Oksana Shonia
привет мои дорогие...поставила пост на психологической страничке, но
потом заметила, что туда мало кто заходит...как всегда нужна ваша поддержка......моему сыну - 6 лет (вы уже об этом знаете) и он задает много очень разных вопросов.....самый актуальный у него мышцы....форма спайдермена с мышцами выбирает, кушает и спрашивает а у меня выростут мышцы?вот и дочка старшая - Мам а почему наш Валерий такой худой,? вообщем и все такое....мы часто говорим о том, что надо заботиться друг о друге, помогать , помогать другим....совсем недавно Валерий (СМ) спросил почему жетлая карточка на машине .__ мой ответ- чтоб место на стоянке уступали....Мы с супругом проводим с детьми очень много времени, и лучше нас их никто не знает, их интересы и настроения... Но знаете, часто не можем слова подобрать....умные вопросы....Хотя мы от них не скрываем ничего и отвечаем, и объясняем все как есть , при каждом визите к доктору, но эти ответы и бъяснения их не устраивают...как быть ?каими фразами и словами рассказать 6ти летнему мальчику и его сестре-8 лет, и брату-4 что такое Марфан?жду от вас совета...удачного Всем дня !
Анастасия Мосьянова
|У меня детей нет. Могу по себе сказать. Помимо худобы в детском саду уже начали обзывать из-за роста. И воспитательницы тоже ) Веселое времечко. Но мама всегда говорила: "на чужой роток не накинешь платок" и тп (это меня ввергало в какую-то безисходность)... Ну и конечно были слова о том что каждому своё, все люди разные, есть и высокие, и низкие, толстые и худые. С детства я поняла, что родилась не такая как большинство, и деваться некуда...
Александрина Курасова
|У меня дочка ещё маленькая,я много думаю про то время когда у нее начнутся такие вопросы,пока для себя придумала ответ:все обычные,а ты у меня особенная).
Александрина Курасова
|Скажите пожалуйста,а знак(как ваш сынок назвал ЖЕЛТАЯ КАРТОЧКА)кому положен?он должен быть прописан в документах по инвалидности или всем с удостоверением инвалид?
Oksana Shonia
|карточка выдает комиссия с документами на инвалидность
Людмила Блюхер
|Всё детство дразнили из-за роста, худобы итд. Отец был с см поэтому мне просто говорили ты в папу. Очень много комплексов было. Потом как то просто в голове щелкнуло и поняла что худоба это круто, длинные ноги привлекают внимание. Обратила внимание, что на меня засматриваются. Почти все дети проходят через травлю, главное, чтобы в семье говорили, что ребенок самый самый с раннего детства. Это поможет
Oksana Shonia
|Людмила, ❤
Юлия Турова
|Вот этот мультик бы всем ребятишкам показала https://youtu.be/eKyL9vwZ2xo Как будто бы просто так, без намека.
Oksana Shonia
|Юлия, спасибо )
Лавандовая Фея
|Мне говорили правду. Я об см не знала долго, но вот сердце в 5 лет начало канифолить мозги и прочее. Всегда была на заключениях врачей с мамой. И всё прекрасно слышала и понимала. Поговорите как с маленькими взрослыми, поверьте, поймут. И заранее готовьте ребёнка к тому, что СМ. Скажите правду, что возможно прям мышечной массы не будет, видать судьба быть моделью. Пусть лучше сразу всё узнает и потом уже определяется со своими возможностями. Уж лучше так, чем потом уже слышать запреты.
Oksana Shonia
|Лавандовая, спасибо большое ...!
Вероника Орлова
|У меня не Синдром Марфана, а Синдром-Элераса, но чем-то они похожи, так что тоже рискну дать совет. Мне кажется с ребенком надо разговаривать как с взрослым и именно как взрослому объяснять специфику синдрома. А еще, я думаю, что не стоит говорить, что он особенный. На самом деле, это вовсе не ободряет. Мне в детстве так говорили, и это ужасно. Ребёнок не хочет быть особенным, он хочет ни чем не отличаться от других. Ребёнок должен с уверенностью интегрироваться в общество, а как это сделать если он особенный, а значит отличается? Надо объяснять, что вообще все люди разные: разный цвет глаз, цвет кожи, разные мышцы и всё это хорошо и нормально. Нет никаких особенных людей - есть разные.
Ольга Денисова
|Я всегда все прямо сыну говорила. Насчёт см, инвалидности, операций, на все отвечала прямо, почти как взрослому и он как-то ни о чем не парится, не комплексует. Не знаю, что в подростковом возрасте будет
Анастасия Русинова
|У нас с худобой попроще, ребенок очень мало кушает "вот и худой". По поводу отсутствия мышц, так и говорю, "бог каждого наградил по-разному, кого-то мышцами, а тебя умом." Нам пока 10 лет, думаю, самое сложное будет впереди в подростковом возрасте!