Добрый день! Меня зовут Яна, я журналистка белорусского портала

Сергей, в большинстве случаев. в остальном как повезет

Вас в школе не дразнили за высокий рост? 😀

Ещё как влияет. В молодости я - ходячий носатый циркуль с грацией птеродактиля. Птичий носяра, уши, как алые паруса, очки толщиной с донце стакана. Зубы в три ряда и паучьи пальцы. А потом, с годами, теряешь 10 см роста и превращаешься стремительно в старую кочергу без возраста. Окружающие тебя жалеют и слегка сторонятся, втайне завидуя работоспособности и бешеной энергии, умению не спать и делать 50 дел одновременно. А если не повезёт, шеймят. Телевидение распустило немало мифов о СМ. Недавно в каком-то медицинском сериале промелькнул эпизод с больной СМ роженицей, двухметровой музыкантшей, с угрозой разрыва аорты. В её присутствии, что характерно, эскулап выдал: "Длинная, паучьи пальцы, умная, по полгода лежит на диване и ни черта не делает - что это? Праааавильно, синдром Марфана!" 😆О, нашла эту серию https://www.1tv.ru/movies/test-na-beremennost-2/test-na-beremennost-2-5-seriya

А по теме поста - может, пригласить сестёр Титченковых? Которые с Запашными работают, бывшие КВН-щицы. Внешность яркая, личность тоже.

Юлия, они тоже с СМ?

Анастасия, да. Как они сами пишут, рано диагностировали и теперь следят, чувствуют себя нормально. Надя Питерский у КВН-щиков тоже весьма подозрителен)))

Юлия, в ИНТЕРНАХ тоже упоминается СМ, как якобы болезнь, которую невозможно диагностировать, но Лобанов все-таки справляется😄

Наташа, о, спасибо, погуглю)

Юлия, почитала вас и мои надежды на хороший результат рухнули.... Моей дочери 13 лет, сейчас находимся в ожидании результата генетического анализа. Рост 177. Дефицит массы тела. И стал расти нос.... Такое ощущение, что девочка была задумана милой и красивой, но что-то пошло не так. Движения размашистые, и все невпопад... Девочка умная и талантливая.

Ника, рано отчаиваться! ДСТ часто выглядит как СМ внешне, но протекает легче. А подростки в этом возрасте многие нескладные, мало кому везёт безболезненно пройти этот этап. И у вас огромный бонус - время не упущено.

Юлия, спасибо за поддержку! Буду верить в лучшее! Страшно, что диагностики, как таковой нет. И как сказали генетики, положительный результат- не повод радоваться и считать, что диагноза нет....

Ника, в 13 лет все - как сломанные куклы, если не занимаются какими-нибудь танцами, гимнастикой или чем-то подобным. Вы еще при дочери начните причитать "что-то пошло не так", чтобы к просто физическим неудобствам добавить неуверенность в себе и прочие психологические проблемы...

Ника, есть огромный плюс - твёрдая мотивация вести здоровый образ жизни, развивать таланты, в результате прожить долгую насыщенную жизнь.

Диана, это не в 13 началось. И даже если все в 13 как сломанные куклы, то моя кукла- самая заметная из всех сломанных, высоченная, тонкая до неприличия и неуклюжая. Я ведь не на всю страну об этом заявляю, не на странице своей, не при дочери, а в специфической группе, где есть единомышленники и столкнувшиеся с тем же.Других деталей и особенностей не описываю, в данном посте речь ведётся о внешних признаках.

Ника, у вас талантливая, умная и красивая дочь. Точка. Пр любом раскладе надо следить за ее здоровьем. Синдром Марфана - не приговор. С ним можно жить качественно и до глубокой старости. О каком отчаянии может идти речь? Ваша девочка не племенная кобыла в конце концов.

