Здравствуйте! Из-за чрезмерной худобы и высокого роста приобрел много

Юлия, визуально я похож на марфанчика? Или я банально астеник с колоссальным обменом веществ? Просто вроде у марфанов аорта не очень хорошая, и зрение совсем плохое, и пороки сердца есть. А у меня в принцпе этого нет.

Ефим, да. Но есть марфаноидный фенотип, который менее опасен.

Юлия, а все с ДСТ дистрофики?

Ефим, нет, некоторым везёт с пищеварительной системой)) И получаются мягкие булочки)

Юлия, ну, мне не повезло. А я все же думаю, что у меня СМ

Юлия, Я еще заметил, что они все с густыми бровями почему-то. У меня тоже очень густые брови

Ефим, генетик ответит на ваш вопрос точно. Я сама внешне на марфана похожа только густыми бровями, но генетический анализ и набор болячек не оставил сомнений

Юлия, то есть Вы марфан? У Вас тоже впалая грудная клетка?

Ефим, деформация есть, кифосколиоз, арахнодактилия, вывихнутые хрусталики, заштопанная аорта. Но при этом рост максимальный был всего чуть за 175, вес 35-40 кг. А потом меня совсем скрючило и я теперь 163. При этом сильно тянется кожа, как у больных СЭД, и есть мутация в коллагене второго типа. Но официально стоит СМ

Юлия, сочувствую Вам, но у меня такого нет. Тогда я фиг знает, что у меня. Хотя СМ бывает выражен по-разному. У кого-то порок сердца, а у кого-то пролапс.

Ефим, я уже старенькая. Лет до 37 я не особо чувствовала себя больной

Юлия, скорее всего я тупо астеник с присущими ему проблемами набора веса из-за космического метаболизма

Ефим, было бы здорово проверить эту гипотезу. Для врачей СССР я была просто анорексичкой с фантазией

Юлия, Ведь у марфанов еще очень гибкие суставы, а у меня наоборот ничего не сгибается.

Юлия, меня в поликлинике вообще называли скелетом из Освенцима. Говорили, что лучше бы я там остался и сдох.

Ефим, классика жанра - недоразгибание локтевых суставов. Я деревянная везде, кроме пальцев кисти и стопы. Мои лапы только в тик токе показывать 😝

Ефим, жалобу за нарушение врачебной этики. Нет слов

Юлия, Я помню, как меня просили руки вытянуть, а потом сказали: "Что это такое?", мол чуть не сказали, что унтерменш. Это было очень давно

Ефим, ну «чуть» не считается))

Юлия, А Вы стесняетесь худобы? Я да. У меня ни друзей, никого по сути. Ненавижу плавание, так как там надо раздеваться. Боюсь насмешек.

Ефим, страшно стеснялась. Лицо жертвы Освенцима. Но в 1992-м году в моду вошли вешалки с лицами сильно пьющих, и мне даже чуток завидовали. А теперь - сильно))) В 46 иметь фигуру балерины на пенсии как-то вообще неприлично. Ну если горб не принимать во внимание. А насчёт насмешек - щас спою. Насмешки позволяют себе очень неправильные люди, мнение которых нас вообще не должно волновать. Здесь в группе нас много каких «бухенвальдских крепышей», мы дружим и друг с другом, и со здоровыми людьми. Мы должны брать другим - чувством юмора, профессионализмом, эмпатией и пр. И да, есть люди, которым такие фигуры нравятся)

Юлия, https://www.lvrach.ru/2008/02/4828890#:~:text=Так, «марфаноидный фенотип» характеризуется,аорты)%2C%20%D0%BD%D0%B0%D1%80%D1%83%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BC%20%D0%B7%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F%C2%BB.

Юлия, нашел про ДСТ. Многое там правда. У меня постоянно тревоги, депрессии на пустом месте.

Ефим, это наш учебник жизни)) Рекомендуем всем ознакомиться с этой статьей. В разделе «Литература» в обсуждениях в этой группе есть много чего полезного

Юлия, как я понял, не у всех марфанов гипергибкость, коей я не обладаю. Я хоть и не марфан, но близок к этому

А тревога и депрессии - наш общий бич. Ну тут впадать в панику не дадут. У нас ещё есть чат в телеграме (ссылка в шапке), там очень тёплая и поддерживающая атмосфера. Так что с тревогами к нам) Успокоим и развеселим))

Ефим, да, некоторым этого удовольствия не досталось)

Ефим, худоба корректируется одеждой

А разве похоже на то, что у меня СМ? Ведь с аортой все норм.

