Татьяна Карпова
Всем добрый день. Скажите пожалуйста у нас пролапс небольшой и
регургитация 1 ст расширение аорты и незначительный подвывих...пока все незначительно..нам 2.9...это значит у моего ребёнка неонатальная форма или просто задеты все системы как у классического марфана?как понять? У генетика слова неонатальный не звучало...
Татьяна Карпова
|Вика, неонатальная самая тяжёлая и прогресирующая..
Вика Михайленко
|Татьяна, мне кажется все равно все относительно, просто у моей малышки симптоматика с рождения и по итогу про оперировали сердце в 1,7(из этого следует, что форма неонатальная), но сейчас ей 2 пока все стабильно. Были у Семечкиной(генетик), сказала, что сейчас самое главное за всем наблюдать и во время все «ремонтировать»)
Вика Михайленко
|Татьяна, а прогрессирует синдром у большинства. Мало кто может рассказать вам историю, что у него все осталось так как было в детстве
Татьяна Карпова
|Вика, ну да так то оно так....
Наталья Михайлова
|Вика, скажите, пожалуйста,а к Семечкиной на консультацию Вы как попали и назначила ли она ребенку БАДы какие или ещё что принимать?
Вика Михайленко
|Наталья, позвонили и записались(считай выпросили), просто малышка маленькая, может по этому пошли на уступки🤔Неа, ничего. Сказала мы не врачи, что бы назначать добавки. Сказала, что самое лучшее это хорошо и разнообразно питаться.
Наталья Михайлова
|Вика, мне сказали она из-за ковида вообще на удалёнке работает,но это в прошлом году было.Я так понимаю она врач генетик или нет?Что значит мы не врачи,а что-то она рекомендовала?Я так понимаю она в Москве лучший специалист по Марфанам.Может план наблюдения какой-то конкретный,что наблюдать и за чем и как следить?
Вика Михайленко
|Наталья, работает она один день в неделю, как мы поняли. Не врач, в смысле, что она не может прописывать бады и витамины. Рекомендовала - хорошо питаться) что бы получать все микроэлементе из еды. Например спросила про коллаген, сказала, что как козе баян, ну не усваивается он у людей с синдромом. Да она специализируется по марфанам.
Наталья Михайлова
|Вика, а план наблюдения какой-то рекомендовала?
Вика Михайленко
|Наталья, т.к у нас уже в 2 года все три основные направления задеты. То мы и так все это наблюдаем, а так предложила ежегодно ложиться к ним в нии педиатрии, что бы проходить полное т.о) от головы до попы😅
Наталья Михайлова
|Вика, спасибо
Вика Михайленко
|Наталья, не за что)))
Вика Михайленко
|А если не секрет, какая разница?