Синдром Марфана
В нашем сообществе вводится новое правило.В группе запрещено писать
сообщения с настойчивыми призывами рожать детей при СМ, игнорируя риски как для матери, так и для ребёнка и приводя частные случаи в качестве аргументации. Возможно обсуждение данной темы в адекватном формате, с взвешиванием плюсов и минусов, но открытые и настойчивые призывы повлекут за собой бан на длительный период.Просим отнестись к правилу с пониманием. Нельзя игнорировать опасения и предупреждения, опираясь на частные случаи, т.к. частные случаи не могут быть убедительной аргументацией, чтобы подвергнуть себя или ребёнка столь серьёзному риску. Решения следует принимать исходя из комплекса факторов, а не из того, что "вон у Маши же получилось, значит и у меня всё отлично будет".
Григорий Иванов
|Отличная идея! Разумеется, нужно взвешивать все риски, тем более, что даже ПГД не дает 100% гарантии, емнип.
Ольга Неизвестных
|Поддерживаю. Я много раз говорила, что очень страшно когда твою ребенок болеет. Но все таки пролайферы это те, кто против абортов. А сделать аборт и просто не планировать ребенка без строгого контроля врача это немного другое
Ольга Неизвестных
|И кстати все кто ранее рекомендовали рожать несмотря ни на что, аргументируя это тем, что все хотят быть матери у них с детьми всё впорядке на тот момент. А так не было бы таких призывов! Но кстати несмотря ни на что я не могу сказать что не хотела чтоб сын появлялся на свет. Может потому что он уже есть и много лет со мной
Маришка Гордеева
|У меня есть знакомая ннвролог, когда она рассказывает, сколько деток с сильными отклонениями по неврологии, в тч ДЦП, становится страшно.. И это не считая других патологий, которые в последнее десятилетие встречаются все чаще. Вообще, если мыслить разумом, наверное, я соглашусь, что планировать ребенка зная про свой синдром - дело каждого, но ведь и риски, как и сложности, в понимании каждого и для каждого индивидуальны
Юлия Турова
|Напишу не как родитель-марфан, а как ребенок-марфан. Нет ничего страшнее пережить своего единственного вымученного ребенка. Довольно неприятна судьба ребенка, который знает, что его роль в жизни - не свою семью строить, а жить жизнью своих немощных родителей, которые тоже больны и требуют ухода. И оставшись один после ухода родителей, этот ребенок вряд ли успеет построить свою семью, ему будет лет 50-60. Жизнь пройдёт мимо. Я ни ща что бы не хотела такой судьбы ребенку.
Маришка Гордеева
|Юлия, я согласна с вами, особенно, если ребенок тоже с синдромом.. Моей мамы не стало в 45, когда мне было 16, папу не помню. Но зато, у меня есть бабушка, которой на данный момент 93, и так получилось, что вместо мамы за ней ухаживаю я. Вот уже как 10 лет. И знаете, мне это не помешало создать семью) я рада, что бабуля у меня есть, пусть и немощная, и больная. Я к тому, что бывают разные ситуации в жизни людей. Внуки тоже часто берут на себя "бремя" заботы о поколении подчас даже не предыдущее. Знаю много таких историй людей без синдрома.
Юлия Турова
|Маришка, все верно. Мне достались сразу трое. Дети маминых сестер, мои двоюродные братья, умерли. Их матери, тяжеленные, инсультно-онкологические, достались мне в 2001-м, когда мне было 27. Все выходные и отпуска там. Две работы, чтобы хватало на нормальный уход (двое в другом городе). Я их очень люблю, это не классические бабульки - нытики, огонь-бабульки с воттакенным интеллектом. Я на общение с ними все променяю. Но это скорее исключение, чем правило. Но вот семья у меня появилась только к 40 годам, когда шансов не было совсем
Натали Дзен
|Отличное правило! Так этих пролайферов 🙂