Добрый вечер! Вот стало интересно есть ли в группе взрослые марфашки у

Анастасия, у меня 4.5мм.за какое время расширилась не знаю. Рожала 1раз. Одни говорят оперировать другие,что пока не надо🤷🏼‍♀

Наталья, нужно посмотреть динамику, если она не растет, то скорей всего в операции нет необходимости, делайти УЗИ раз в три месяца у одного специалиста и на одном и том же аппарате. И верьте в чудо,чудеса бывают моя тетя тому доказательство.

У меня тоже диссекция на 34 мм в 45 лет. Думала, обойдётся. Аорта без динамики много лет была. Но у меня настолько легко прошла установка стент-графта эндоваскулярно, что я на следующий день уже почти нормально жила.

Юлия, интересно по каким критериям врачи выбирают кому открытую операцию делать,а кому эндоваскулярно 🤔

Наталья, надеюсь, дело не в платежесплсобности(((

Юлия, ну в Алмазова по квоте делают

Юлия, или по квоте открытые и делают,а эндоваскулярно платно только??надо бы узнать...

Наталья, меня сразу спросили, как. Бесплатно открытым, или платно эндоваскулярно

Юлия, а где вам делали?

Наталья, Красноярск, краевая больница

Юлия, далеко

Наталья, ОАЭ дальше☺Я в инсте любовалась

Юлия, это да

Юлия, а вы где оперировались в Петровского?

Мария, я в Красноярске оперирлвалась, не в Петровского

Анастасия, и что было?ребенка сохранили?где вас оперировали?как всё прошло?

Юлия, а какая примерно стоимость эндоваскулярного метода?

Мария, у меня было 390 тыс, но обычно это около миллиона

Мария, по скорой меня в Юдина отвезли (7 больница Москва), сначала кесарево было, малыша спасли, потом меня спасали 16 часов операция длилась. В моем случае эндоваскулярно не возможно было протезировать, у меня расслоилась вся аорта и клапан тоже надо было менять. Операция открытая была заменили клапан и восходящую аорту, этого было достаточно для спасения жизни.Показать полностью... Но сразу сказали, что понадобится ещё одна операция, надеялись, что можно её будет эндоваскулярно сделать, в склиф отправляли КТ, те сказали, что возьмутся месяца через 3. Через 3 месяца к сожалению по КТ был сильный рост в диаметре аорты и склиф сказал, что эндоваскулярно сделать нельзя. Взялся за меня Чарчян Э. Р. и следующую операцию уже в Петровского делали, опять открытая, Чарчян заново восходящую менял, что-то ему не понравилось, протезировал нисходящую и артерии они тоже при расслоении аорты поползли. Все делали что в 7 больнице что в Петровского бесплатно. И когда речь шла об эндоваскулярной операции, то тоже бесплатно по квоте должны были делать. Сейчас прошло 4 месяца после последней операции, самочувствие относительно нормально, конечно восстанавливалась дольше, ребра мне кажется до сих пор ещё не до конца срослись. Психо-эмоциональное состояние не очень боюсь даже чиха.

Анастасия, да уж вас бог уберёг,это ж надо так попасть ,вы были на грани жизни и смерти,хорошо что всё закончилось)Я тоже думаю в Петровского ехать.Храни вас бог.У меня у мамы была такая же ситуация,поползла вся аорта и брюшная и грудная и сосуды,в итоге оперировали в Пензе по квоте,спасли прошло лет 8 наверно,вроде всё нормально,пьёт кучу таблеток,но главное живёт.Какое то время назад мы были обречены прожить короткую жизнь,Спасибо врачам,которые пробуют изобретать новые методы ,операции таких обречённых больных👋👋👋👋

Анастасия, у мамы тоже была депрессия полгода наверное,плакала ,злилась изо всего,было тяжело адекватно реагировать,но справились,как вышла на работу всё наладилось.

Анастасия, что сказали врачи ,сколько можно прожить с протезом ?