Ефим, у меня было норм до 45. А потом диссекция

Ефим, не обязательно,что у тебя будет весь букет. Но по скелету похож. Я же не видела лица,а это очень показательно,по лицу можно определить,они все между собой чем то похожи

Сейчас пришлю свое лицо

Ефим, на лицо не похож

совсем?

Ефим, совсем не похож

Юлия, а что это может быть(я не помню, может спрашивал у Вас уже): я когда даже с людьми общаюсь с помощью Skype и других подобных программ, у меня возникает стресс, я начинаю очень сильно потеть, аж прямо пот по руке течет до локтя и капает. Что это может быть? Комплекс неполноценности?

Ефим, реакция вегетативной нервной системы. Тревожное расстройство. Страдаю той же бедой, и ещё бледнею, аки труп. Когнитивно-поведенческая терапия в виде пары десятков лет преподавания не помогла ни фигашечки

Юлия, вот из-за этого не смог окончить МГУ, да и еще комплексы, которые надо было исправлять в детстве или подростковом возрасте. Это генетическое(текущий пот)?

Ефим, психологическое. Я с этим закончила биофак Красноярского университета и аспирантуру. А потом преподавала. Это ни разу не повод превращать полжизни в ад. Мне анксиолитики не помогали, а вот антидепрессанты и возраст, наверно, помогли

Ефим, дст как минимум. Это вполне может повлиять. Марфанов часто обзывают гениями, но скорее, их гениальность - результат работоспособности и окружения, которое или помогало, или наоборот, стимулировало как можно скорее сбежать от него. Нам, «немогучкам», важно получить какую-то профессию, от которой прямо прет, тогда у нас сохраняется мотивация это делать.

Юлия, да. Я не любил общество, поэтому время тратил на книжки. Командные игры(футбол, воллейбол, баскетбол) ненавидел - боялся критики всегда.

Ефим, и это спасло)) Контактные виды спорта нам не полезны. Зато как можно сделать из нашей болячки фишку - вот яркие примеры. Актёр ужастиков Хавьер Ботет и стендап-комик Евгений Городницкий

Юлия, и опять у всех густые брови и большой нос. У меня тоже носяра огромный: могу большой палец засунуть легко

Ефим, ну носы марфаньи - это классика))

Юлия, вообщем, генетики только могут ответить на вопрос этот. Но мне кажется, что все же он есть - СМ.

Ефим, внешне очень похоже, поэтому гоню к врачу практически пинками) Предотвратить всякие неприятности вполне можно

Юлия, поправиться при СМ или ДСТ практически нереально. Видимо, жировая ткань не правильна растет что ли или не растет вообще.

Ефим, у нас в группе есть люди, которым это удаётся. Все жду, когда они опытом поделятся) Проблема малой мышечной массы с возрастом приводит к весьма неприятным и болючим симптомам, когда мышцы фиброзируются.

Юлия, а правда, что у марфанов зубы кривые? У меня такого тоже не особо есть, правда они рассыпаются иногда. Очень плохие, но у меня по отцовской линии у всех зубы гнилые были.

Ефим, это одно из ярких проявлений - узкая челюсть, на которой места зубам не хватает. И да, зубы так себе)

Юлия, но не обязательно, что если зубы хороши, то СМа нет?

Ефим, да, к сожалению, не все так просто

Юлия, вот сколько фото видел, у всех марфанов брови буквой Г

Вот мой хариус. Не знаю, есть ли признаки марфана...

Ефим, вас еще местные девушки на сувениры не разобрали? Есть признаки модели)))

Юлия, ничего модельного тут нет. Я сам себе отвратителен

Если бы моя худоба была нудна в модельной сфере, я бы пошел с огромным удовольствием

Ефим, это дисморфофобия) Многие тут через это проходили. Когда твоя тушка тебя пытает ночами, то одно болит, то другое, то все сразу, трудно взглянуть на себя объективно.

