Александр Юрин
Здравствуйте, мне 18 летДилатация аорты, подвывих левого хрусталика,
килевидная деформация, лордоз, сколиоз, пмк 0-1Пишу тк есть пару вопросов:Во первых хочу посоветоваться насчет своей аортыПервый раз я сделал узи в марте того года(почти год назад) синус вальсальвы был 39мм(незначительное расширение) потом сделал в сентябре в питере когда переехал учиться и там намерили 41 - ну я думаю погрешность возможна: как никак разные аппараты, разные врачиТеперь я сделал в декабре в специализированном месте: нии кардиологии г Томска( я тут живу)и тут намерили 46мм от чего я знатно наделал делов и начал загоняться по нашему недугу еще большеЕсть одно но: везде нормы размера до 39мм, а у них до 44 вот я и думаю, что-то тут может быть не так, поэтому записался в первое месте просто для сравнения, теперь жду как пойду тудаСкажите мне пожалуйста, могут ли быть вообще такие разбросы или могла ли она вырасти за такой короткий срок в 3 месяца на целых 5 миллиметров(думаю это очень маловероятно и у ниэ какие-то свои стандарты и измерения)Также второй вопрос касательно моего телосложения: я очень активно с 14 лет пахал в зале и занимался боксом, прикреплю фото ниже своей формы на момент 16ти лет), и там довольно таки крупные результаты, я помню что очень медленно шел прогресс но я хорошо кушал и в итоге пошло, дак вот: бывает ли такое, норм или не норм?Наверное мне повезло что мою аорту не так рано задело это расширение а то словил бы я расслоение уже давно с таким образом жизниТакже есть вопрос: генетик сказала что арахнодактилия есть, вы как думаете?Просто я до конца думал что ее нет тк есть друзья по 190 ростом а у них пальцы длиннее, но это не особо важноНаверное буду заканчивать, а то уже и так много отнял вашего времени, спасибо что прочитали и уделили внимание, всем добра 💪😇❤❤❤
Татьяна Монахова
|Александр, добрый вечер! Вам нужно очень внимательно следить за аортой! Мне сказали что за год может на 1 см увеличиваться, у меня за 4 мес на 2-3 мм увеличилась. Врач говорит у обычных людей можно дожидаться 5.5, но с Синдромом Марфана нельзя ждать до последнего, если будет разрыв, это очень плохо. Первую операцию мне сделали, аневризма была 5 см, я не знала о своей болезни на тот момент, в грудь как будто нож вставили и прыгало давление. Нельзя чтоб повышалось давление, по-этому из спорта разрешают только плавание 🙈 Это все очень серьезно, я очень жалею, что так относилась к своему здоровью.
Александр Юрин
|Татьяна, У меня вот с давлением вообще непонятки, оно очень нестабильное, в минуту может быть то 120 то 140, не знаю с чем это связано, но так уже давно, очень боюсь операции, все таки она очень сложная, но наверное если сделают повторное узи сейчас и если все будет так плохо то буду искать кардиохирурга
Татьяна Монахова
|Александр, операция очень сложная, не то слово. У меня 8 часов делали. 1.5 месяца в больнице провела, еле выходили меня. Но у меня в 33 года вот все началось, я и не подозревала о своей проблеме. Вы ещё молоды, нужно постоянно наблюдать, чтоб не упустить момент, но резать уже прям когда нужно. Очень тяжело восстановиться .
Александр Юрин
|Татьяна, А сейчас после операции как себя чувствуете, сколько времени прошло?Протез как-то дает о себе знать?
Татьяна Монахова
|Александр, прошёл год и я только начала жить)) Было очень много проблем со здоровьем после операции организм был просто опустошён. Куча уколов, витаминов . Температура держалась более 3 месяцев, голоса небыло пол года, со спиной куча проблем, всякие блоки мне кололи. Ну ничего, сейчас ничего. Протез никак не чувствуется. У меня просто во время операции пошло кровотечение из левого легкого, еле остановили, очень много крови было потеряно, оказывается это синдром дал о себе знать. Сейчас не дышит верхняя доля левого легкого, это ощущается только в движении, а так как после операции я мало двигалась, то и не заметила когда легкое перестало дышать и упустила время когда можно было что-то сделать.
Александр Юрин
|Татьяна, Спасибо за советы!Здоровья вам!!!
Ира Кирдань
|При дилатации аорты показаны бета-блокаторы. При синдроме Марфана ввиду ее наличия их назначают даже с малых лет и пьют пожизненно!
Александр Юрин
|Ира, а в какой дозировке можно пить лозап? Я только недавно узнал об этом препарате, сейчас пью по 50мг
Ира Кирдань
|Александр, индивидуально. Терапевт/кардиолог назначает
Александр Юрин
|Ира, Хорошо, спасибо
Маришка Гордеева
|Вам нужно сделать МСКТ аорты с контрастированием. После решать вопрос о дальнейшей тактике с кардиологом-кардиохирургом.
Екатерина Катунина
|Глядя на ваше телосложение прямо Надежда появилась, что можно вот так накачать мышцы марфанам!!!!! Я про сына своего: кормлю, кормлю!!!!! А тут такие мышцы!!!!!
Кирилл Максимов
|Хай! Мне 40. Многочисленные проблемы со здоровьем начались ближе к 30. Думаю что у меня НДСТ. Высокая степень миопии, деф. гр. кл, кифосколиоз со всеми сопутствующими, боли в суставах. Пальцы не длинные, но как бы деформированы (кривые) с детства. Похожи чем-то на ваши. Гипермобильность в некоторых суставах. В 18 лет при росте 183 вес 68 кг. Ближе к 30 годам вес пошел за сотню. Лишь спустя 10 лет узнал про проблемы с щитовидной железой (гипотиреоз). На диете похудел до 80 кг, но расслабившись быстро сново набираю. Заниматься спортом сил совсем нет. В мед. литературе пишут, что при ДСТ у 30% развивается гипотиреоз в исходе аутоимунного тиреоидита. Поэтому следите за щитовидкой. Гипотиреоз коварная болезнь, которая долгое время может протекать без явных симптомов, тем более у диспластиков, которые привыкают к своему астеническому состоянию уже с детства.
Александр Юрин
|Кстати, еще хотел уточнить, если я начну заниматься спортом(не так активно как раньше) это будет хорошо? Просто я прям чувствую какой я слабый, иногда от того что поел много тахикардия долбит, нет ни у кого такого?Да и вообще пульс высокий очень часто вообще от всего, что с этим делать?