Виктория Андреева
Добрый вечер)Расскажите пожалуйста,кому сколько сейчас лет и как давно
знаете о своём СМ?мне сейчас 25 лет и мой терапевт говорит,что с таким синдром живут 25-30 лет
Сергей Харитонов
|Ну, такая продолжительность жизни была во времена, когда медицина была относительно слабо развита. Да и не ко всем марфанам это относилось - Авраам Линкольн вон куда больше прожил. В настоящее время, если следить за своим здоровьем, то продолжительность может не отличаться от продолжительности здорового человека.
Наталья Знаменская
|Мне 32. О СМ впервые услышала в 13-14лет,но значение этому не придавали. Повторно услышала когда ходила беременной(21год). В детстве помню терапевт маме тоже говорил,что долго жить не буду,а позже мне говорила она же,что родить я не смогу. Итог: я живу и родила сама прекрасную дочку🤗
Юлия Турова
|Наталья, как ваша красавица? Забыть не могу ее ангельскую улыбку)
Наталья Знаменская
|Юлия, спасибо😍ростет. 4класс заканчиваем
Юлия Турова
|Наталья, я в глубоком обмороке 😍
Юлия Котенко
|Мне 26 лет,меня врачи три раза "хоронили" в разном возрасте 🤦,сначала,что не переживу операцию,потом что не смогу выносить и пережить КС,потом просто так🤷😁,я думаю,если вовремя обращать внимание на свой организм,поддерживать его и не сильно геройствовать,то можно прожить хорошую,долгую жизнь,если я и умру рано,то хотя бы буду знать от чего,я так куражилась по молодости,что до сих пор не понимаю,как дожила до своего возраста.А вообще,кому сколько отведено,тот столько и проживёт 🤷не слушайте такого гавнотерапевта, наслаждайтесь жизнью)
Анастасия Мосьянова
|Юлия, я тоже хорошо тусила в молодости, так и здоровый не каждый смог бы))))
Юлия Котенко
|Анастасия, вот вот,та же история)))
Анастасия Мосьянова
|Мне 34, знаю с 4лет. Терапевт охренел совсем. Такие вещи говорить
Наталия Сальникова
|Мне 46 послезавтра, аорта расширялась где-то до 35 лет, а потом перестала, наверное потому что в том возрасте я по-настоящему научилась жизнь ценить и радоваться тому что есть. Готовлюсь к своему 101-му переезду, коробки собираю..😇 В вашем возрасте ездила по всяким рокерским фестивалям и концертам..
Маришка Гордеева
|Наташа, какого размера у Вас аорта?
Наталия Сальникова
|насколько я помню 4.
Маришка Гордеева
|Наташа, совршенно нормалтный размер. Значит синдром у Вас не сильно ударил по сс системе
Юлия Турова
|46 без малого, диагноз с 42 лет. Накануне немножко умерла, но за полтора часа заштопали и приказали жить. Терапевту с ноги в челюсть, извините, и диплом отобрать за нарушение медицинской этики и деонтологии. В лечении СМ главное - знать о его наличии. Все можно скорректировать и жить долго.
Александр Новиков
|Виктория, ваш терапевт сказал вам всё правильно, 25-35 лет средния жизнь марфаников. Поэтому если вы хотите жить дольше необходмы операции, без них прожить долше маловероятно.
Мария Волчкова
|как считаете стоит ли заранее оперировать аорту?мои размеры 4.9 уже 8 лет.Кардиохирург сказал оперировать после 5.
Елена Енина
|Мария, а десекции нет ?
Маришка Гордеева
|Мария, меня направили без вариантов с размером 4,8 см. У вас по Узи 49 или по кт? По узи у меня больше 45 не намеряли, а вот на кт выяснилось что в одном месте ее диаметр до 48, а это риск расслоения и разрыва при травмах, место расширенное слабое. Сказали, что однозначно оперировать (дело было в СПБ, Федеральный центр Алмазова), мнению доверяю, тк общалась и дискутировала с одним из лучших кардиохирургов России - Гордеевым М. Л.Он сказал, что нет смысла ждать 2 мм до строгих показаний- большой риск.Рассказала, как было у меня.. сама тут вопросы задавала и была в сомнениях. А еще они говорят, что чем дольше ходить с расширенной аортом, тем выше риск наростания недостаточности на клапане и тем выше риск его замены. Если он в норме- оставляют свой. Это и был основной информационный пинок, который сподвиг на операцию...
Лавандовая Фея
|Мне 26, узнала меньше года назад.
Екатерина Иванова
|Лавандовая, здравствуйте! А как диагностировали ? Как вышло, что узнали?
Лавандовая Фея
|Екатерина, начала сильно болеть во время учёбы, потом оказалась в больнице с подозрением на пневмонию. Антибиотики работали плохо, картина по рентгену и флюорографии не менялась в лучшую сторону, отправили к пульмонологу. Попали к ней в Уфе, она заподозрила нелады глядя на мои руки. Побежала к заведующей отделением, та согласилась с ней, написали рекомендации к генетику. Мы года 2 выбивали путёвку, нам не дали её. Психанули, поехали платно. Потом генетик, постановка на учёт, анализы, потом нас отправили к врачу, который специализируется именно на заболеваниях дст, лежала в его отделении на дообследовании. Все врачи были в шоке, ибо лет с 7 у меня сильно изменилась внешность (я всегда была высокой, но начала резко вообще в рост, при этом вес особо не набирался, ручки тонкие длинные, скулы прорезались и т.д., типичные признаки марфаноидной внешности), а насчёт больного сердца и пролапса узнали ещё раньше, в 5 лет, и никто из наших местных врачей мол никогда даже и не предположил марфан, хотя самые основные признаки были, так сказать, на лице.
Мечты Сбываются
|Всем привет))) Мне 45 лет. Узнала про синдром в 20 лет, когда ,,выпали хрусталики,,.
Дарья Батталова
|Моему мужу тоже какие врачи что только не говорили. Ехали протезировать аневрищму в Москву как на каторгу. Обещали 30% шанс что выживет после неё. Как итог в больнице кардиохирургия только у виска покрутили. Бред полнейший! Люди с марфаном живут до преклонных лет. Главное следить за своим здоровьем и соблюдать режим!)
DELETED
|Свекровь умерла в 53 года,работала тяжело,родила 4 детей,после 30 лет,золовка умерла в 25, деверь в 19,муж в 33 года,сын в 23.
Лавандовая Фея
|Света, и все из-за СМ?
DELETED
|Да.
DELETED
|Только сын не долечил пневмонию.и произошлел разрыв аорты.но как сказал анатом,даже УЗИ бы это не увидела.
Ольга Шаклеина
|Мне 38 лет. Узнала о диагнозе в 25,во время первой беременности . Была в шоке. Оговаривали рожать. Я была категорично. Сейчас у меня двое прекрасных детей. Полтора года назад заменили митральный клапан.
Альбина Якупова
|Смените этого терапевта на умного.
Алла Исмаилова
|Не верьте своему терапевту , жить будете долго если конечно будете поддерживать свое здоровье, возможные операции...живите и радуйтесь жизни, Виктория. Ведь никто не знает от чего и когда умрёт..