Светлана Куватова
Добрый день! Нахожусь в растерянности, очень нужен ваш совет! Сыну 14
лет. Совсем недавно был поставлен диагноз Синдром Марфана неврологом, подтвержен кардиологом по результатам обследования. Дали направление в областной кардиодиспансер. Было рекомендовано получить консультацию у генетика. Помимо синдрома у сына ещё букет заболеваний: ацетонические кризы, расстройство аутичного спектра, смешанный тетрапарез. Теперь я пытаюсь понять, какие наши шаги дальше. Врачи советуют отправлять документы в Москву, консультироваться там.Для меня пока все это непонятно, сложно в восприятии. Пожалуйста, подскажите, в какой именно центр в Москве лучше всего обратиться? Что необходимо делать сейчас? Каков прогноз вообще? Буду благодарна за Любой совет и подсказку!
Светлана Куватова
|Мария, спасибо огромное за информацию! На эхо кг показало незначительное расширение в области корня; дисфункция папиллярных мышц; пролапс митрального клапана, пролапс некоронарной створки аортального клапана; недостаточность Т.К (честно, не знаю, что это); недостаточность лёгочной артерии 1ст. М.О.К. поддерживается за счёт высокой ЧСС
Мария Волчкова
|Светлана, попросите направление по форме 057на консультацию в рнцх Петровского.
Светлана Куватова
|Мария, огромное спасибо!!!!
Мария Марго
|Сердце проверить надо .
Светлана Куватова
|Мария, проверили, выше написала заключение. Теперь ждём направление в областной кардиодиспансер
Мария Марго
|
Мария Марго
|Вот этого врача хвалят
Светлана Куватова
|Мария, спасибо огромное!
Юлия Дадонова
|Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова г. Москва,ул. Талдомская, д.2email: niki@pedklin.ru
Юлия Дадонова
|Туда можно попасть по направлению бесплатно в отделение врождённых и наследственных заболеваний. 2 недели лежишь вместе с ребенком ,его полностью обследуют и генетики дадут рекомендации. У нас подтверждённый Синдром Марфана лежим 1 раз в год .
Светлана Куватова
|Юлия, спасибо огромное!!!!!
Мария Волчкова
|в центр Петровского,так есть генетик,и они всё про нас знают.А что у него с аортой?