Добрый вечер.Моему сыну 13.У него высокий рост 180,близорукость -4

Если вас ничего не беспокоит ( кроме грудной клетки) зачем куда-то бежать? И слава Богу , что со зрением только близорукость и средце в порядке. Носите ортопедические стельки. Киль с ростом ребенка может прогрессировать. Некоторые советуют жесткий корсет Шено. Некоторые говорят только операция... Есть еще компрессионная система Ферре.

По росту... Особо ничего не поделаешь. Высокожировые энпиты , говорят, тормозят рост. Также жиры, сало замедляют гормон роста.

Татевик, спасибо.Я уже перечитала все в этой группе.Поняла,что отзывы по исправлению груди разные.В основном операция может исправить этот дефект. Меня беспокоит прогрессирование выпирания грудины.Повторюсь,в нашем городе медицина бессильна.Летом поедем в Питер.Стельки носим.Я правильно поняла,что проблемы с сердцем и зрением могут появиться в более старшем возрасте у Марфанов?Так сказать,с развитием организма.

Наталья, пожалуйста.Нужно лфк делать, чтоб дальше не увеличивалась.Да, проблемы могут начаться позже... Но я склонна считать, что раз уж до такого возраста не дали о себе знать, то и дальше все будет хорошо.В Питер куда именно? Мы там были, но больше не поедем. Там нам ловить нечего! Посмотрите как Разумовский в Москве исправляет киль. Говорят в институте позвоночника тоже можно исправить с помощью пластины, чтоб послеоперационных деформаций не было

Мы не определились ещё куда.Я просто поняла,что деформациями занимается в Питере и Москве.В Питере нам есть где остановиться.А почему Вам в Питере не понравилось?И где Вы там были?

Наталья, в Турнера были, в академии Педиатрии.Толком по лечению ничего нам не сказали.Киль оперировать желательно тогда, когда рост остановится.

Татевик, понятно.Спасибо.Я, если можно, ещё обращусь к Вам позже,когда определимся, за советом.Здоровья Вам.

Наталья, да, конечно!Спасибо и Вам!

Наталя зравствуйте! Я вас прекрасно понимаю. Вам нужны консультации хороших генетиков и ортопедов. Просто некоторые операции нужно успеть до 18 . Просто у всех этот см протекает по разному. Если у вас есть возможность лечится в Питере не упускайте.У моего сына обе операции в 13и 14 году были В Питере в Педиатрической академии на Литовской 2. Врачи хорошие есть консультации пофессоров. Правда ждали квоту.

Людмила, вы грудную клетку оперировали?

Добрый день. А генетики в городе есть? Мы начинали с генетической консультации в своем городе, там диагноз поставить не могли, дали направление в Москву в НИИ педиатрии и детской хирургии, где нам и был поставлен диагноз, где и наблюдались до 18 лет, есть там доктор медицинских наук Семечкина Алла Николаевна, лучше ее про этот синдром наверное не знает никто.

Виктория, нет,генетиков у нас нет.А направление в НИИ Вам какой специалист дал?

Людмила, спасибо.А Вы сына в каком возрасте оперировали?Тоже киль?

Наталья, это было давно мы жили в Хабаровске, у нас к счастью был в городе генетик, мы начали с него, он нам подсказал про институт, отправил запрос и нам пришел официальный вызов. Там нам поставили этот диагноз и мне и двум сыновьям. Младшему тогда было 4 года, до 18 лет мы наблюдались там. Дети уже большие, 29 и 21 год. Несколько лет назад позвонила Алла Николаевна и предложила сдать анализ крови, синдром подтвердился и нашли ген который поломан.

Виктория, и у Вас СМ?Так удивительно.Совсем не редкий диагноз.Мало врачей могут его диагностировать.

Наталья, нет у нас была воронка в 15 лет. Вторую в 16 на позвоночник (металлоконструкция в спине на всю жизнь). В 17 перед днем рождения 3 операция по удалению пластины из груди , после того как она выгнула воронку наружу и все срослось.

Татевик, да у сына была воронка.

Да и у меня и к сожалению у обоих детей...Сейчас, наука шагнула вперед. Раньше было намного сложнее...Я как и вы сама искала и интернета тогда не было...У моих сыновей проблемы со зрением подвывих, грудные клетки нормальные. Но у двух моих братьев, как в народе говорят куринная грудь. Но им не рекомендовали делать операцию, ссылаясь на то что слабая соединительная ткань и могут быть всякие последствия, но опять же когда это было...одному 48, другому 39...думаю сейчас все по другому.

Виктория, у нас тоже дисплазия соединительной ткани.Спасибо Вам за информацию.Здоровья Вам и Вашим близким

Мы в планируем в ближайшие дни ехать в ЦИТО по поводу грудной клетке, доверия больше чем к НИИ турнера и профессора отличные!

Александр, удачи Вам и здоровья.

Наталья, спасибо

Мне 42, и мои родители вообще не заморачивались по поводу грудной клетки, хотя там все очень уродливо, СМ поставили только когда начались серьезные проблемы со зрением, и всю жизнь оперирую только глаза, советую вам хорошо исследовать сетчатку.

Сильная близорукость может повлечь дистрофию, а затем отслойку, но сейчас все это можно предотвратить с помощью лазера.

Наташа, у Вас зрение в каком возрасте стало ухудшаться?

Наташа, я понимаю,что на данный момент деформация не приносит каких то проблем моему ребёнку кроме косметических.Но он будет взрослеть,женщины...и т.д.Думаю, это может принести ему комплексы.По поводу зрения,конечно,переживают и,конечно,на контроле.Спасибо за совет.Каждые пол года обследуем глаза.

Натаья,прочла ваше сообщение и словно про моево сина))у нас точно так же))но с сердцем норм))не переживайте просто наблюдайте за сердцем

Спасибо,Алла.Здоровья Вам.

Наташа, а как у вас с сердцем?меня ето наиболее беспокоит))слишала что после 25 начинаются проблеми.нам пока 16.

Алла, у нас пока норм.Нам 13.А грудная клетка как у вас?Тоже очень переживаю.

Наталья, у нас деформирована грудна клетка от рождения но с возрастом растянулась и стало не так заметно

Алла, у вас киль?

Алла, есть расширение аорты, почти не прогрессирует, есть аритмия желудочковая почти все время ее ощущаю, но доктора говорят, ничего делать не нужно, контролировать давление, так как повышенное давление провоцирует аневризму, лучше когда при СМ давление понижено.

Наташа, спасибо))желаю вам здоровя

Татевик, просто деформирована))не киль

Девочкам операцию рекомендуется проводить в 12–14 лет, мальчикам в 13–15 лет. Такой выбор возраста был обусловлен тем, что к моменту удаления пластины рост пациента закончен и нет риска рецидива проблем.

Вероника, спасибо.Летом едем в Питер. Будем решать,что нам делать с гр.клеткой.

Наталья, Проконсультируйтесь с ближайшим генетиком и торакальным хирургом.

Александр, добрый день.Вы ездили в ЦИТО?