Юлия, А какие признаки модели? Больше нужны качки

Юлия, Мне мама говорила, что я модель, но я не верил, так как она могла приврать.

Ефим, нужны индивидуальности. А качков слишком много. я всем в такой ситуации советую профессиональную фотосессию. Тематическую, какой-нибудь постапокалипсис, или черно-белые снимки в низком ключе. Мама тысячу раз права, поверьте незнакомой тетке из интернета)

Юлия, и что во мне модельного? Может великолепная красота?

Юлия, Ой, худоба, а не красота

Юлия, Я просто ищу себя: не смог дважды окончить МГУ, слег с депрессиями.

Ефим, повторюсь. Индивидуальность. Попробуйте предложить свои услуги пока на условиях tfp (бесплатно). Удивитесь, что с лицами делает нормальная камера. Мы же фотаем себя чаще всего с близкого расстояния на фронтальную камеру, получаем дикие искажения. Вот и мерещатся нам дикие шнобели. Худоба фотогенична. Опыт съемок хотя бы поможет принять себя. А депрессия - штука, которая не разбирается, кто перед ней. Я закончила два вуза, кандидат наук, проректор по науке в негосударственном вузе была, а депрессия все равно накрыла. Особенно когда поняла, что единственное занятие, которое приносит доход, на который можно жить и лечиться нормально - это рукоделие. Каково это было принять😝. Ничего, полет нормальный, сейчас даже в Сколково учусь дистанционно. Выход найдется, депрессия - это скорее хорошая школа выживания, как я поняла. Вы ее лечите?

Юлия, У меня совсем в жизни не клеится: не смог МГУ окончить дважды(все-таки хороший ВУЗ). Сколько сил, и все впустую. А у Вас есть друзья, коллеги, кто мог бы оценить меня? А-то все впустую. Тогда я уже из-за депрессий слягу в другой мир

Юлия, Ух, проректор. Он же хорошо зарабатывает.

Ефим, идите к нам в чат "Синдром Марфана". Там точно не дадут унывать) Может, и в реале общение получится, москвичей все же побольше там. А насчет зарплаты проректора - чур не ржать. 50 к в 2012-м, может, и деньги, но сейчас на них в Сибири семью содержать тяжко.

Юлия, я имел в виду, как модель. Но мне кажется, что как модель я не очень. Я отторгаю

Ефим, это ВЫ себя отторгаете. Даже на плохоньком снимке "хариус" похож на Гленна Медейроса)

Юлия, Ну, а как мне в группе задать вопрос? Типа оцените мою худобу и морду?

Ефим, можете и так) Только в ответ вам комплиментов насыпят полную панамку. Будьте готовы отбиваться

Юлия, не насыпят. Ведь это группа поддержки, тут не будут оскорблять

Ефим, вооот, я про комплименты, а вы про оскорбления) Это депрессия искажает, берется часть фразы, которая согласуется с гипотезой, а вторая, про комплименты, кажется сарказмом. Оскорблять не будут, конечно! А если вам куча неизвестных людей скажет, что у вас не худоба и морда, а фигура и лицо, поверите?

Юлия, Да

Ефим, тогда вперёд! Меня в чате вылечили так, что аж в блогеры подалась, и не стесняюсь рожей в инстаграме светить. И теперь он меня кормит)

Юлия, Но я даже не знаю, как начать

Ефим, здравствуйте, я новенький. И вопрос сразу. Дисморфофобия многих мучала, тема актуальная. Помогут)

Юлия, Ну, это как-то странно спрашивать: скажите, я урод или модель?

Ефим, можете написать, что не можете принять свою внешность по таким-то причинам.

Юлия, а чат в телеграме?

Ефим, да, ссылка с прмглашением болтается где-то, сейчас найду

Юлия, я бомж, и telegrama нет у меня

Ефим, https://vk.com/wall-9745907_12062. Телега доступна и с компа

Юлия, сейчас контракты посыпятся

Юлия, То есть Вы, женщина, делайте мне комплимент о том, что я якобы красивый. Сейчас проверим

Ефим, да. Тетка с художественным образованием и немаленьким опытом 😆

Юлия, Вы меня на кастинге взяли в группу7

Ефим, адназначна) И запилила бы фотосессию на тему чего-нибудь космически-инопланетного, прихватив еще парней из группы.

