КАРТИНКА ДЛЯ ПРИВЛЕЧЕНИЯ ВНИМАНИЯ!Здравствуйте. У меня есть вопрос -

Наташа, да я бы даже не тыкалась, если бы мне просто дали нормальное лечение. Но нет, все через одно место.

Я тоже не знаю что такое "нормальное лечение", но очень жалею, что не пыталась в свое время адаптироваться и учиться зарабатывать в своей ситуации. И виноваты в этом не я , а родители, это у них была основная цель- меня на инвалидность устроить. Я их за это не прощаю.Это пораженческая тупиковая позиция, которая делает из человека отброс общества. Это я пишу больше для родителей детей-марфанов, которых здесь много. А по поводу бада, я принимала как-то давно "коллаген-ультра", кажется желудок болел от него))

Наташа, ну меня направляют не родители или там терапевт, а генетики...А коллаген этот где брали? Я просто хочу взять с айхерба, там коллаген в смеси с гиалуроном и витамином с...)

в аптеке

Анастасия, мне отказали в операции, боятся, что риск превышает её. У меня осложнено ещё и другим синдромом прост. И если у меня чсс в состоянии покоя 90+, то при малейшем движении (из одной комнаты в другую), у меня ещё хлеще тахикардия, будто я километровую дистанцию только что пробежала. В детстве лечили, и пролапс не беспокоил - и на танцы ходила, и на тренировку, и работать могла.Показать полностью... После того, как лекарства убрали, у меня как-то резко пмк стал прогрессить, даже ходить теперь мне тяжеловато, а в кардиологическом мне только магнерот выписывают как витаминку. Физически по специальности сейчас я работать не могу, сердце и сосуды ооооочень плохо реагируют, потом устроилась на спокойную работу в ТЦ - обмороки. Мне нужно просто 1 разочек (можно даже платно) полежать, чтобы подобрали лекарства, которые регулируют работу сердца. Даже когда недавно лежала в стационаре другого профиля, и мне давали сосудистый препарат + витамины для сердца, уже намного лучше ситуация была. Как-бы объяснить...у меня 2 синдрома, второй связан с гормонами, я сейчас на гормональных (без них мои кости, суставы и хрящи пойдут по одному месту, хотя уже началось веселье), плюс я принимаю сильный антидепрессант (без него я тупо не могу спать), + до кучи у меня синдром нашли поздно, необратимые последствия пошли.

Лавандовая, так попросите участкового кардиолога направить вас в кардиологическое отделение полежать, настаивайте, ведь там лежат не только те , у кого группа... Тем более у вас такие симптомы

Лавандовая, всё магнероты и мелдронаты- это прям как панацея всем, я заметила))

Анастасия, ходили и не раз. Наш местный кардиолог и рад бы отправить, но в республиканке нас разворачивают. Меня даже наш врач, который работает именно с дст, и летом и осенью брал на стационарное лечение. И в другой больнице готовы взять, но опять таки раз там пишут в "пределах нормы" (хотя они там сами спорили, им их же врач узист доказывал, что мол смотрите, пмк прогрессирует), то они не могут. Либо по группе, либо острые с инфарктом/инсультом. Сейчас к пульмонологу пойдём, может он что скажет. Наше местное кардиологическое не подходит, у нам практикующий кардиолог один на весь город, нам нужно именно в республиканский кардиоцентр. Вот в этом вся проблема. А они меня даже до операции допустили, чего не должны были делать, ибо мы приехали - нам совет анастезиологов и категорический отказ, несколько врачей в отказе отметились, мол вообще никак. Тут либо идти дальше и выбивать через других врачей это лечение, либо писать жалобу. Ну с милдронатом я хоть немного живчик, да и магнерот имеет свой плюс - усиливает снотворный эффект и я сплю хоть😊

Анастасия, не ввергай людей в заблуждение. Дают инвалидность после операции почти всегда. На год точно, далее зависит от комиссии и наблюдающего врача. Все это реально и положено, когда синдром осложеяется до степени необходимости хирургического лечения

Маришка, опять-таки все в операцию упирается. Не допускают на данный момент, боятся.

Лавандовая, нет! Я образно сказала про операцию, имеется ввиду тот случай, когда СМ сильно отражается на здоровье. Людям дают и без синдрома группу иевалидности, когда состояние здоровья не позволяет вести повседневную деятелтность как у здоровых. Мне подруга терапевт рассказывала, что дают группу даже тем, кого даже на подпись к заведующему неохотно берут с заявлением на оформление группы. Так что все зависит от самочувствия. А при наличии синдрома еще проще получить, тк есть явная причина ухудшения здоровья. Я вам советую оформить, это не сложно.

Маришка, приветик! но девушке же отказывают в операции) И про то что " это не сложно" - спорный вопрос.

У меня 3 группа пожизнено чтобы её получить надо все пороги поотбивать (

Екатерина, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как давно и где Вы оформляли документы на инвалидность? Мы сейчас сыночку пытаемся оформить инвалидность, настаивает генетик, но пока очень много препятствий чинит поликлиника. Синдром подтвержден. Буду очень благодарна за ответ и совет.

Ирина, я до сих пор бегаю. Направление дал генетик, врачи бы и рады, но в комиссии по см не проводят. Хотели по пульмонологии провести, у меня с этим тоже полная 👎, но она не нашла причину, теперь нужно к кардиохирургу, и если он не найдёт, то ещё более обширное обследование...

Лавандовая, благодарю Вас за ответ! Мы вот тоже ходим-бродим по кабинетам...надеемся уже как-то решится.

Ирина, нам наверное повезло. Мы живём в Тольятти, тут все и оформляли. К документам генетика я прикладывала и другие обследования и заключения: кардиолог, невропатолог, окулист, ортопед. Марфан это в принципе собирательная болезнь. В Москве мы делали полное обследование (в НИИ педиатрии). Там все врачи такое понаписал, что инвалидность и дали сразу.

Екатерина, ого) мне сказали, что диагноз детский (лол что? он же врождённый, наследственный), и миллион других обследований не помогают (я даже с этим диагнозом на обследовании 2 раза лежала - и мрт лёгких делали, и кости, и дыхалку, и это все помимо кардиолога, пульмонолога, хирурга, ортопеда, окулиста и пр.), сказали мол нет, по Марфану не даем. Сейчас либо другое искать, либо брать отказ и идти самостоятельно.

Лавандовая, можно подать документы в Москву, на опровержение.

Лавандовая, там пересматривают документы

Екатерина, вот если сейчас кардиохирург и пульмонолог ничего конкретного не скажут, то пойдём независимо.

Лавандовая, надо все пробовать! 👍

Екатерина, благодарю Вас за ответ. У нас тоже полный букет, помимо "классики Марфанчиковой" - кардиолога, окулиста, ортопеда, невролога, генетика имеем заключения гематолога, лора, уролога, невролога. Хоть мы и в Петербурге живем, к нам мало кто знает как подступиться. Сейчас оформляем потихоньку документы, а там как Бог даст. Будем пробовать. Сил Вам и сыночку Вашему, здоровья и всех благ!

Ирина, спасибо большое! Все таки большое значение имеет эта группа в ВК. Сдесь мы как-то всё вместе. С миру по нитке.... !!!! Здоровья вам!