Всем привет!Меня зовут Ольга, мне 29 лет. Я замужем. В августе 2015 мы

По поводу лобика... При родах не было вжк ? Кт или мрт делали? Есть вероятность скопления небольшого количества жидкости в лобной части , которое со временем может пройти и не мешает ребенку расти и развиваться.

Татевик, при родах был вакуумный экстрактор. Ни кт, ни мрт не делали, никто об этом нам не говорил, ни один врач.

Ольга, у нас при родах было вжк. И лобик выпирал прилично . Все!!! Все врачи списывали на генетику! Сама пошла сделала кт - в итоге скопление жидкости в лобной части. Начала давать цитамины - лобик значительно выпрямился. Еще буду давать. Врачи только мочегонные дают- мочегонные не выводят жидкость с головы.

А вы еще маленькие, форма головы у вас будет меняться. И в норму придет. Девочка замечательная. С виду сразу и не скажешь , что что-то не так.

Татевик, спасибо большое!

Ольга, пожалуйста)

Ольга, я сама марфан, но об этом узнала в 25 лет! Хотя было две операции , одна в детстве по выпрямлению грудной клетки ! А вторая пол года назад , прооперировали аорту ! Внешне я конечно худая и высокая , но как то казалось что в отца- поэтому всё нормально думали! то ли врачи в то время были не очень ,в общем никто тогда не ставил диагноза! Я думаю оно и к лучшему , себя я не ощущала каким то " другим " человеком! )) некоторые даже завидуют, ем что хочу и когда захочу , но не поправляюсь , хотя были времена ( лет в 19-20) сидела на диетах )) ребенку моему 5 лет, внешне , не такая как я Слава богу, но пролапс митрального клапана! Врачи опять таки успокаивают , что у каждого второго такое бывает, но я то знаю .... Хотя надеюсь на чудо ,,что никаких проявлений не будет! Как то размышляла на счет анализа , но передумали, что изменить то я смогу ???!- ничего!!!! Единственное что обследовать каждый год сердце, глаза и тд ! Это я делаю и без анализа каждый год! Вашей малышке ,желаю что б не болела, и-если уж уже случилось так что ниситель синдрома , желаю что б это проявилось в легкой форме!!!

Елена, спасибо вам большое! Да, вы правы, когда об этом узнаешь в зрелом возрасте - это проще что-ли. Всё-таки если всё идет с детства здесь очень важно правильно подать информацию и ни в коем случае не сформировать комплекс неполноценности или ещё что-нибудь по психике. Для меня это пожалуй важнее всего, я с мужем всё усилия приложу, чтобы дочь выросла счастливой и уверенной в себе. Потому что проблемы со здоровьем могут быть у всех людей. А вам повезло, что с дочкой врачи успокаивают. Это очень хорошо, а проверяться никому не повредит. Спасибо за ваш комментарий!

Ольга, да не за что , это пожелания от души! Сейчас медицина дошла до уровня , что и с таким диагнозом люди живут полноценную , долгую жизнь! Я когда узнала , помню день вышла с поликлиники , набрала в интернете , и по дороге читала, после этого я в общем собиралась помирать) около двух лет жила с такими мыслями! Но в общем потом поняла, прооперировалась и теперь собираюсь жить долго )) И вы главное всегда знайте , что всё будет хорошо у вашей малышки!!!

Елена, а беременность была уже после постановки СМ? Как вели Б?

Ольга, про синдром я не знала, но он присутствовал на тот момент) сейчас я благодарю Бога что уберег меня ! Всю беременность был таксикоз от всего !!! Даже от витаминов которые мне прописывали! Ничего не помогало, поэтому я особо не ходила по врачам ! Родила сама , хотя надо было кесарево! Это действительно наверно повлияло на аорту , потому что во время беременности с сердцем было нормально, а вот роды спровоцировали наверно расширение ! Но прооперировалась я пол года назад теперь всё хорошо

Елена, Слава Богу,что вовремя обнаружили и что операция прошла! Малышка чудесная!

Ольга , спасибо, а как сейчас Ваша дочка? Грулная клетка сильно вогнута? Делаете массаж? Зрение как? Подвывиха хрусталика нет? Это тоже одно из проявлений

Елена, сейчас ничего нет, планируем обследования до лета все пройти (сердце, зрение), пока деформация не мешает работе органов, но сказать какой она будет потом трудно. А из внешних проявлений это очень слабый мышечный тонус, точнее его почти нет, но мы все делаем что необходимо, пока не ползаем, но обязательно поползем.

Ольга, поползет))) всё , то есть многое зависит от родителей !!! Не помню в каком возрасте! Но не сразу , началось у меня косоглазие проявляться и не слабое! Мама меня по всем врачам , и на всякие процедуры и дома занимались , в общем Слава Богу исправили, всё хорошо ! Грудную клетку не удалось массажем исправить , но операцию сделали во время в детстве . На счет шарма не помню что б комплексовала , сейчас после операции на сердце - шрам выше ! Но это всё мелочи я считаю !

Елена, деформация, точнее её эстетический дефект пока беспокоят меня меньше всего, главное,чтобы дочь поползла,а потом пошла. Я бы сказала это моя мечта.

Ольга,,а сколько вам? Точнее малышке ?

Елена, через неделю нам 8 месяцев

Ольга , большие уже )) желаю что б всё хорошо у вас было, оно и будет , главное вериить . Вы , я так поняла в Москве живете , съездийте к святой Матроне Московской !

Елена, спасибо, мы были в монастыре в городе Боровск, у отца Власия ещё совсем крохами.

Ольга, я когда ехала на операцию , до этого ездила в Москву в монастырь , к Матроне, приезжаю потом на операцию , а над моей кроватью Ее икона ) я поняла что хорошо всё будет! А вы если живете в Москве , бывайте часто там! УВеренна , все хорошо будет

Елена, спасибо! Мы верим, что всё будет хорошо!

Ольга, у меня двое деток с неполной ыормой Морфана,ни один не ползал,но оба пошли в год и год и месяц,.так что уменье ползать это не показатель что не пойдут,

Ольга, да и со зрением у нас вообще проблем нет,у мужа тоже было хорошее зрение,а у его сестры проблемы были,

Света, Светлана, спасибо! Я вам в лс попозже напишу.

Ольга, нам четыре поползла в 9пошла 1.2. Все будет .я сама такая была переживала мы крупные .а потом оказалась что это пустяки (((

Мария, а у вас нашли мутацию гена?

Ольга, нет нам и не предлогали)))у нас медецина не очень продвинутая)))у нас в поколениях марфана нет .вот гинетик и констатировала и то после операции на глазки а так диагноз был вообще другой,нам ортопед и невролог больше рассказали чем она)

Оль, привет) вот и тут встретились🙂 я мама Викуси (прегги ✌🏼😉)