Диана, как-то всё очень грубо и неприятно. Вашими суждениями сводится к нулю необходимость в существовании данного поста, да и группы в целом. Не будь проблем от СМ- не было бы группы как таковой. Не будь внешних проявлений- не было бы поста. Никто из участниц не является племенной кобылой, но любой девочке, женщине хочется быть красивой, интересной внешне и, если выделяться из толпы, то не неуклюжестью и несуразностью, а грацией и красотой.

Ника, любому человеку хочется быть счастливым. Внешние проявления СМ - мелочи, как никак мы высокие, стройные, гибкие, грациозность - оборотная сторона владения своим телом, какое бы оно не было, достаточно занятий теми же танцами, на лёгком любительском уровне, без фанатизма. Как человек себя ощущает, так же его воспринимают его и окружающие. Если ребёнок чувствует себя неуклюжей и несуразной, то никто не будет считать её ни красивой, ни интересной. И ребенок учится смотреть на себя глазами родителей.

Диана, ребенок с 3 лет занимался танцами, академической греблей и прочими занятиями, которые могли бы дать положенную гибкость, грациозность и прочее, но увы.Оттого, что человек закроет глаза, чтобы не видеть серое или страшное, оно никуда не денется. Серое- останется серым, страшное- страшным. Так и здесь. Неуклюжий и нескладный человек существует. Как бы Вы ни советовали перестать мне это видеть. Другое дело- любить этого человека на всю катушку. Мне эти "невписывания" в ранг обычных людей не мешают любить своего ребенка. На всю катушку.Здесь я в советах не нуждаюсь.

Ника, а я давно уже поняла что результат генетического теста ничего не даст. Даже если он будет отрицательный ваш ребёнок не станет грациозние, нос не уменьшится. Как всё идёт так и будет идти. Даже осложнения на внутренние органы, позвоночник могут быть и при НДСТ. Моему сыну 13 лет тоже.

народ подскажите, а СМ бывает без проблем с аортой? по внешним показателям все сходится, но сердце вроде ок. Юность и молодость прошли очень бурно и нездорово. Позже решил остепениться и провериться...все было норм

Макс, у меня околонормальные показатели, только ПМК с регургитацией. СМ подтверждён генетически

Юлия, спасибо за ответ! какие прогнозы ? дотянем до пенсии?)

Макс, у меня все хорошо, только пролаппс митрального клапана без рнгургитации. Отец же умер от аневризмы аорты, равно как дел, прадед и прочие пращуры мужского пола, не дожив и до 30

Диана, уфф, сочувствую! я уже перевалил за 35

Макс, помрем благообразными стариканами в начале ХХII века. Чего всем участникам группы и желаю. У нас есть преимущество перед здоровыми - вынуждены вести ЗОЖ 😆

Макс, я сильно за тридцать перевалила

Сергей, что вы говорите! я за последние 10 лет превратилась в страшилище! а раньше была фотомоделью! челюсть искривлена так, что даже операция не поможет! зеркала из дома поубирала 2 года назад

Наташа, было бы здорово, если бы можно было сделать прямые включения по скайпу, например. Тут бы многие, наверно, смогли помочь

Диана, а она это обсуждение не видит? Может, пусть заявку в группу подаст?

нет, обсуждение не видит, насчет заявки - не знаю как остальные отнесутся к тому, что в группе левый вопчим-то человек..

Диана, я собственноручно приняла вполне себе неадеквашку, даром что с синдромом 😝А тут польза очевидна. Не знаю, от чего больше вреда - от неведения о СМ, или от мифов вокруг него. Просветительская работа очень важна. Жаль, я не сильно типичный коротыш, да и в Сибири. Есть что сказать)

я тоже нетипична по росту - сказалась бабушка по отцу - 1420 см - я всего 176, плюс размер ноги 37))) и да, как юсовский марфаник - жирная. а еще... если я расскажу о своем видении марфаников и отношении к синдрому марфана - нас либо сектой объявят, либо сожгут... ибо я люблю поржать..

Диана, у меня вся семья диспластики как минимум, и с очень специфическим юмором. Муж жжёт нипадеццки. Как только выбираемся куда кучкой, на нас косятся нехорошо)