Юлия, таких же дрыщей

Как-то же делают это дистанционно... Надо подумать, как это можно реализовать. Этакий проект "Другая красота" или типа того

Ефим, стройных юношей

Юлия, Ну, когда торчат кости, то это не камильфо

Ефим, молодец, что решились) Кости - это иногда офигеть как красиво.

Юлия, это какие-то фетишисты, как мне кажется.

Ефим, ээх, погуглите фото Хавьера Ботета, сестёр Титченковых. Они из этого слелали профессию

Юлия, у марфнов такой взгляд на самом деле (я полумарфан).

Ефим, да, глаза марфанистые - мой личный фетиш) А посмотрите в глаза мелких марфанят (есть в альбомах группы) - это ж океан)

Юлия, мне человек написал, что у марфанов и их полубратьев глаза большие и густые брови почти у всех

Ефим, тоже заметила

Юлия, при этом бывает синдром марфана такого воплощения ужасного

Ефим, это жесть, но к счастью, не наш случай.

Юлия, кстати, какие-то девочки еще в школе говорили мне, что я модель. Однажды в метро девушка рисовала мое лицо в своей тетрадке.

Ефим, ну значит у меня еще не маразм))

Юлия, Не знаю, но сам я себе противен. Мою маму звали в модели еще в СССР

Ефим, это мне страшно знакомо. Я свою молодость спустила в унитаз из-за непринятия себя. Почему и тут так настаиваю - не повторяйте моей глупости. У меня с моих 7 лет до 30 и десяти фоток не наберется. Просто речего вспомнить, кроме учёбы

Юлия, У меня тоже. Я стеснялся и стесняюсь своей худобы настолько, что летом ношу куртки в +30. А люди оборачиваются.

Ефим, а к психотерапевту вы с депрессией обращались?

Юлия, я дважды лежал в нпц им. соловьева на шоболовской в москве

Ефим, серьезно... И как эффект, временный?

Юлия, Да, временный

Когнитивно-поведенческую терапию не пробовали применять?

Юлия, нет.

Ефим, попробовать бы. Штука эффективная. Я дистанционно занималась во время карантина с доктором из Рязани😆

Юлия, ну, я попал из-за худобы туда страшной(я в ВУЗе весил 48 кг при росте 188 см) и иучебы в МГУ - слишком напряжная для моей слабой нервной системы.

Ефим, я на третьем курсе при росте за 170 весила 33)) Меня пирожками в деканате кормили. А факультет какой?

Юлия, физфак мгу

Ефим, респект и уважуха. Я очканула туда на химфак поступать в 1991-м, хотя собиралась. На биофак местного университета брали с одним экзаменом, и я не рискнула. Но теперь не жалею, точно ьы сдулась.

Юлия, жалко, что Вы не сидите в модельном жюри. Пришел бы к Вам на кастинг. Может что-то получилось бы на творческом поприще.

Ефим, а вы заведите инстаграм или тик-ток. И хештег #синдроммарфана посмотрите там. Придут идеи.

Юлия, Ну, я бы народу честному не врал, что у меня СМ

Ефим, так я говорю не ставить хештег, а посмотреть фото и видео с этим хештегом для понимания, как можно подать свои особенности

Юлия, Буду ждать, что народ напишет. МОжет даже фотосессию предложат...

Ефим, подождём) Мне кажется, это будет неплохим лекарством от депрессии. Я так и не нашла фотографа, но присобачилась снимать себя для блога зеркалкой, подключённой к компу. Обучающему мастеру нужно иногла светить мордой) И как-то вопрос некондиционности морды сам отпал 😆

Юлия, я бы занялся модельным бизнесом(моделью в смысле просто, позировать там), если кто-то из мастеров счел бы меня красивым и т.п.

