Карина Закирова
Всем добрый день! Даже незнаю с чего начать. В июле 2019 года я
потеряла мужа. У нас трое детей. Младшей на тот момент было 8 мес. У моего мужа был СМ, была сделана операция на сердце и все было хорошо. Были ухудшения самочувствия, особенно весной /осенью. В июле резко стало плохо, разрыв аорты в 11часов, умер в 6 вечера. Моя жизнь перевернулась. Я поняла всю серьёзность этого заболевания. Как сейчас быть, какие анализы сдавать, терапия и прочее. Вот что меня интересует. Живу в городе Казань. Были с детками у кардиолога, потом нас направили к генетику. Она отправила на анализ, платно... Может кто то из вас сдавал бесплатно, у вас есть хороший кардиолог, который специализируется по СМ, я буду вам очень благодарна. Можно писать в личку. Спасибо
Карина Закирова
|Да
Наталья Знаменская
|Карина, нет особого смысла его делать. Первое Узи сердца сделайте детям.просто Экг точно ничего не покажет. А что за операция была?
Карина Закирова
|У детей увелич аорты по УЗИ
Карина Закирова
|Я думала если выявить терапию назначат
Юлия Турова
|Бесплатно сдать анализ, скорее всего, не получится, за деньги - бессмысленно. При наличии семейного анамнеза и расширения аорты у детей, плюс ещё парочка стигм дисплазии соединительной ткани, диагноз СМ может быть установлен по Гентским критериям. Даже если это окажется МАSS-синдром, НДСТ, неважно, лечение одно - посимптомное устранение появляющихся осложнений, здоровый образ жизни и приём назначенных медикаментов.
Ольга Неизвестных
|Добрый день! А какая операция была сделана? Заменена аорты? Почему тогда она порвалась? У моего сына тоже самое по сердцу. Анализ не делали т. к. Нет смысла. Сомнения в диагнозе нет
Карина Закирова
|Протезирование аортального клапана и восходящей аорты
Ольга Неизвестных
|Карина, и аорта порвалась ниже протеза? Думала такого не может быть😔
Карина Закирова
|Ольга, я вам точно сказать не могу.
Татьяна Матвеева
|Скажите пожалуйста ,к которому генетику в Казани вы ходили?
Карина Закирова
|Мы ходили в ДРКБ, она там одна. Саваскина ЕН
Катя Федотова
|Даа, это конечно интересный вопрос, где могла порваться аорта, если спротезирован самый опасный участок.... Может с протезом что-то, или другой участок.
Карина Закирова
|Как сказал мне врач у людей с СМ может быть расслоение и разрыв с любом месте, а ниже, выше... это уже не важно...
Карина Закирова
|С протезом вряд ли что то могло быть... Он ведь металлический, варфарин муж пил ежедневно
Анастасия Мосьянова
|Мне после операции рекомендовали делать КТ с контрастом раз в год, потому что аорта длинная, и может расширится в любом непротезированном месте.. правда я не слежу. И вижу, что зря(
Карина Закирова
|Анастасия, следите. Делайте... Муж такое делал первое время, это достаточно неприятная процедура если правильно помню...
Катя Федотова
|Анастасия, я тоже каждый год делаю КТ с контрастом.
Ольга Неизвестных
|Анастасия, а на УЗИ сердца не видно аорту. Моему сыну просто смотрят её до брюшной части и размеры писали
Анастасия Мосьянова
|Ольга, я знаю, именно поэтому КТ. Я просто решила что буду делать хотя бы раз в 1,5-2 года.
Ольга Неизвестных
|Анастасия, я забыла знак вопроса написать. Не знала что на УЗИ аорту нельзя посмотреть. Грудную то видят я так поняла. И часть брюшной
Анастасия Мосьянова
|Ольга, аа, вопрос. Как мне говорили, видно аорту, но не детально, а КТ именно из-за брюшной больше рекомендовали, там есть недоступные УЗИ места
Ольга Неизвестных
|Анастасия, ну, это да. Думаю брюшную только верхнюю часть можно посмотреть при УЗИ
Наталья Знаменская
|Карина, обычная процедура.ничего особо неприятного нет.
Наталья Знаменская
|Вы имеете в виду генетический анализ?