Здравствуйте! Меня зовут Александр Долгов, я – кандидат

социологических наук, старший научный сотрудник Института научной информации по общественным наукам (ИНИОН) РАН, г. Москва. Пишу вам, поскольку вы состоите в ВК-группе «Синдром Марфана», и, возможно, вы могли бы поучаствовать в моем исследовании в качестве информанта. Я изучаю представления людей о генетике, их опыт использования генетических технологий и обращения за помощью к врачам-генетикам. Если вы когда-нибудь взаимодействовали с врачами-генетиками, использовали любые генетические технологии (например, ДНК-тест) или участвовали в генетических исследованиях, то прошу вас на условиях анонимности принять участие в исследовательском интервью, проведение которого займет около 40 минут. Я предлагаю вам побеседовать в одной из программ, обеспечивающих видеоконференцсвязь (Скайп или Зум). Если вы согласны, то сообщите, с помощью какой компьютерной программы, в какой день и в какое время вам удобно связаться со мной для проведения интервью. Если вы не можете принять участие в интервью, то, пожалуйста, порекомендуйте кого-нибудь из своих знакомых, кто подходит под условия моего исследования (нужен опыт участия в генетических исследованиях). Пожалуйста, ознакомьтесь с информированным согласием ниже, в нем прописаны основные принципы проведения интервью. — С наилучшими пожеланиями, Александр Долгов email: adolgov@inion.ru skype: d-alexanders **** ИНФОРМИРОВАННОЕ СОГЛАСИЕ Соглашаясь на интервью, вы подтверждаете, что ознакомлены с информацией об исследовании и принимаете его условия. Вы можете задать все интересующие вас вопросы об исследовании. Ваше участие в исследовательском интервью полностью добровольное, в любой момент без объяснения причин вы можете отказаться от участия. Участие в интервью не предполагает финансового вознаграждения информанта. При проведении интервью с помощью программы, обеспечивающей голосовую и видеосвязь через Интернет (Skype, Zoom или др.), с вашего согласия будет вестись аудио- и видеозапись, которая будет храниться только у исследователя, проводившего интервью. Записанные интервью будут транскрибированы (переведены в текстовый вид). Полученные с помощью интервью данные будут сохранены и использованы только в исследовательских целях. Исследование предполагает обеспечение КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ информанта. В публикациях по итогам исследовательского проекта могут быть использованы только общие сведения об информанте, например, пол, возраст, место проживания. Цитаты из интервью могут быть использованы в научных и образовательных целях (в публикациях, лекциях, презентациях, докладах на конференциях и т.д.).