Добрый день! У всех сразу диагностировали увеличение аорты или она

Юлия, а во сколько лет вам поставили диагноз?

Наталия, в 3и года. Но генетический анализ не сдавала. Диагноз ставили на основании врожденного подвывиха хрусталика, высокого роста и деформации грудной клетки. Хотя я совсем не худая и гипермобильность тоже отсутствует.

Юлия, я очень давно не была у офтальмолога. У меня смешанный астигматизм , грудная клетка конусом, высокий рост, длинные ноги, пальцы и гибкость. Шумы в сердце были в детстве. Меня вообще не наблюдал никто. Беременность вели , но по врачам я не ходила.

Наталия, а мне про сердце ни кто не говорил. Я вообще как то не заостряла внимание на своём диагнозе. А лет в 20 решила почитать, что такое СМ. Мягко говоря была в шоке, особенно от продолжительности жизни. Зато стала внимательно следить за состоянием сердца. Раз в год делаю эхо, посещаю кардиолога и окулиста.

Наталия, а ребенку передалось что нибудь?

Юлия, все то же самое, что у меня

Юлия, ей предполагают этот диагноз. Я себя ещё не проверчла

Наталия, у нас у сына только гипермобильность суставов и пролапс. Но к гинетику ещё не ходили. Я все не решусь.

Юлия, у меня трое детей. Старшая очень похожа на меня ( все симптомы одинаковые у нас). А две другие в мужа

Юлия, а при каком исследовании вам намерили?

Ника, по эхокг

Юлия, пишут ведь выше, что на УЗИ не виден диаметр?

Ника, а вы мне предлогаете мрт сделать? Врачам наверное виднее как наблюдать.

Юлия, я вам ничего не предлагаю.)) Моему ребенку необходимо проверить диаметр аорты. Ищу информативные методы. И пока просто рассуждаю, находясь в поиске.

Ника, извините ☺. ️ Я честно даже не знаю. Мне всегда только эхокг назначали кардиологи. Делаю раз в год. Щас должны положить на до обследование, буду узнавать, может действительно нужно ещё как то смотреть.

Юлия, я поняла. )) Пусть результаты будут хорошими!!

Ника, спасибо, надеюсь 🙏