Ефим, ну вот почему я в Красноярске, а? У меня шизанутые работы без определенной привязки к полу, можно было бы оторваться. В Москве с этим точно проще

Юлия, Вы в плане того, что взяли бы меня моделью? :)

Ефим, конечно

Юлия, Вы так беситесь, что Вы не в Москве :)

Ефим, что это вдруг бешусь? Сожалею) В понаехавшие не стремлюсь. Интернет в продажах не ограничивает

Называется, поддержала. Сама же ещё и огребла 😂😂😂

Юлия, мне хотелось бы публиковаться в журнале. Может хоть на что-то я буду годен в этой жизни

Ефим, попробуйте, наработайте портфолио, все возможно

Ефим, очень визуально,особенно ноги похож на моего сына! Врачи порой не понимают,что у него синдром марфана,хотя мы сдавали генетический тест,результат увы положительный. Сдай тест

Ефим, может ваша худоб связана с депрессиями? Ну даже,даже если у тебя синдром марфана,ну и что? У меня сын с синдромом марфана,а я и муж здоровы,и что бы не говорили на него окружающие,и как бы косо не смотрели,это самый лучший мальчишка,самый красивый! Так же и тебе,нужно поднять голову,и сказать самому себе,что ты лучший! Худоба,и что? А меня от качков воротит, мне нравятся жилистые,а кому то худые нравятся. Мы все уникальны! И никогда общество не пришоо к мнению,что допустим он красивый,а я нет! Ты дай себе установку,что ты лучший! Симпотичный парень, не накручивай

Юлия, дайте телеграм группы, пожалуйста, а то я вышел случайно

Ефим,

Ефим, я только прочла вашу переписку с Юлией,знаете,что я могу сказать? У вас визуально точно нет СМ,я вам это в лс писала, у вас синдром недолюбленности,при чем со стороны всего окружения. Как я это заметила... так как ,когда Юля утешила вас тем,что вы модель,вы за этотзацепились,и уже переходя на другие темы вы все равно возвращались к теме модели,чтобы она вознесла вас... это что то со стороны психосоматики... вы просто выпрашиваете комплименты...

Анна, может Вы и правы, но чувствовать себя ущербом тяжело, особенно когда в жизни ничего не получается

Ефим, есть те кому тяжелее, те же люди с дцп, а худоба это вообще не повод. Дошли технологии питания,что массу можно набрать спорт.питанием. У тебя обычное лицо, обычного человека, далеко не модель я врать и лебезить не буду, но ничего ущербного нетЗначит ставишь высокие планки,что делаешь вывод о том,что ничего не получается. Мгу тоже не всем дано, я бы в жизни туда не поступила,но тем не менее, я не хуже тех кто там учится,просто мне не дано, а ты прям загоняешься... тебе нужны утешение и комплименты, ну блин, ты мужик, а мужик должен быть чуть красивее обезьяны

Я не модель, это наверное правда. Ну, почему же, разве женщинам не нравятся внешне красивые мужчины? В меня вроде никто хотя не влюблялся ни разу, мол, с первого взгляда искра.

Ефим, я не буду утешать,и объяснять вам какие то простейшие аспекты взаимоотношений женщин и мужчик. Не всем дано быть красавчиком с картинки,и что? Всем начать биться в истерики... в этой группе у многих такие проблемы с детьми,мама дорогая... и ничего,не падают духом люди, живут,и еще жизни радуются,а ты взрослый мужик нюни распустил

Ефим, просто психолог или психиатр нужен тебе

Ну, мне просто было интересно. Я не планирую отношений с женщинами вообще в принципе. Просто было интересно, не более.

Я согласен. Я никогда обществу не был интересен.

Ефим, слушай,ну вот я здоровый человек,я же тоже не на разрыв прям,что интерес у всех вызываю. Нужно принять и любить себя таким,какой ты есть

Ефим, у меня тоже комплекс,лишний вес,утешайте меня)

Нет, меня просто душа болит от того, что я пытался всем, чем мог, поправиться(я ведь не виллу, не тачку, ни миллион евро просил), а всего лишь набрать вес, чтобы духовно жилось легче, уверенность была. А если я не могу даже этого, то о чем говорить и дальше.

Ефим, как у тебя рост и вес?

187 см и 55 кг

Здравствуйте. Если у вас хорошо работает ЖКТ, отсутствует изжога, ГЭРБ, попробуйте есть бобовые- это фасоль, горох, кукуруза. Гороховую кашу, например.

