с операцией? В Мешалкина? Моего сына там оперировали!

Ольга, да с области в мишалкино .

Елена, а чем они обосновывают это? Когда вытуда документы подали для операции? С какого времени её ждете?

Ольга, острое расслоение было во время беременности меня там же и кесарили . Потом сказали что возможно вставить стент а после МРТ сказали живите пока без всего что может после операции быть хуже чем сейчас

Елена, типо сейчас стенки аорты еще нормальные и ничего страшного не произойдёт?

Ольга, да точно .. ну тут и дураку понятно что если произойдёт то сразу смерть

Елена, рекомендую Вам получить консультацию другого доктора, и как можно скорее. Найдите в инстаграмме кардиохирурга doctor_maystrenko и задайте вопрос

Елена, мне конечно немного непонятна их тактика выжидания. У моего сына они ждали когда аорта станет 5 см и сразу пригласили на операцию. Но так как планировали типо операцию Росса ждали расходный материал месяцев 9. Но это вреда не нанесло ему абсолютно

Ольга, у детей риск разрыва гораздо ниже даже при пороговых значениях, в отличии от взрослых. Я не врач, но мне кажется, что расслоение выжидательной тактикк не пожлежит.. Тем более у марфанов

Мне преддожили прооперировать даже без пороговых значений, тк все равно была неизбежна операция если не тогда, то позже. Решила не откладывать, тк кардиохирурги были уверены в своем решении. А о Вас, Елена, кроме Вас самой никто не подсуетится. Я сама всю жизнь следила за аортой и искала грамотных врачей и всегда получала несколько мнений. Так что нужно этим вопросом заняться вплотную

Маришка, и я такого же мнения. И не могу понять почему мешалкинцы ждут. Они не дураки это точно. Один из сильных КЦ страны

Ольга, как говорится- и на старуху бывпет проруха... Лучше перебдетьч чем недобдеть.. Всегда по этому принципу живу

Елена, извините, а как давно у Вас было острое расслоение? Я, честно говоря, впервые слышу, чтобы после острого расслоения еще что-то выжидали. У меня тоже было расслоение, аорта тогда была 59 мм, но сразу положили в реанимацию и планировали операцию. Сейчас хожу с протезом восходящей аорты и хроническим расслоением всей остальной.

Катя, я пережила десекцию полтора года назад 47мм сейчас у меня , поначалу мне хотели протезирование делать но потом почему то отказались сказали контроль .теперь я не могу найти врачей которые бы взялись за меня

Елена, в каком отделе диссекция?

Катя, в верхнем

Елена, извините, а как при беременности выявили расслоение аорты? Просто у меня щас тоже 3я беременность (правда ребёнок пока 1). И врачи в кардиороддоме смотрят аорту только по эхокг. Делали в 18 недель Эхо, теперь в 28 положат на обследование.

Было 7 месяцев беременности у меня ночью возникла острая боль между лопаток охватывающий всю грудную клетку боль была невыносимой меня увезли в больницу и по УЗИ каким-то краем увидили что расслоение меня на вертолет и в мишалкино срочное кесарево , и о чудо прорвало не всю аорту только первый слой теперь у меня два хода по аорте

Юлия, мой вам совет не переутруждайтесь во время беременности. Больше витамин и здоровый сон .

Елена, спасибо. У меня и так полупостельный режим, стараюсь больше отдыхать. Кардиолог назначил пить канкор до конца беременности, и в 28-30 недель ложится в кардиороддом под наблюдение, я так понимаю в это время самый опасный срок.

Юлия, не переживайте все будет прекрасно под наблюдением есть самое лучшее. Вы сами себя как чувствуете . ?

Елена, да вроде нормально. Была тахикардия и повышенное давление, но на канкоре все нормализовалось.

Елена, но я то имела ввиду то что дети могут с синдромом родится. И именно я знаю что такое когда твой ребёнок постоянно страдает и операции эти. И когда беременной ходишь сложно предвидеть что будет. Беременность конечно опасна и женщинам с СМ. Но на мой взгляд в 100 раз больнее, когда твой ребёнок нездоров

Ольга, но это не говорит о том что теперь вообще свой род продолжать не надо .

Ольга, понятно что тяжело и морально и физически.

Ольга, вы род свой хорошо знаете ? От кого все идет см? Я вот знаю и до самой про бабушки . И меня всегда интересовал вопрос что могло повлиять на мутацию гена .

Елена, ну, на то она спонтанной мутацией и называется. Значит без причины возникшая. Подобные проявления только у сына моего. Значит у него случилась мутация следовательно. Данные генетические синдромы сложно спрятать.

Вот мне это и интересно ладно в современном сейчас мире случись такое я бы не удивилась , так как экологии не какой не осталось. Но а раньше в старые времена и с тех же пор люди болели

Елена, видимо мутации могут случится и при идеальной экологии и здоровых родителях

Ольга, еще до конца не чего не изучино