Светлана Музыка
Добрый день! а есть здесь кто-то с Синдромом Билса - это редкая форма
ДСТ, под типа Синдрома Марфана? Сынишке ставили с рождения Синдром Марфана по внешним и внутренним признакам, а в Алмазове СПБ поставили, что Синдром Билса. Интересно как развиваются детки. Моему 10 месяцев, только голову держать начал, в реанимации были месяц по сердцу и снова откат. Врачи говорят как с хрустальной вазо, а там как пойдет. Но ему тяжело, даже после кашля становится((((
Светлана Музыка
|Добрый день! Все признаки такие же как у СМ, СМ поломка гена фн1, а при Билса фн2. Билс встречается очень редко и как мне пояснил генетик, как раз при нем очень тяжело протекает и мышцы очень слабые, часто неонотальная форма. Но есть один плюс многие признаки сглаживаются с возрастом.
Ольга Неизвестных
|Какие проявления этого синдрома? Что то в интернете совсем мало о нем кроме деформации груди, астении и длинных пальцев. Какие внутренним признаки?