Нужно употреблять больше белковой пищи. Мне самому нелегко набрать вес, при 184 см, вешу 69 или 71 кг. Знаю, что это мало...

Выгляди я как ты, я бы вообще не парился

Все таки, для моего роста я вешу мало, хотя и аппетит хороший. Некоторые намекают, что надо бы меня подкормить, но видимо, не в коня корм :))

Юлия, можно мне тоже к вам в чат?

Елена, конечно! Ссылка где-то на стене болтается. Только сразу отключайте уведомлкния, там та еще флудильня)))

Ой. Тупанула. Тут речь про другой час, он закрытый. Нвдо подать заявку в сообщество " синдром Марфана" и написать в сообщения сообщества причину вступления, а их две - СМ у себя или у близкого, или ДСТ. А там уже ссылка на чат

Ефим, бро, у меня тоже похоже телосложение и тд, но думаю что Панические атаки и социофобия не прямо зависят от синдрома марфана, косвенно да, но все перекладывать на марфан не правильно, есть много людей с марфаном и разными дефектами которые добились успеха и тд, такой пример например) константин Кинчев погугли торс картинки) у него тоже разновидность марфана или тип того что то с соединительной тканью и таких примеров множество

Кирилл, Меня сейчас больше волнует другое: где бы найти нормальные колёса, чтобы тревога ушла.

Ефим, понятное) тоже пытаюсь избавиться от ПА у тебя др зимой?)

Кирилл, летом.

Ефим, понятно, у меня зимой) прост спросил потому что считаю марфаны рождаются в основном в зимний период и тд) там астрология тип) ну такая моя теория)

Кирилл, у меня дст, не марфан

Ефим, понятно, а вдгк какая степень? Судя по фото не очень большая

Кирилл, ВДГК?

Ефим, деформация грудной клетки

Кирилл, хз, но хирурги в поликлинике всегда плевали на это

Ефим, да тоже так, занимался спортом, но перестал тип с возрастом уже тяжело и тд, варикоз есть на ногах?

Кирилл, нет, но есть варикоцеле

Ефим, понятно, тоже, но это бывает у многих даже если нет проблем с соединительной тканью, но у нас вероятность выше и тд

Кирилл, Да мне как-то на него пофиг. Я всё равно детей не собираюсь заводить.

Ефим, извини, ещё такой вопрос личный, а число рождения тип 13 или 18? Если нет можешь не говорить, просто интересно, я просто скажем так статистику собираю, ну тип в этих числах обычно тяжелая карма например и тд, )

Кирилл, У тебя какая-то астрология! Нет, ни 13, ни 18

Ефим, ну значит да, моя астрология требует доработки) понял спасиб

Кирилл, у меня 20 число.

Ефим, понятно, ну визуально ты вполне нормально выглядишь,худой но главное кости более менее норм, поэтому думаю что в жизни у тебя все будет хорошо)

Ну кст варикацеле плохо тем что тестостерон может быть низким и возможно вес от этого зависит и мышцы толщина кости, но не думаю что сильно зависит но все же есть такое и тд

Кирилл, не думаю, что что-то получится. Социофобия очень глубоко въелась

Ефим, со временем притупляется это и тд

Кирилл, Нет, со временем ты её не замечаешь

Кирилл, То есть поведение своё деформированное считаешь нормой. Как-то так...

Алексей, ну, я уже писал выше, что дважды не смог МГУ окончить из-за депрессий и комплексов. Но эти комплексы надо было исправлять в 13-14 лет. Сейчас уже поздно.

Алексей, У меня ДСТ, и я считаю, что из-за нее такая нервная система слабая. Очень слабая.

Честно говоря не понял пока полностью. Дисплазия всегда сопутствует см или нет.? Все эти вещи подвывих хрусталика, слабые суставы, пролапс клапана говорят о нарушении в соединительной ткани. У морфанов организм сам не может вырабатывать какие-то необходимые вещества для правильного формирования и работы соединительной ткани

Алексей, Я в этом не эксперт, но у меня марфана нет, поэтому сказать не могу. Марфаны выглядят похоже друг на друга очень. Брови очень густые.

Алексей, Вроде да.