Елена Скороспелова
Добрый день! Всем здоровья! Есть ли в России стационар, где в одном
месте по полису ОМС можно пройти обследование (возможно сдать анализ) и получить рекомендации по лечению и образу жизни с диагнозом синдром Марфана? Где есть опытные специалисты, которые знают и работают с такими пациентами? Есть ли какая-то плановая помощь таким пациентам, чтобы ложиться, например, раз в год, для динамического наблюдения? Я бы хотела знать про стационар для взрослых. Есть ли в России какие-то санатории для таких пациентов? Я имею ввиду и платные варианты. Мы живём в Нижегородской области. У нас городок маленький. Каждый год мой сын (17 лет) обходит десятки врачей, обследование занимает по полгода. К специалистам не попасть. А, бывает и попадёшь, так доктор не знает что делать с таким пациентом.
Татьяна Татьяна
|Елена, с врачами вообще беда. Каждый футболит и на соседа кивает. У меня у сына тоже под вопросом этот диагноз. Рост 183, а лет 12. Каждый врач пишет только своё, а в общем картину никто не смотрит. Деформацию грудной клетки мы прооперировали кстати и результат отличный. Сказали набирать вес, но как, никто не знает(
Оля Смирнова
|Таня, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, у сына была воронкообразная ДГК? По методу Насса оперировали? А по Гижицкой какая степень..нам предлагают вакуумный колокол...
Юлия Харламова
|Наш генетик отправила наши документы по телемедицине в институт им. Вельтищева, нас пригласили на госпитализацию. Как я поняла можно и самим отправить документы в этот институт по электронной почте.
Елена Скороспелова
|Юлия, спасибо за ответ! Многие пишут, что попали в центры через генетиков. В том - то и дело, что наш генетик в областной больнице, полистав потрепанную энциклопедию на вид 80 - х годов, сказала :"данных за синдром Марфана нет". И всё на этом у нас встало. Я поняла, что никто нам вот так просто не предложит ни стационар, ни обследование.. Поэтому и начала сама активно искать. Но пока везде, где ищу, говорят, что нужно направление от местного департамента здравоохранения. У нас его нет, потому что генетик не считает, что у нас этот синдром. Замкнутый круг. Но сейчас сын перешёл во взрослую поликлинику. Будем там искать.
Юлия Харламова
|Елена, удачи Вам и здоровья сыну!
Елена Скороспелова
|Юлия, спасибо огромное! Взаимно
Нина Давыденко
|Здравствуйте! Мы были в Вельтищева в марте. Все документы собрали сами и отправили по электр. почте. Позже нас пригласили на обследования. Ссылка на сайт со списком документов. https://pedklin.ru/roditelyam-i-patsientam/in_absentia/
Елена Скороспелова
|Нина, доброго времени суток! Благодарю за ответ!
Елена Просветина
|НИИ Алмазова СПб
Елена Скороспелова
|У моего сына синдром Марфана под вопросом. Из симптомов - коарктация аорты, пролапсы обоих клапанов со смешением, рост 196, размер ноги 47, длинные пальцы, деформация гр клетки, сильная сутулость, многочисленные растяжки на коже вдоль позвоночника и на коленях, жалобы на глотание (ощущение кома в горле), тромбоцитопатия, частые синкопальные состояния,частые головные боли,постоянное бурение в животе. С глазами всё хорошо. И хотелось бы в одном месте найти грамотных генетика!!!, кардиолога, невролога, гематолога, ортопеда, дерматолога, офтальмолога, гастроэнтеролога....