Добрый вечер! Всех женщин с праздником весны 💐Мой пост ниже. На

Олеся, спасибо за ответ. Хочется верить в лучшее, но не помешает услышать родителей таких деток. На что обратили внимание в первую очередь (что заставило подозревать синдром). Симптомы проявились в трёх системах сразу, или по мере взросления что-то добавилось. А может набор остался прежним.

Мария, мы когда родились, у нас были только пальцы длинные, потом по мере взросления стали появляться другие симптомы во всех трёх системах. Сейчас нам пять лет: хрусталики заменены на ИОЛ, пролапс митрального и расширение аорты, скалиоз, вальгус, килевидная грудная клетка. В группе есть детки, которые оперированы по сердцу в маленьком возрасте, и есть взрослые не оперированные. Синдром один, а проявляет себя по разному, в разное время и в разной степени. Может прогрессировать, а может остаться на одном уровне.

Олеся, спасибо, что поделились. Нам тоже 5 почти. Нам пока дисплазию ст озвучил ортопед, но я понимаю, что этот диагноз ставит генетик. Есть ли смысл к нему обратиться? Возможно назначит анализы на содержание макро и микро элементов. Предложит дополнительно витаминотерапию исходя из потребностей организма. Потому что с едой у нас тоже проблемы. Или это к другому врачу? Что-то мне подсказывает, что это наш случай, т.к. с рождения были проблемы с кишечником. На фоне дисбактериоза был два раза пиелонефрит в 3 месяца, а затем в 5. При том, что ребёнок был на искусственном вскармливании. Только к 3 годам всё более-менее наладилось.

Мария, наш генетик никакого лечения нам не назначал. Он нам дал направление в 2017 году по гос программе в Москву, там мы сдали кровь на анализ, который и подтвердил наличие синдрома.

Мария, и да такой диагноз может поставить только генетик, сходите, может ортопед преувеличивает.

Олеся, блин, ну вот кучу источников перечитала, везде пишут про то, что у таких деток идёт нехватка микроэлементов. Каких именно определяют по анализам. Как правило магний, кальций, медь, цинк и др. Многие из этих анализов могут сделать в обычной поликлинике. Но почему-то врачи несерьёзно относятся к дисплазии ст, мол у каждого что-то есть в той или иной степени.Показать полностью... Наш педиатр тоже сказал, что я глупости говорю, живите и не парьтесь, а плоскостопие до 7 лет норма. В поликлинике ортопед тоже ничего серьезного не видел. А платно пошли, так нам сказали, что обувь нам по спецзаказу положена бесплатно, и что без операции тоже не обойтись на ноги, и это тоже бесплатно через ВКК. И все назначения, которые были от ортопеда в госполиклинике по процедурам должны ни раз в полгода выполняться, а ежеквартально, иначе смысла в этих процедурах нет. Меня очень беспокоит, что педиатра, к примеру, эта тема вообще не колышет. Ну, не рак же, значит жить можно. А потом к зрелому возрасту куча хроники... Это хорошо, когда родители внимательные, задают много вопросов на приёме. А ведь часто говорят это он в деда высокий, у папы тоже плоскостопие, вы на себя посмотрите, в кого он будет плотный... Вот так потом и запускается то, что можно было поддерживать долгое время на одном уровне. Вы хоть из РФ, у нас в РБ на слуху только один генетик. Туда даже платно нужно ждать как на пересадку... И непонятно будет ли от этого визита какая-то польза. Выговорилась, простите.

Олеся, а где вы меняли ребенку хрусталики? тоже сыну сказали надо,собираю инфу🙏🏻

Инна, в Екатеринбурге, Бонум на Бардина

Оля, здравствуйте. Орифлейм. Привкус рыбки с лимоном. Запиваем) Капсулы не получается пить.

Мария, спасибо большое за ответ!