Мария, если честно я этот вопрос просто боюсь задавать. Да и никто не ответит на него, ведь может все, что угодно произойти (инфаркт, инсульт и т. д.) Каждый день молю Бога чтобы дал мне время вырастить деток. Все дети увы унаследовали от меня этот синдром((((

Мария, спасибо. Да когда ехала на скорой думала что все это конец. Скорая меня спасла, врач сразу поставила диагноз расслоение и в больницу когда привезли сразу на КТ и подтвердили диагноз. Врачи боролись за меня, я 7 дней на ивл была. До сих пор реаниматологи звонят спрашивают как я, если что всегда помогают и врачей нужных найти, просто золотые люди. В РНЦХ тоже все помогают, генетик кардиолога посоветовала детям. Одни врачи упустили ничего не видя на УЗИ (это в поликлинике), а другие врачи их ошибки теперь разгребают. У меня папа умер от разрыва аневризмы аорты, после его смерти нам никто не сказал, что это может быть наследственное, вот такие замечательные врачи тогда попались, да и скорая тогда только третья его забрала, а диагноз через сутки только поставили и уже увы поздно было. И мало того старший сын когда родился нас хирург направила к генетику с подозрением на ДСТ, но генетик сказал что ничего у нас нет, вот так то. А ведь всего можно было избежать, но теперь уж живем с тем, что есть и боремся дальше.

Анастасия, а как избежать я непоняла,насчет старшего сына?

Мария, ну в моем случае виной всему были беременности. Если бы я знала в 2009 году о диагнозе, то не пошла бы на второй и третий заход однозначно. Ну и если бы уже тогда знала, то операция была бы не экстренная, а плановая это 2 большие разницы. Повторюсь тетя моя рожала один раз, ей седьмой десяток пошел и все ок, корень аорты увеличен, но тьфу-тьфу держится, генетик говорит это потому что 1 беременность была. В нашем случае опасна сама беременность, она забирает у организма много всего. А у меня получается 3 беременность после 30 была, даже у людей без ДСТ уже наблюдается в этом возрасте нехватка коллагена. Детям назначены разные витамины и БАДы, чтобы улучшить обмен веществ и помочь с коллагеном, да это не вылечит, но максимально отсрочит оперативное вмешательство.

Анастасия, понятно.Не поделитесь что назначено детям ,это генетик назначил наверное.

Мария, в личку отправила.

Анастасия, здравствуйте!!! Если не сложно, можете и мне отправить список витаминов и бадов, которые выписаны вашим деткам!! Заранее большое спасибо

Анастасия, поделитесь пожалуйста инф по БАДам и со мной.. Дочке надо тоже сил набираться) благодарю Вас

Александрина, отправила. Но кардиологу наверное лучше на личный номер не звонить, там на сайте указан номер кдц для записи на прием.

Маришка, отправила.

Анастасия, и я хочу🤗

Анастасия, скажите пожалуйста, какого кардиолога подсказали для ваших детей?И у кого из кардиологов можно наблюдаться в петровского?

Alexandra, для деток рекомендовали Каотлукову ( детская тушинская больница), про кардиологов Петровского увы не знаю кто лучше, у меня кардиолог в Кардиоцентре Мясникова.

Анастасия, опечатка Котлукова

Анастасия, спасибо

Анастасия, здравствуйте, поделитесь и со мной списком бадов для детей, пожалуйста. Я тут недавно, диагноз поставили моей новорожденной дочери(

Мария, отправила в личку.

Мария, можно и мне, пожалуйста, список поддерживающей терапии в личку.

Анастасия, скиньте и мне плиз какие бады

Наталья, скидывала вам в личку.

Мария, и мне отправьте пожалуйста!🙏🙏🙏

Анастасия, здравствуйте! Отправьте,пожалуйста, и мне список.

Пришлите и мне, пожалуйста, список))

Анастасия, если можно, и со мной поделитесь перечнем БАДов и витаминов.

И со мной пожалуйста

Татьяна, доброй ночи! Сообщения у вас закрыты

Анастасия, открыла

Анастасия, здравствуйте!Отправьте и мне пожалуйста список если не трудно